"Queremos que las personas con parálisis cerebral se puedan integrar en todos los ámbitos de la sociedad"

Este miércoles se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, un conjunto de trastornos que afecta a más de 120.000 personas en España. Este colectivo requiere de una constante atención y cuidados. Desde la La Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral, conocida como Aspace, se realiza una labor fundamental para el bienestar de los afectados por la parálisis cerebral. La presidenta de Aspace Granada, Encarna Navas, detalla las reivindicaciones de la organización en este día y habla sobre el lema de la campaña de este año: ‘168 horas a la semana. Todo el Tiempo . Toda la vida’. La asociación está de celebración este 2021 por su 40 cumpleaños y este mismo mes organiza de nuevo de forma presencial su carrera solidaria.

Encarna Navas explica que el lema citado no es una forma de hablar, ya que es cierto que una persona afligida por parálisis cerebral necesita constante atención incluso cuando está durmiendo, momento en el que entran en juego aspectos como los cambios posturales. “Pedimos que las personas afectadas tengan más ayuda”, declara la presidenta de Aspace Granada, que sostiene que esto es importante porque “queremos que participen y se puedan integrar en todos los ámbitos de la sociedad”.

Para esta jornada tan señalada, desde la asociación se ha editado un vídeo sobre la campaña ‘168 horas’. También está prevista la lectura de un manifiesto por parte de personas con parálisis cerebral, de los miembros de la junta directiva de la entidad y las familias. El centro de este manifiesto no es otro que la mayor petición de la asociación: que se conozcan las necesidades existentes para integrar a los afectados.

Entre los actos programados, todos en la sede de Aspace, se incluye también la presentación de un mural callejero conmemorativo. Está prevista la presencia de autoridades como la subdelegada del Gobierno, Inmaculada López, el presidente de la Diputación de Granada, José Entrena, o la concejal de derechos sociales del Ayuntamiento de Granada, Nuria Gutiérrez.

Las instituciones se encuentran también entre las reivindicaciones de Encarna Navas, que reclama más implicación, ayudas y subvenciones y menos recortes. La suma de estos factores podría suponer una ampliación de plazas que la presidenta considera necesaria. La máxima representante de Aspace Granada pide también “que los conciertos con administraciones de toda España sean igualitarios”, ya que se estima que las diferencias son más que notables, con el sur del país por debajo de la media. “Que los políticos dejen de pelotear y las instituciones hagan un pacto por la discapacidad”, sentencia Encarna.

Dificultades económicas

Las circunstancias económicas de Aspace se han topado con la realidad recientemente. Su presidenta explica que la organización se tuvo que “descolgar” del último convenio, que data de 2020, debido a que no se podían cubrir los gastos con los salarios establecidos. A pesar de ello, la portavoz detalla que se llegó a un acuerdo con los trabajadores para subir sus sueldos cuando la Junta subiese el dinero destinado.

La llegada del Covid-19 supuso también una complicación mayor para los afectados por parálisis cerebral. Antes de la inversión en fondos Covid por parte de las administraciones, los gastos fueron un duro trago para Aspace. “Nuestros hijos han sufrido mucho física y emocionalmente, especialmente durante el confinamiento”, manifiesta Encarna, que apostilla que “ellos lo muestran” de forma clara. El apoyo a familias se comenzó a dar cuando finalizó el confinamiento domiciliario estricto. La parte positiva dentro de este colectivo es que el coronavirus no hizo estragos similares a los que provocó en las residencias de mayores. “Tenemos un personal al que estaremos siempre agradecidos”, expresa la presidenta de Aspace.

La asociación está de celebración este 2021 después de cumplir 40 años en abril. Una gran noticia para su directiva es el regreso de su carrera solidaria, que está programa para el domingo 17. La inscripción cuesta 10 euros, 7 para menores de 15 años. “Es una carrera muy familiar. Son solo 5 kilómetros”, explica Encarna, que espera que sus peticiones sean escuchadas para que los afectados por parálisis cerebral tengan la mejor calidad de vida posible