Cultura e investigación se unen en la lucha contra la ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, comúnmente conocida como ELA, es una enfermedad debilitante, progresiva y mortal de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. Actualmente, esta enfermedad se sigue considerando como 'rara" a pesar de que afecta a más de 3.000 personas en España y se detectan unos 900 casos al año en el país. Desde el inicio de la enfermedad, hasta el 50% de los afectados fallece en menos de tres años, el 80% en menos de cinco años y el 95% en menos de 10 años.

La ELA ha sido durante demasiados años una enfermedad invisible para la sociedad, incluso con los datos previamente expuestos. A día de hoy, no existe una cura para esta afección, sí una serie de tratamientos para combatir los síntomas derivados de esta enfermedad. Sin embargo el porcentaje de mortalidad sigue siendo el mismo, solo se puede intentar mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.

Ante esta situación, Sandra Castillo fundadora de la Lucha Mundial contra la ELA y Héctor Martínez, escritor y psicólogo, unen sus caminos y sus fuerzas para crear un proyecto solidario. Con la venta del libro 'Los Crímenes de Ordesa' se busca recaudar fondos para apoyar todos aquellos ensayos clínicos que son prometedores, en especial el de Cabimer (Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa), con el fin de que lleguen lo antes posible a los pacientes.

'Los Crímenes de Ordesa', que puede adquirirse por Amazon, se ambienta en el año 2025 y presenta una alternativa al modelo social actual. Algunas personas deciden emigrar de las ciudades para trasladarse a zonas rurales donde los habitantes viven alejados del ruido y del estrés de la gran ciudad. Una vez allí, surgen una serie de conflictos sociales dado que estas comunidades están subvencionadas, por lo que el propio sistema influye en el devenir de estas ciudades. El relato acaba convirtiéndose en una novela negra y de suspense, pero con un trasfondo social e ideológico.

Héctor Martínez, autor de este relato, cuenta para GranadaDigital porqué decidió luchar por esta causa y lo importante que es darle visibilidad a esta enfermedad. "En nuestra familia sufrimos un caso de ELA, a partir de ahí tomé conciencia de los dura que es esta enfermedad. Esto es una lucha constante. No es nada sencillo conseguir que lleguen los tratamiento, tenemos que luchar con varias barreras burocráticas que nos impiden la rápida aprobación de los fármacos, incluso aunque se haya demostrado que son efectivos. Esta iniciativa solo es para que lleguen los tratamientos, los pacientes no pueden esperar más, vamos contrarreloj".

"La ELA es una enfermedad que lleva más de 150 sin un tratamiento, es por eso que la visibilidad y la conciencia es muy importante. Hay fondos que van destinados a la investigación, pero hace falta un poco más. Si el Gobierno apoyase una causa como la nuestra daríamos un gran paso, ya que ellos tienen una mayor facilidad para poder hablar con el Parlamento o la Comisión Europea. Nosotros ya hemos presentado más de 450.000 firmas, pero con la ayuda del gobierno sería más fácil aprobar los ensayos clínicos", explica el escritor.

Además de este proyecto, la Lucha Mundial contra la ELA recoge firmas a través de change.org para solicitar a la FDA y la EMA (Agencias Reguladoras de medicamentos de Estados Unidos y Europa) la aprobación del tratamiento estadounidense NUROWN que ya se encuentra en Fase III y que presenta resultados prometedores, no en forma de cura, pero sí como una ayuda para los pacientes que padecen esta enfermedad.