El 80 % de leucemias infantiles pueden curarse con un trasplante de médula

La asociación 'Héroes hasta la Médula' nació en Granada, aunque es de ámbito nacional. Su principal objetivo es salvar vidas promocionando la donación de médula y de sangre. Para ello, realizan numerosas campañas de concienciación, charlas y pruebas con las que darse a conocer ellos mismos y la causa por la que luchan.

Además, han llegado a varios acuerdos con distintas empresas de material sanitario, así como con la Universidad de Granada, entidad a la que ofrecen las ganancias que obtienen tras la venta de pulseras, geles...con el fin de que aquélla investigue la cura de la leucemia infantil. La asociación se define a sí misma por su gran trasparencia con respecto al movimiento de fondos. Si se está interesado en ayudar económicamente, se puede hacer con una cantidad concreta a través de la página web disponible para ello.

La asociación nació de manera no oficial en 2016, con una serie de campañas en busca de donantes compatibles con varios pacientes, coincidentes en el tiempo con el conocidísimo caso de Pablo Ráez, si bien 'Héroes hasta la Médula' no fue tan mediática como la del joven malagueño, aunque sí era muy potente en la provincia granadina.

En aquella época, cada uno de los participantes en los proyectos "ponía lo que podía", expone David Casado, presidente de la asociación, a GranadaDigital. Ya fueran fotocopias o gasolina, todo era bien recibido por la causa tan bonita por la que siempre ha luchado 'Héroes hasta la Médula'.

En septiembre de 2019, la asociación solicitó al registro de sociedades españolas la formación oficial de la misma, terminándose dicho proceso en enero de este año. Aun así, sin necesidad de papeles oficiales, la lucha contra la leucemia siguió activa con diferentes campañas de concienciación, charlas en centros educativos, visitas por parte de escolares a centros de transfusión para ver cómo se hacen las donaciones de sangre, su proceso, el funcionamiento de un laboratorio de ese tipo... "Todas estas campañas que hacemos surten efecto porque después tenemos constancia de que se inscriben personas para donar, y todo esto nos anima a seguir haciendo lo que hacemos porque al final salvamos vidas", dice de manera risueña la voz de Casado a través del teléfono.

Poco antes de la declaración de la pandemia de coronavirus, Dionisio Torre, amigo de David desde hace tiempo, se puso en contacto con la asociación para ayudar a difundir el mensaje de concienciación de esta realidad. Fue así como nació una larga lista de retos deportivos.

Médula challenges

Dionisio Torre explica las pruebas realizadas por la asociación 'Héroes hasta la Médula' para promocionar la donación de ésta y de sangre, y la ayuda para la investigación contra la leucemia infantil. "Nuestro último objetivo es salvar vidas", comenta.

Todo empezó con 'Médula Swimming', con Dionisio saliendo solo a nadar en las costas granadinas con una camiseta con la que patrocinaba a la asociación. "Se podían unir dos conceptos que nos apasionan: uno, nadar en aguas abiertas; y otro, ayudar a las personas por una causa solidaria concreta y tan necesaria", explica el propio Torre.

Poco a poco, la iniciativa fue viralizándose y se fueron uniendo muchos amigos de Dioni, nadadores y triatletas. Primero se hicieron la costa granadina a nado, desde Maro hasta la Playa del Iguazú, colindante con el municipio de Adra, en Almería. Lo hicieron en ocho etapas de doce kilómetros cada una. Tras esto, se fueron sumando deportistas de otras provincias, como Jaén o Málaga, de quienes habla de manera cariñosa al recordar que, gracias a su colaboración, después decidieron hacer una nueva ruta desde Maro a Fuengirola como gesto de agradecimiento a los nadadores malagueños. Sin embargo, a este última fase aún le queda una etapa de las seis que se propusieron, debido al confinamiento iniciado el pasado mes de marzo.

Así, se sumaron hasta 65 nadadores, además de las empresas colaboradoras, los familiares que se animaban a acudir al evento, o incluso los ayuntamientos de los municipios, siempre dispuestos a ayudas con avituallamiento a los deportistas. Sus próximos retos son ir hasta Cabo de Gata en agradecimiento a los nadadores almerienses que se sumaron a las otras dos pruebas y desde Mijas hasta Sotogrande (en el Campo de Gibraltar), de los cuales aún no se saben las fechas por la crisis del coronavirus.

Por otro lado, destaca la prueba de 'Médula Triatlon', una carrera con una prueba de nado desde Almuñécar hasta La Herradura (8'5 km), una de bicicleta desde el municipio sexitano hasta el mismísimo Pico Veleta (109 km), y otra corriendo desde la costa por el Puerto de la Cabra (35 km cuesta arriba).

Quizá (sin desmerecer a las otras pruebas) los retos más increíbles son 'Médula Sky Challenge', una carrera desde Atarfe hasta el Mulhacén (75 km con un grandísimo desnivel) que comenzó el pasado 6 de septiembre a las 00:00 horas y duró hasta las 14:00 h., según explica atónito y entre risas David Casado; y 'Medula Cycling', una carrera internacional de bici de montaña sin asistencia, compuesta por 700 km que se debían completar en menos de una semana.

Pero ojo, no sólo tienen retos deportivos, sino que, viendo el éxito de estos, decidieron crear otras pruebas para las personas que no querían o no podían hacer deporte. Y así nació 'Médula Cooking', todavía en proceso, pero muy divertido. Se trata de una quedada a nivel internacional en un mismo día en el que cada uno de los participantes prepara un plato concreto.

Si bien, como explica Dionisio Torre, ahora mismo no se está cobrando inscripción para todas estas pruebas, lo necesitarán hacer de aquí en adelante, sobre todo para los retos deportivos, debido a los seguros que se deben cubrir.

Diagnósticos diarios

Cada dos semanas, 24 niños enferman de leucemia en España, de los cuales, entre un 80 y un 85 % podría curarse con quimioterapia, pero hay alrededor de un 20 % de esos niños que necesitan un trasplante de médula. "Cuatro pequeños necesitarán una médula compatible y tan sólo uno de ellos la conseguirá a través de un familiar, lo que quiere decir que tres niños cada dos semanas tienen que buscar un donante en el Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO)", declara Dionisio Torre.

Se calcula que, diariamente, en los hospitales españoles hay uno o dos diagnósticos diarios, como explica Sergio Fernández, analista clínico en el Hospital Civil de Málaga. "Anualmente en España tenemos 5.000 casos de leucemia, aproximadamente, de los cuales un porcentaje bastante elevado es de cánceres infantiles", continúa. "La gran ventaja", como él dice, es que el 80 % de las leucemias infantiles pueden ser curables con un trasplante de médula, "por eso es tan importante la donación y su promoción".

"Cuando te diagnostican leucemia y no te vale con la quimioterapia es como si te soltaran en mar abierto, pero cuando llega un donante compatible es como el barco que te rescata", metaforiza Torre, que de mar abierto conoce bastante.

Sergio Fernández coordina el Plan Andaluz de Donación de Médula Ósea, además de dedicarse a la distribución de donaciones de cordón umbilical para el tratamiento de todo tipo de cánceres, especialmente, infantiles. Agradecido por la difusión realizada por asociaciones como 'Héroes hasta la Médula', admite que ésta es una "labor impagable, ya que nosotros no podemos llegar a muchas zonas por las limitaciones que tenemos". Por otro lado, el profesional sanitario destaca la colaboración de empresas como Oximesa, que colaboran con ellos. "Nosotros actuamos como centro de referencia y ellos son los tentáculos que vamos mandando" para conseguir contactar con pacientes con los "que no podemos contactar normalmente desde nuestras instalaciones", comenta.

Fernández deja entrever a través de sus palabras el cariño que tiene por la asociación 'Héroes hasta la Médula', ya que David Casado se ha convertido en un amigo para él. "Es un tío estupendo y una persona muy activa en la difusión de la donación de médula y de sangre", dice del presidente de la entidad. Sobre la organización de las actividades deportivas ya mencionadas, Sergio Fernández alaba que "si bien este año es complicado organizar cualquier cosa por la coyuntura que tenemos por la pandemia, ellos han conseguido sacarlo de una manera absolutamente heroica, valga la redundancia", bromea en referencia al nombre de la asociación. "Han conseguido movilizar mucho y no tenemos más que agradecérselo, por supuesto", asegura de manera contundente.

El papel de las empresas

Entidades como la ya mencionada Oximesa, no trabajan directamente con el personal sanitario en los hospitales, sino que estos últimos siempre tratan con las asociaciones, que son las que se encargan de ponerse en contacto con las empresas privadas. Éstas prestan sus instalaciones para que en ellas se haga la donación de sangre, y es en esos momentos cuando muchos donantes aprovechan para inscribirse o interesarse por la donación de médula.

Por otro lado, muchas de estas entidades colaboran prácticamente al mismo nivel que las asociaciones, es decir, difundiendo desde sus propias redes sociales o a través de publicidad tradicional, la asistencia de la donación de médula, facilitando la tarea tanto a los centros sanitarios como a las propias asociaciones.

"No hay ninguna empresa con la que se haya contactado que se haya negado a colaborar con nosotros; la verdad que sólo tengo buenas palabras tanto para ellas como para las asociaciones que nos ayudan", concluye Sergio Fernández.

Cómo donar médula ósea

Para realizar la donación de médula ósea, que no espinal, se debe primero tener entre 18 y 40 años y estar sano. Hay que ir a un centro de transfusión y firmar un consentimiento, tras lo que se saca sangre al interesado con el fin de analizar la información genética, y así comparar la compatibilidad de las células madre con un posible receptor de médula.

Así, la sangre queda registrada en el REDMO, y "en caso de que tengas las suerte de ser llamado podrás salvar una vida", afirma Dionisio Torre. En ese momento, hay dos formas distintas de donar médula. La primera, llamada aféresis, cubre el 90 % de las donaciones y consiste en la extracción de sangre y la posterior separación mediante una máquina especializada de las células madre del resto de los componentes de la misma. Tras esto, esa misma sangre se devuelve al donante después de tres horas.

Es cierto que antes de este proceso se realizan al paciente unas cinco inyecciones subcutáneas, compuestas por factores de crecimiento, que provocan que las células madre de la médula ósea pasen a la sangre con el fin de que cuando ésta sea extraída, sea más sencillo el proceso de la separación en la máquina ya mencionada. Esta es la manera más fácil, ya que no requiere de ningún tipo de anestesia y se puede realizar en cualquier hospital.

Sin embargo, el otro tipo de extracción de médula, más indicado para casos de parentesco, se trata de una punción en el hueso de la cadera que sí requiere anestesia general o bien epidural, además de un ingreso hospitalario de 24 horas a causa del protocolo de la propia anestesia. Aun así, se trata de un proceso sencillo, relativamente rápido y que permite salvar vidas.

Asimismo, no se extrae nada de médula ósea hasta que no hay un paciente compatible que la requiere, luego es posible que nunca llamen al posible donante porque nadie la necesite.

Así bien, el donante de médula compatible no es el mismo que de sangre, al menos, no tiene por qué. Esto se debe a que es mucho más fácil encontrar sangre compatible que médula ósea. "Está estipulado que por cada donación de sangre se pueden salvar hasta tres vidas", asegura David Casado.

El GRAN problema de la donación de médula

Los tres entrevistados coinciden en que el problema que siempre ha tenido la donación de médula es el gran desconocimiento generalizado que hay sobre el tema. "Quizá últimamente, este problema se dé menos por todas las campañas que se están lanzando, pero es seguro que la gran desconocida de las donaciones siempre ha sido la de médula", afirma Sergio Fernández.

Se destaca también la cierta confusión que se da con la médula espinal, o los mitos y supersticiones por las técnicas. "Es cierto que el abordaje antiguamente era quirúrgico en la mayoría de ocasiones para extraer la médula ósea, pero en la actualidad, con el procedimiento de la aféresis, conseguimos que no sea así", expone Fernández.

"Últimamente, con todas las campañas que ha habido se va solucionando este problema y conseguimos que cada vez más gente, sobre todo joven, se interese por la donación de médula", confirma el profesional médico.

Es importante que se desmitifique la donación de médula porque no tiene nada que ver con la espinal. "Cuando damos charlas, dejamos claro que no se queda nadie paralítico", comenta entre risas Casado, si bien, aunque parezca una broma, hay mucha gente a día de hoy que sigue pensado que es así. "Es precioso porque se trata de la única donación de órganos que se puede hacer en vida y que no tiene efectos secundarios para el donante", continúa el presidente de 'Héroes hasta la Médula'. Además, se puede hacer más de una vez, si se diera el caso de compatibilidad; no es como donar un riñón, que sólo se puede hacer en vida una vez.

Por otro lado, David Casado hace hincapié en que donar médula "duele menos que el primer día de gimnasio después de las vacaciones o que una jornada en la aceituna. A diario hacemos cosas que duelen más, pero no somos conscientes. Con un paracetamol se va el dolor". Cierto es que se debe de perder ese miedo, ese desconocimiento y esa desinformación que impiden que personas que quizá querrían donar, no lo hagan.

Lo triste de todo esto es, como reflexiona Casado, que uno no se da cuenta de esta realidad hasta que no tiene un caso cercano. Pero España no es autosuficiente con las médulas de sus ciudadanos. Es decir, el 24 % de donaciones de médula ósea en el país vienen de españoles, luego hay un 66 % que se necesita de ciudadanos de otros países. De hecho, España está muy por debajo de los otros países europeos en lo que se refiere a donación de médula. Tan sólo nueve personas de cada mil donan médula, mientras que en Alemania por ejemplo, lo hacen nueve de cada cien.

Los tres entrevistados confían en que en cuanto la gente se haga consciente de todo, se conseguirán más donantes y se podrán salvar las vidas de muchos pequeños.