Aúpa reclama un protocolo estandarizado de seguimiento a largo plazo para supervivientes de cáncer infantil

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) y su asociación miembro Aúpa ha reclamado este viernes un protocolo de seguimiento a largo plazo para supervivientes de cáncer infantil en España que mejore la prevención y tratamiento de efectos tardíos, una medida que ha solicitado en el marco de la celebración de su Congreso anual de Supervivientes, que reunirá a 40 jóvenes que han pasado la enfermedad este sábado en Madrid.

La FEPNC ha recordado que España no cuenta todavía con un protocolo específico para estos pacientes en todo el territorio, sino que actualmente depende del procedimiento que siga cada hospital. Una medida indispensable y urgente para vigilar las complicaciones del tratamiento, además de estar en alerta ante la posibilidad de padecer un segundo cáncer. Por ello, solicita que este plan sea ejecutado en aquellos hospitales que tratan el cáncer pediátrico.

Todo ello en el marco de septiembre, mes elegido de sensibilización del cáncer infantil, en el que la Federación y sus 22 asociaciones llevan a cabo acciones que acercan la realidad de la enfermedad al conjunto de la sociedad. En este sentido, el Congreso de Supervivientes reunirá a personas de distintas asociaciones - nacionales e internacionales- que han pasado la enfermedad y que compartirán su experiencia para poder seguir trabajando en lograr igualdad de derechos.

Respecto al contenido del Congreso, Blanca Herrero, médico adjunto en el servicio de Oncología del Hospital Universitario Niño Jesús, y Julia Ruiz, supervisora del Servicio de Oncohematología y Trasplante del mismo hospital, serán quienes traten la importancia de contar con un protocolo de seguimiento a largo plazo de los supervivientes de cáncer pediátrico. A posteriori, tendrá lugar el espacio de consolidación del grupo español para la red europea de Supervivientes.

Otra de las acciones que se llevarán a cabo este mes será el desayuno informativo del 21 de septiembre en el Hotel Bless (Calle Velázquez, 62) ‘Cáncer infantil: ¿Qué derechos quedan por conseguir?’, un espacio en el que se abordarán todas las trabas y retos que afrontan a diario pacientes pediátricos, así como sus familias, entre otros puntos que se tratarán.

Además, este mes se lanza la campaña ‘La fuerza del lazo dorado’, una serie de vídeos que recogen el testimonio de padres y madres de menores con cáncer, así como de supervivientes de la enfermedad, que reflejan sus experiencias y vivencias desde el diagnóstico de la enfermedad.

La Asociación Aúpa recuerda que durante este mes se llevarán a cabo una serie de actos y actividades en las que se pondrá en valor la importancia de acercar a la sociedad la realidad que viven estas familias durante el proceso de enfermedad.

Entre estas actividades cabe resaltar:

- 1 de septiembre: Colocación del lazo dorado en el Hospital Materno Infantil de Granada.
- 17 septiembre: Día de encuentro y convivencia de familias afectadas por el cáncer infantil.
- 22 de septiembre: Iluminación en dorado de las fachadas de edificios emblemáticos y administraciones de la provincia.
- 29 de septiembre: V Cena Solidaria Aúpa.
- 30 de septiembre: Asistencia al I Torneo Oncofútbol en la provincia de Cádiz.
- Acciones de sensibilización en distintos puntos de la ciudad que se llevarán a cabo durante todo el mes de septiembre.
- Campaña de sensibilización en redes.