Amor, una madre coraje de Granada: "Rosa sufre craneosinostosis y no la tratan con urgencia"

Amor Medina, es una mamá coraje que lleva más de ocho meses luchando por la vida de su hija Rosa. La pequeña de apenas dos años fue diagnosticada con "una malformación craneal" a finales de octubre de 2023 tras una visita rutinaria a su pediatra. Desde entonces, sus vidas han quedado paralizadas ante la ausencia de un diagnóstico final que permita la operación con urgencia de Rosa.

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Los hechos se remontan a finales del pasado 2023, cuando Amor acude a una cita con la nueva pediatra de Rosa, en el que ésta le indica que "su niña tenía la cabeza con una forma piramidal" y podría ser "una afección preocupante", por lo que deciden derivarla inmediatamente a neuropediatría del Hospital Materno Infantil Virgen de las Nieves.

A finales de noviembre de 2023, la familia junto con la pequeña acuden a su cita "urgente" donde le realizan un TAC para aseverar el diagnóstico de una posible "craneosinostosis", un defecto de nacimiento en el cual los huesos del cráneo del bebé se cierran prematuramente, provocando graves problemas psicomotores y de desarrollo cognitivo.

Hasta entonces, ni Amor ni ninguno de los pediatras de la menor se habían dado cuenta de la enfermedad, pues aparentemente no presentaba síntomas. "Nunca te puedes imaginar que tu hija puede tener una enfermedad de este tipo, ni en mis peores sueños", destaca la madre. "Yo sí había visto que Rosa era más lenta en su desarrollo porque lo comparaba con su hermano mayor, pero claro cada niño es un mundo", añade.

Amor ante esa primera evaluación comenzó a darse cuenta del problema de Rosa: "mi hija presenta dolores de cabeza, crisis de ausencia, no habla, solo dice 'hola' y lanza besos", a lo que reitera que "no hace sonidos de ningún tipo como sería lo habitual en los niños de su edad". Un retraso en el desarrollo cognitivo que evidencia un problema de gran importancia "sobre todo si se trata de una niña de dos años", destaca.

Rosa ya tenía cita para su operación el pasado 6 de mayo, pero días antes la llamaron desde el Materno Infantil para trasladarles la noticia de que "no habrá operación", asevera Amor, a lo que añade que "Rosa está en lista de espera hasta que haya un informe concluyente". "Nos han pedido una tercera resonancia para operarla, se supone que era algo preferente, pero nadie nos dice nada, no nos saben decir qué es lo que le pasa y ya han pasado casi ocho meses", reitera.

"Pedimos que por favor nos den la cita de la resonancia porque depende de eso que la operen y no perdamos más tiempo, el tiempo es crucial para la vida de mi hija", destaca la madre. "El cerebro de mi niña está sufriendo" e insiste en que "si no la operan será una niña dependiente y no tendrá una vida ordinaria, por eso es tan importante que nos digan algo porque si supera los dos años de edad tendría que ser intervenida dos veces".

#TodoPorRosa es una campaña que Amor y su familia están llevando a cabo a través de las redes sociales con el objetivo de conseguir apoyo y hacer resonar su caso. "Esto es un sin vivir, solo queremos que Rosa crezca como una niña normal", remarca.