“La pandemia del Covid-19 ha hecho que los pacientes de parkinson retrocedan más”

En el Día Internacional del Parkinson, este 11 de abril, y con motivo de su conmemoración, GranadaDigital visita la Asociación de Parkinson de Granada para vivir esta fecha de forma más directa y cercana, mostrando apoyo en una ruta posible hacia la visibilidad que demanda la asociación en nombre de todas las personas afectadas por la enfermedad. El Parkinson es el segundo trastorno neurodegenerativo más frecuente después del Alzheimer, que afecta a más de 7 millones de personas en todo el mundo, en particular a 160.000 personas en España, según la Sociedad Española de Neurología (SEN). En Granada capital hay 600 personas que padecen la enfermedad, mientras que en la provincia son 3.000 en total. Es una realidad que tenemos que conocer para hacerles un camino más fácil durante el día a día, algo imprescindible.

La Asociación de Parkinson de Granada, la única entidad destinada a la enfermedad tanto en la capital como en la provincia granadina, cuenta con 400 socios. Está formada por un equipo multidisciplinar altamente cualificado: fisioterapeutas, logopeda, terapeuta ocupacional, psicólogas, trabajadora social, personal de enfermería, auxiliares de geriatría, conductores/as y personal de limpieza. La presidenta, María Angustias Díaz, nos recibe para contarnos más detalles acerca de sus labores como sociedad, acercándonos a la enfermedad en muchas de sus facetas bajo el manto de su propia experiencia personal. “Para el temblor y la falta de equilibrio, la fisioterapeuta hace que nos relajen los músculos; la terapia ocupacional nos ayuda a no perder el equilibrio; la psicóloga, a aceptar la enfermedad; y el logopeda, una figura muy importante, a saber vocalizar, respirar y evitar los atragantamientos, que es bastante peligroso”, señala mientras nos informa sobre el equipo que conforma la asociación granadina y la labor que desempeña diariamente, como se puede ver en el vídeo que acompaña a esta noticia, también disponible en el canal de YouTube de GranadaDigital.

En algunas ocasiones se estereotipa la enfermedad, sus síntomas y causas. “La mayoría identifica el Parkinson con temblores, y solo el 30% de las personas tiemblan”, indica María Angustias Díaz. Asimismo, no es solo una enfermedad de personas mayores, nos aclara la presidenta, pues “de cinco personas diagnosticadas, una es joven”, afirma. “Las terapias realizadas hacen que nuestra calidad de vida sea mejor y no degenere rápidamente. Todas tienen la importancia para llevar una calidad de vida bastante buena”, apunta.

La batalla diaria en un contexto marcado por la pandemia

En septiembre del año pasado, la SEN presentó un estudio realizado entre más de 600 personas con Parkinson procedentes de 49 provincias españolas. En el estudio se obtuvo que “un 70% de los pacientes consideraban que la pandemia les ha afectado negativamente, algo que ha impactado de igual manera en el principal cuidador del paciente”.

Una de las consecuencias que ha generado la pandemia ha sido en contra de los cuidadores de los pacientes de Párkinson, según diferentes estudios publicados en la revista internacional Movement Disordes. Esta revista revela "que el 60% de cuidadores han sufrido ansiedad durante la pandemia, sobre todo en relación con el miedo al contagio propio y del paciente”.  Como es de esperar, el miedo es un condicionante que frena la realización de terapias de forma constante. La imposibilidad de salir a la calle a seguir avanzando en la convivencia con el Parkinson ha provocado el aislamiento y pausa de las rehabilitaciones, sobre todo, para aquellas personas más mayores que no han podido adaptarse al recurso online. “La pandemia del Covid-19 ha hecho que los pacientes de parkinson retrocedan más”, asegura María Angustias.

La asociación se ha adaptado y renovado sus habilidades al entorno digital para continuar con la atención y las terapias rehabilitadoras de las personas con enfermedad de Parkinson. Desde ella han intentado evitar el aislamiento de los pacientes a pesar de la dificultad que supone sustituir la terapia ocupacional tan imprescindible a este nuevo método. “Estamos viviendo unas circunstancias negativas con la pandemia debido a los mínimos recursos, además del miedo, que hace que se queden en casa y no puedan enfrentarse a los posibles ‘bloqueos’, que tienen que solucionarse en la calle, con terapia ocupacional y no en casa”, comenta María Angustias.

“Los recursos online para los jóvenes resultan algo positivo, pero las personas mayores que no saben utilizar estos recursos acaban sintiéndose más solas”, indica María Angustias. Para la asociación, “ha sido una salvación” conectarse de forma online, no solo con terapias, sino entre ellos mismos, ganando en confianza como equipo y “uniéndose más como personas”.

La presidenta de la Asociación de Parkinson de Granada atiende el teléfono | Foto: Javier Gea

Más visibilidad en el mundo para las víctimas del Parkinson 

Con el paso del tiempo, se ha logrado mayor visibilidad y sensibilización hacia todas las personas que día a día tienen que batallar en la adaptación a esta enfermedad degenerativa. Gracias a las campañas de concienciación como las de esta asociación granadina, se han podido visibilizar a las víctimas de este padecimiento, dejando a un lado la discriminación que antes se recibía y ayudando a que todos tengamos un buen estado de vida.

La asociación dispone de un ‘Centro de Día’ para atender a personas que necesitaban una atención integral y continuada de lunes a viernes. Es el único centro diurno en la provincia de Granada especializado en la enfermedad de Parkinson y que cuenta con logopeda. “En nuestro ‘Centro de Día’ tenemos 44 plazas concertadas, de las cuales 25 pueden ser ocupadas y sólo lo están 12. ¿Por qué esas plazas están libres? Solo hay un centro de Parkinson en Granada y por puro desconocimiento no se nos da a conocer”, declara la presidenta de la asociación.

Antes de la llegada de la pandemia, esta asociación impartía charlas en otros municipios granadinos, pero ahora con las consecuencias creadas, no tienen la oportunidad de ponerse en contacto con las personas que lo necesitan. “Nos sentimos impotentes”, comenta María Angustias.

“En el día Mundial del Parkinson, el mensaje que lanzaría sería que la sociedad en general conociera esta enfermedad más, empatizaran con nosotros, ya que nos ayudaría a tener una mejor calidad de vida”

Actividades en la celebración del Día Internacional del Parkinson

La celebración de este Día Internacional pasará al lunes 12 de abril en el Carmen de los Mártires. Al evento asistirán Adolfo Minguez, jefe de neurología del Hospital Virgen de las Nieves y Francisco Barrero, jefe de neurología del Hospital Clínico San Cecilio, quienes hablarán sobre su experiencia como sanitarios en el duro contexto de la pandemia del Covid-19. De manera que este día, la asociación apoyará a estas figuras tan imprescindibles en la sociedad.

“Este día supone mayor visibilidad, porque no se ve. Al menos ese día estaremos en las noticias y algo se quedará y conseguiremos”

A continuación, se procederá a la lectura del manifiesto y después, a una entrega de premios “que este año recaen sobre la Fundación Caja Rural, que siempre están dispuesta a ayudar económicamente a la asociación, como indica la presidenta. “Otro premio irá al Centro de Atención Primaria Gran Capitán, que se ha portado con nosotros de maravilla, gracias a ellos hemos sido el primer Centro de Día que se ha vacunado”, añade María Angustias. El otro premio será para  Inmaculada Orihuela, la enfermera gestora de casos del Centro de Salud Gran Capitán "por su labor".