"Cuando el cáncer infantil irrumpe en una familia todo se desmorona”

El cáncer infantil, una enfermedad que cuando llega cambia tu vida por completo de la noche a la mañana. Es considerada una enfermedad rara, ya que "solo" se registran 1.400 casos al año en España, pero detrás de esa cifra, que puede parecer mínima, hay unas familias. Padres, madres, hermanos y los propios menores afectados que necesitan ayuda, un apoyo incondicional para superar el duro trance que se les plantea desde ese momento en adelante.

Este es el caso de Nacho, un chico granadino que con tan solo 13 años le diagnosticaron un cáncer. Desde el momento en el que el joven ingresó en el hospital, la Asociación de madres y padres de niños oncológicos de Granada (AUPA) estuvo presente para ayudarlo tanto a él como a sus padres a afrontarlo de la mejor forma posible. "La esperanza es el mejor color para pintar nuestros días menos soleados. Aunque la vida te golpee, aunque no todos los amaneceres sean hermosos, sonríe". Estas palabras son las primeras que se pueden leer nada más entrar a su página web. Unas frases que resumen a la perfección la gran labor que realizan, porque eso es lo que aportan a las familias, esperanza.

Cuando el cáncer infantil irrumpe sin previo aviso en una familia, todo se desmorona. El pequeño en muchas ocasiones es apartado de su colegio, sus amigos e incluso sus propios hermanos. Su cuarto donde habitualmente jugaba pasa a ser un hospital con cientos de aparatos y cables a su alrededor. Todo cambia y con él, los siguientes afectados directos son sus padres. Aquí es donde AUPA centra su trabajo.

Juan Antonio, presidente de la asociación, explica mejor que nadie las tres vertientes en las que se divide la labor de todos los miembros que componen esta gran familia. "Lo primero de todo es tratar de hacer la estancia en el hospital lo más llevadera posible. Para ello tenemos programas con voluntarios que suben a la planta para hacer actividades con los niños y niñas ingresados".

Eva, mamá de Nacho, cuenta con un gran tono de cariño en su voz cómo los voluntarios recibieron a su pequeño el primer día que pasó en el hospital. "La voluntaria llegó a la planta y se puso a charlar con mi hijo, a preguntarle qué le gustaba de juegos, actividades, deportes. Como un niño de 13 años que era en ese momento le dijo que le gustaba en Fornite. Al día siguiente la chica apareció con un juego de mesa de ese videojuego. El trato que tienen con ellos, como los miman y los miran con tanto cariño y cuidado te tranquiliza mucho".

Lamentablemente, el coronavirus ha hecho que estas actividades tan necesarias, no solo para los pequeños, sino para las familias también ya que suponían un momento de desconexión y de esparcimiento para los padres y madres que se encontraban en el hospital, han tenido que cesar y ahora es solamente Lucía, la psicoterapeuta de la asociación, la que puede acudir tres o cuatro veces por semana para entretener a los chicos.

El cáncer infantil no solo desestabiliza la vida social y familiar, sino también la económica. Cuando se diagnostica, habitualmente uno de los progenitores es el encargado de quedarse en el hospital y el otro el que continúa con su trabajo. Sin embargo, muchas familias se encuentran ante grandes problemas para "pagar alquiler, hipotecas o incluso hacer la compra. A esto hay sumarle que, en algunas ocasiones, se tienen que desplazar desde su municipio a la capital para recibir el tratamiento. Esto supone un gran gasto por eso damos ayudas económicas directas", explica Juan Antonio.

El apoyo emocional, clave para superar la enfermedad

Más allá del dinero, lo que estas familias y pequeños más necesitan es comprensión. Es aquí donde AUPA presta una de las labores más importantes, la ayuda psicosocial. Ser escuchado, comprendido y ayudado en un trance como este es vital para afrontarlo con la mayor entereza posible. Aquí es donde entra Blanca, la psicóloga de la asociación, que presta sus servicios tanto al menor como a sus familiares.

Además de esta ayuda psicológica, cuando el cáncer infantil aparece, los padres solo pueden pensar en el cuidado de su hijo, no existe nada más en sus vidas. Marina, trabajadora social de la asociación, es el otro ángel de la guardia. "Marina es la encargada de solicitar y gestionar todo el papeleo. Te informa de las prestaciones a las que puedes optar, las bajas que nos corresponden a los padres... También, gracias a ella, no tuvimos que preocuparnos de buscar alojamiento cuando tuvimos que viajar a Málaga para el autotrasplante al que sometieron a Nacho. Gracias a la asociación de lo único que he tenido que preocuparme es del bienestar mi hijo". 

Eva también cuenta que entre los padres de los niños ingresados se creó un grupo de WhatsApp que se ha convertido en una gran vía de escape y un lugar en el que encontrar refugio. "Cada vez que nos enteramos que ha ingresado un niño nuevo tratamos de darle un gran recibimiento a sus padres. Por el grupo se pueden resolver muchas dudas y ayuda muchísimo el ver a gente que está pasando por tu misma situación y, sobre todo, comprobar que se puede superar". 

Sensibilizar para que el proceso sea más sencillo

El pasado mes de septiembre fue el mes de la sensibilización sobre el cáncer infantil. Durante cuatro semanas, a nivel nacional e internacional, las asociaciones muestran el gran trabajo que realizan y, sobre todo, lo necesario que es. Juan Antonio, presidente de AUPA, hace especial hincapié en el cambio tan brusco que sufren las familias de un día para otro, aquí reside la gran importancia de que todos los círculos sociales que rodean al menor y a la familia entiendan cuál va a ser el proceso que tendrá que vivir la familia. De hecho, Eva como trabajadora social, imparte charlas a alumnos de la ESO para explicarles qué es el cáncer infantil. Una concienciación vital para que, si el día de mañana estos chicos y chicas cuentan un compañero con cáncer sepan brindarle todo su apoyo y comprensión.

Por otro lado, este pasado mes de septiembre también ha servido para alzar la voz una vez más para pedir más investigación e igualdad de oportunidades para todos los pequeños que sufren estas enfermedades. Para ello, AUPA cuenta con un convenio con el Centro de Genómica e Investigación Oncológica, Genyo, y la investigadora Verónica Ramos para seguir estudiando el cáncer infantil. En concreto, se centra en la investigación de la leucemia mieloide pediátrica, una enfermedad incurable sin tratamiento, por lo que es vital poder conocerla en su amplitud para acabar con ella.

Donde las subvenciones no llegan, aparece la solidaridad. AUPA cuenta con multitud de campañas para recaudar fondos para destinarlos tanto a las familias que lo necesiten como a la investigación del cáncer infantil. El siguiente evento previsto es la VI carrera solidaria 'Ponte En Marcha Ya'. Tendrá lugar el domingo 23 de octubre en Lecrín y podrán participar atletas desde categoría junior hasta veteranos. Para quienes no estén muy dados a correr, también se podrá realizar una ruta de senderismo. Además, la iniciativa cuenta con el llamado 'Dorsal 0' con el que se podrá realizar un donativo sin necesidad de acudir a la carrera. Como se suele decir, cada granito de arena cuenta y qué mejor acto de solidaridad que hacer que estos pequeños puedan volver a sonreír con toda la salud que merecen.