'Código Ictus'

Encarni Lopera recuerda con exactitud el día en que su vida cambió por completo. Amanecía en su cama el 20 de octubre del pasado año con la parte derecha de su cuerpo dormida sin poder moverla aunque lo intentase. "Me asusté muchísimo porque pensaba que algo había fallado en la aneurisma cerebral que tengo", nos comenta esta granadina de 40 años, a quien lo que realmente le había ocurrido es que acababa de sufrir un ictus. "Jamás pensé que fuese eso porque consideraba que ese tipo de cosas solo le ocurre a gente más mayor". Pero le pasó a ella. Un ictus leve ha cambiado su vida aunque es consciente de que pudo ser peor si se compara con otros casos.

Bajones, sí, reconoce que los ha tenido, pero con fuerza de voluntad y trabajo físico, Encarni ha conseguido recuperar prácticamente toda la movilidad y ya camina con menos dificultad "aunque aún se nota algo de cojeo", admite. Toma aire y nos confiesa algo. "En marzo cogí el autobús por primera vez sola tras el ictus. No sabes la alegría que da poder hacer tú sola cualquier tontería de esas", exclama esta mujer cuyos ojos, de pronto, se llenan de ilusión por seguir trabajando en esas limitaciones, porque ahora lo que le toca a Encarni, y ella mismo lo dice, es "comerse el mundo, vivir, y estar del todo bien".

Otra mujer, Dolores García, espera en una silla a que comience su sesión de rehabilitación. Lola, como le gusta a ella que la llamen, sufrió un ictus más agudo que el de Encarni. "Estaba en mi casa después de comer y empecé a encontrarme mal", nos relata con cierta dificultad pues las secuelas en el lenguaje aún se siguen notando aunque no nos impiden comprender su historia. "El mando de la TV se me resbaló de la mano, fui a cogerlo y caí al suelo". A diferencia de Encarni, Lola sí supo que estaba sufriendo un ictus.

¿Por qué lo supo? -preguntamos- "porque yo era enfermera y sabía bien de estas cosas", contesta Lola con la mirada puesta en el pasado. Han pasado ya tres años de este varapalo. "He cambiado mucho", reconoce con cierto halo de tristeza en su cara pero pronto se esfuma cuando recuerda que ella misma era la que aconsejaba a los pacientes en el hospital que el 50% de la recuperación está en el optimismo con el que se afronta, el mismo que ella ha utilizado e invierte, día tras día, en su rehabilitación.

CÓDIGO ICTUS: 6 HORAS CRUCIALES

A Encarni la trasladaron al hospital más cercano sin contemplar otra opción porque cuando este accidente cerebral ocurre, se debe actuar rápido. De hecho, las seis primeras horas son cruciales. El “código ictus” conlleva una serie de pruebas en ese rango de tiempo “para saber si la lesión proviene de una hemorragia cerebral o por un trombo, y actuar según sea. En esas 6 horas puede haber una diferencia de una recuperación más favorable o un daño más importante”, nos asegura la directora de la Unidad Clínica de Gestión del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Complejo Hospitalario Universitario de Granada, Inmaculada Montes, quien apunta que la prevención, como en cualquier enfermedad, es lo más importante.
Las estadísticas son duras. Cada 14 minutos muere un paciente de ictus en España y 1 de cada 6 personas morirá a causa de esta lesión cerebral. Los factores que suponen este riesgo se encuentran en el tabaquismo, la obesidad, la hipertensión arterial y la diabetes.
En Granada, entre enero de 2014 y julio de 2015, se han registrado 116 altas hospitalarias por ictus graves, con secuelas importantes, con una estancia media de 103 días.

INFORMACIÓN A LAS FAMILIAS

Lola y Encarni, son dos usuarias de AGREDACE, la Asociación Granadina de Familias para la Rehabilitación del Daño Cerebral, que atiende en la actualidad a 40 personas, 28 de ellas son por ictus. "Aquí se rehabilita cualquier tipo de daño cerebral: ictus, traumatismo cranoencefálico, tumor, anoxias...", enumera la presidenta de AGREDACE, Marisa Mazuelos, aunque cumplen un objetivo más: prestar ayuda a las familias que vienen desorientadas o con poca información. "Hay que darles apoyo moral e información porque su vida también cambia cuando una lesión cerebral entra en casa". Bien lo sabe Marisa pues su hijo sufrió hace 11 años un accidente de tráfico que acabó en traumatismo cranoencefálico. "Yo tuve muchos problemas para ayudar a que mi hijo volviese a ser autónomo y mi compromiso ha sido que nadie en Granada pase por eso", nos relata la presidenta.

De dar información a los familiares se encarga especialmente Miriam Yuste, trabajadora social de AGREDACE. "Hacemos visitas al hospital con un programa para informar a las familias. Muchas de las hospitalizaciones conllevan más de 2 o 3 meses, y si los familiares invierten ese tiempo en agilizar los trámites para pedir recursos de ayuda, eso que van avanzando para cuando les den el alta", nos explica esta trabajadora social quien, por experiencia, sabe que muchas familias "cuando llegan a casa ven que no pueden manejarse solos con el afectado o que éste necesita más terapia", nos explica.

EQUIPO MULTIDISCIPLINAR

La rehabilitación de un ictus depende del tipo de lesión pero se suele intervenir desde dos áreas troncales: la cognitiva-conductual y la física.

En muchos casos, el ictus revierte en la incapacidad para hablar, expresarse, comprender e, incluso, para tragar los alimentos. Eso último se conoce como difagia que impide a la persona hacer bien el proceso de deglución. A nivel del habla, los logopedas también trabajan en la disartria, que supone ser conscientes de lo que queremos decir pero incapaces de producir el movimiento en los órganos bucofonatorios; o a la afasia, “que es comparable a cuando nosotros decimos que tenemos algo en la 'punta de la lengua 'y no nos sale”, nos explica de forma sencilla la logopeda de AGREDACE, Mónica Zapata. “Lo que intentamos con la persona que ha sufrido un ictus es que vuelva a poder expresarse, que no se frustre y que poco a poco recupere esa independencia coartada por la lesión”.

En la asociación, la parte de la rehabilitación física la lleva Fernando Martos. "Yo me encargo de reeducar el movimiento para que sea lo más natural posible", nos explica este neurofisioterapeuta. "Hacemos mucho trabajo 'propioceptivo' que se basa en el reconocimiento del propio cuerpo y del centro de gravedad, entre otras cosas". Fernando nos compara este entrenamiento con el que puede tener un deportista: "hay que coger un movimiento ausente, sin fuerza o coordinación, y tratar que la persona sea capaz de coordinarlo para que así pueda retomar sus actividades cotidianas, acciones que el usuario trabajará con el terapeuta ocupacional", nos explica Fernando minutos antes de empezar una sesión con José, un usuario que lleva poco tiempo en la asociación.

Esa última frase de Fernando nos hace buscar a la terapeuta ocupacional de AGREDACE, Tamara García.
Tamara prefiere que hagamos la entrevista en el cuarto de baño porque es uno de sus espacios de trabajo. "Después de una lesión, estas actividades que para nosotros son sencillas y casi automáticas, suponen todo un mundo para el usuario y para su familia. Ir al baño, bajarse los pantalones, ducharse, lavarse los dientes, maquillarse, vestirse...". Cualquier avance en estas acciones supone gran satisfacción para el usuario "porque vuelven a dar sentido a sus vidas". Tamara nos explica que después de esas actividades básicas, la terapia se amplía con las 'actividades instrumentales', algo más complejas y que van desde cocinar hasta cuidar una mascota, por ejemplo.

Demencia, déficit de atención o alteración de la memoria son alteraciones cognitivas frecuentes tras un ictus cerebral. José María Torralba, el neuropsicólogo nos atiende para profundizar en este tema aunque es algo complejo porque "no ves el cerebro cómo está de la misma manera que puedes ver los avances en una rehabilitación física". De cualquier modo, su disciplina intenta 'restaurar las secuelas', que se basa en intentar recuperar la memoria a base estímulos para que el usuario responda, para que recuerde, y sea capaz de generar información sobre ese estímulo recibido. Estos estímulos se van ampliando hacia otros más complejos y están relacionados mayormente con trozos de la vida del usuario. Cuando esa parte está hecha o no se puede avanzar más, "empezamos a compensar". José María nos pone un ejemplo: "Cocinar, por ejemplo. Si el paciente no tiene memoria a corto plazo esta tarea le puede resultar muy complicada así que se traza un plan: poner los ingredientes al lado izquierdo, y los que se vayan empleando se apartan a la derecha. De esta forma, el usuario, aunque no lo recuerde, sabrá que los de la parte derecha ya los ha utilizado". En este proceso de rehabilitación cognitiva-emocional intervienen mucho las familias pues pasan más tiempo con el usuario que el propio José María, así que actúan como 'co-terapeutas'. De hecho, en la asociación se les da claves y directrices para trabajar las secuelas. "Por ejemplo, a la hora de la compra, el familiar le da al principio el dinero justo para que lo gaste en ésta; luego, un euro más que deberá traer de vuelta a casa; y por último, total libertad a la hora de comprar".

NUEVAS PLAZAS PARA AGREDACE

Esta asociación nació como un recurso para que a las familias no se les viniera el mundo encima cuando la enfermedad irrumpe en casa así como para facilitar la rehabilitación de los usuarios. Pero claro, AGREDACE llega hasta donde puede con los recursos que tiene.

No obstante, parece que 2016 va a ser un buen año para la asociación porque esta misma semana ha visto cumplida una de sus principales demandas: el concierto de 20 plazas más para usuarios, algo que llevan esperando cuatro años. Así lo anunció la consejera de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta, Mª José Sánchez Rubio. De esta manera, los servicios que ahora se dan en esta sede (talleres, información, terapias...) se trasladarían a un nuevo centro que está ya construido y equipado (y que tiene capacidad para 75 usuarios) y el local pasaría a ser una Unidad de Día, con esas 20 plazas que serán ocupadas por las personas con daño cerebral más grave. El siguiente paso es crear otra Unidad de Estancia Diurna en el nuevo edificio.
Esas son las expectativas de la asociación según nos relata la coordinora, Irene Carmona. ¿Las necesidades? "¡Muchas!", exclama. Hay muchos retos que abordar y muchas familias a las que llegar pero piden varias cuestiones: que la neuropsicología entre dentro de la cartera del servicio del Sistema Andaluz Sanitario y que se cree un plan específico para la mejora de la atención del daño cerebral así como un censo de afectados en España, ya que según apunta Irene Carmona, el último fue en 2008 "y está hecho por el Observatorio de Discapacidad, no por estudios médicos", apostilla Carmona.

Acabamos nuestra visita a esta asociación vital para muchos granadinos que se recuperan de un daño cerebral, que trabaja por devolver la autonomía a estas personas y dotar de paciencia, optimismo y coraje a esas familias a las que también un ictus les pudo pillar por sorpresa.