"A las penas, puñalás": el grito de 'Relevos por la vida' contra el cáncer juvenil

Maruzzella se baja la mascarilla y en sus mejillas se forman los pliegues de la alegría: “Sonreír, sonreír y sonreír, eso tenemos que hacer, que ya hemos llorado mucho”. En 2014, le diagnosticaron a su hijo de 16 años un tumor cerebral. Maruzzella y su familia no se tomaron la enfermedad como un parón en sus vidas. Reuniones con los demás pacientes, noches interminables de juegos de mesa, música, deportes adaptados… Cada inhalación y exhalación era un regalo; una oportunidad para sentir y querer durante una respiración más. A los 13 meses del diagnóstico, su hijo falleció. Su madre, Maruzzella, transformó esa experiencia en un proyecto bautizado en noviembre de 2018, con el objetivo central de mejorar la calidad de vida de los adolescentes enfermos de cáncer: Relevos por la vida.

“Nuestra meta es que se atienda a los adolescentes como lo que son, y no como niños o adultos. Son adolescentes, y tienen necesidades concretas”, comenta Maruzzella. Tras el diagnóstico, son tratados junto a los pacientes de oncología de adultos, o niños, a pesar de guardar muchas diferencias con ellos y haber características concretas del cáncer asociadas a la adolescencia. Así, coinciden en un mismo espacio personas con “formas distintas de afrontar la enfermedad”, y con preocupaciones muy alejadas entre sí.

Asimismo, Relevos por la vida persigue una remodelación de las instalaciones donde reciben su tratamiento para que encajen más con lo que un adolescente considera acogedor. “Queremos conseguir que ese espacio sea seguro para ellos, que puedan tener allí videojuegos, libros, diferentes dispositivos tecnológicos, entre otras cosas… Y que tengan la opción de poder pasar esos momentos con gente de su edad”, defiende la fundadora.

Uno de los grandes problemas al que tienen que hacer frente los pacientes y sus familias es la atención educativa que reciben. “Cuando le tocó a mi hijo no había casi profesores de secundaria para atenderle, tuve que formarme yo para ayudarle; uno de nuestros logros ha sido que haya disponibles profesores de la ESO. Un muchacho de 15 años no tiene por qué dejar de estudiar”, comenta la presidenta de la asociación granadina.

Otra de las grandes preocupaciones de madres y padres es la socialización de los pacientes entre ellos. “Preparamos encuentros para que se conozcan y disfruten, como la pasarela solidaria que celebramos el pasado 16 de agosto, en la que participó una escuela de danza, y que sirvió también para recaudar fondos”, comenta María Vidal, mano derecha de la fundadora.

“Tenemos también la tarjeta de los tres deseos. Los pacientes ponen en ella tres metas que tengan por cumplir y nosotros tratamos de lograr al menos uno de ellos”, relata María, quien tuvo la idea de implementar la tarjeta de los deseos al proyecto. Por el momento, comentan, han conseguido su propósito, y ningún paciente se queda sin ver cumplido un deseo.

María explica que existen numerosas vías de colaboración con Relevos por la vida: Merchandising personalizado, regalos para celebraciones, voluntariado, donaciones de cualquier tipo y por cualquier vía, actos benéficos, etcétera. Asimismo, tienen un canal de Youtube en el que publican audiolibros, talleres, meditación guiada, cuentos, y entrevistas. “Nuestra mente no para ni un segundo. Estamos todo el día pensando en proyectos, actos, reuniones, formas nuevas de financiación… No nos dejamos descansar”, comenta entre risas Maruzzella.

En Relevos por la vida hay más personas de las que pueden verse. Las voces que un día dijeron “mamá, hay que aprovechar cada día” son los autores de un himno que hoy Maruzzella y María resumen en “amor”.

Hace unos años, Laura Lorente, paciente y voluntaria, pronunció de forma espontánea “a las penas, puñalás”. Ahora, un equipo formado por fundadores, oncólogos, voluntarios, pacientes, y colaboradores utilizan las palabras de Laura para lanzar el mensaje que flota en Relevos por la vida: No sirve para nada tener miedo a dar y recibir amor. Esa es la clave, para Maruzzella, para transformar la tristeza en cambio, y ver en cada inhalación una oportunidad para sentir un segundo más.