Baza acoge este sábado el reto por las enfermedades raras 'Corriendo por los que no pueden'

Este sábado tendrá lugar en Baza el primer reto por las enfermedades raras 'Corriendo por los que no pueden' dedicado a dos niños bastetanos: Marta y Lucas. Marta es una niña de 4 años que padece una mutación en el gen TBL1XR1 y Lucas es un niño de 6 años que padece el Síndrome de West. El reto está dentro del proyecto llevado a cabo por el atleta riojano-cántabro Fernando Velasco Magaldi, quien desde hace tiempo se ha especializado en promover actividades deportivas para visibilizar algunas enfermedades raras.

El objetivo de Fernando y de las madres de Marta y Lucas es que este tipo de actividades sirvan para concienciar a la sociedad sobre la necesidad de invertir más en investigación y, de esta forma, que las personas con enfermedades raras puedan beneficiarse de algún tratamiento que les permita mejorar su calidad de vida.

Fernando estará corriendo en el parque de la Alameda desde las 8:00 horas hasta las 14:00 horas para dar esa visibilidad, junto con otros atletas y vecinos que se sumen al reto. La idea es que toda aquella persona que desee aportar a la causa pueda sumarse al recorrido ya sea corriendo, andando, en patines o en bici para que este reto solidario adquiera la máxima visibilidad. Todo lo que se recaude irá destinado a la investigación de las enfermedades de estos “pequeños guerreros bastetanos”.

Por el momento, Fernando cuenta con el apoyo de la atleta bastetana Piedad Quesada, ganadora de la Ultra Sierra Nevada 2023, y con la triatleta zujareña María Vivar Valverde, segunda campeona del Máster 50 Liga granadina de triatlón 2022 y segunda campeona del Máster 50 Pilgrimrace 2022, que realizará el reto en estilo duatlón.

La apuesta por una delegación de la Asociación de Enfermedades Raras en Baza

María Dolores Navarro es la madre de Lucas, el pequeño diagnosticado de Síndrome de West, “una enfermedad rara (la incidencia oscila entre 2 y 3,5/10.000 nacidos vivos) caracterizada por una encefalopatía epiléptica que produce además de las crisis epilépticas o espasmos infantiles, un retraso en el desarrollo psicomotor e hipsarritmias en el electroencefalograma”. Su historia es una de las 38 incluidas en el libro 'Madre sin límites' de Alicia Petrashova.

Ella misma visitó recientemente el Ayuntamiento de Baza, acompañada de su marido Juan Luis, para hacer entrega de un ejemplar del libro y seguir avanzando en el establecimiento en la ciudad de una delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Así se lo planteó al alcalde bastetano, Manolo Gavilán, y a los concejales de Mantenimiento y Bienestar Social, José Antonio López Cañadas y Mariana Palma. En el encuentro, los munícipes le mostraron el apoyo institucional a esta iniciativa para la que viene trabajando de forma coordinada con la responsable del área de Bienestar Social desde hace algún tiempo.