"Desde que inicias el proceso hasta que te diagnostican la enfermedad es un calvario"

Sensibilidad Química Múltiple. Tres palabras que pueden no significar nada concreto para muchas personas. La SQM es una enfermedad que se caracteriza por la pérdida de la capacidad de resistencia ante determinados productos químicos que la mayoría de personas pueden tolerar o que el paciente mismo había podido tolerar previamente, sobre todo, con olores.

"Puede que durante años hayas estado utilizando un producto y que de repente empiece a hacerte sentir mal", explica Mercedes, presidenta de la Asociación Sequim Granada, de personas afectadas con Sensibilidad Química Múltiple. Cuando a alguien le diagnostican esta enfermedad, normalmente, es complicado descubrir cuál es la causa. La persona reacciona con erupciones en la piel, ronquera, dolores de cabeza... Sin embargo, hay otros casos puntuales en los que las personas están expuestas en un determinado momento a una situación que sí pueden identificar, como a disolventes, fumigaciones...y cuando se les diagnostica la enfermedad lo asocian a un momento y producto concretos.

Si encontrar el diagnóstico de una enfermedad que, para colmo, es totalmente desconocida para los propios médicos, a este proceso hay que sumarle un examen que los pacientes deben pasar para demostrar que no se trata de una patología psicológica o psiquiátrica. Esto, según indica Lucía, vicepresidenta de la Asociación, se debe al "desconocimiento de la enfermedad porque no es una alergia, es una intolerancia".

"Hay distintos grados y dependiendo del que tengas, hay muchas más limitaciones en la vida o menos. La SQM afecta al sistema inmune, ya sea en el aparato respiratorio, digestivo, problemas cognitivos, en la piel, en los oídos...", prosigue. Evidentemente, al no ser una alergia, no valen los antihistamínicos cuando un producto produce una reacción. Es más, "a día de hoy, no hay tratamiento y lo único que te aconsejan es intentar evitar todo aquello que notes que te hace sentir mal cuando estás expuesta", aclara Mercedes. Además, la enfermedad es irreversible y va haciéndose más grave con el paso del tiempo.

El 'truco', desde el punto de vista de Lucía, está en tener un 'control ambiental', que consiste en evitar los productos químicos dentro de cada vivienda, en la que, obviamente, el usuario tiene el control, "pero fuera, no lo puedes controlar, entonces, depende de lo grave que sea tu caso, te afectará más o menos".

"El olor te avisa"

De momento, se conocen reacciones cutáneas, intolerancia a productos que ni siquiera tienen olor, medicamentos... El paciente tiene una sensibilidad muy alta a nivel olfativo, pero lo que hace reaccionar al cuerpo es el químico que hay detrás del olor del producto en sí. Así, ellas aseguran que "el olor te avisa" cuando algo te puede provocar una reacción negativa. "A nosotros nos comparan con los canarios de la mina, que se utilizaban como medio de alerta ante la presencia de grisú en minas de carbón".

La historia de Vicky

Vicky, secretaria y tesorera de Sequim, cuenta su historia: "Yo sí puedo decir, ya que sé perfectamente cuándo comencé a verme afectada por los productos. Fue por una sobrexposición a un ambientador en mi antiguo puesto de trabajo. Estaba en una perfumería, tratando todos los días con productos de cosmética y un día, colocaron un nuevo ambientador y la rejilla por la que salía me caía directamente encima. Empecé a encontrarme mal, aunque no sabía lo que era: me mareaba, no podía respirar, tenía taquicardia, aturdimiento, incluso desvanecimiento, llegué a perder el conocimiento. Transcurrido un tiempo, fui al médico, que me dio varios diagnósticos posibles hasta que un internista de muchísimo prestigio, con el que me puso en contacto Mercedes, me diagnosticó SQM. Me di cuenta de que había sido por el ambientador porque un día vi que mis labios sabían a lo mismo que estaba oliendo; o sea, que yo me estaba tragando ese ambientador. De hecho, había perdido completamente la voz y todavía tengo secuelas: tengo las mucosas completamente resecas, tengo que estar hidratándome continuamente con suero fisiológico y bebiendo mucha agua porque la garganta está completamente quemada".

Pocos días antes de que se decretara el confinamiento y primer estado de alarma por el Covid-19 en 2020, Vicky consiguió ponerle nombre a lo que le pasaba tras unos siete meses "dando tumbos por los médicos", dice. "Desde que inicias el proceso hasta que te diagnostican la enfermedad, es un calvario", añade. "Sabes los síntomas que tienes, pero los médicos no saben qué decirte". Para Vicky, Mercedes fue su guía en todo este asunto, quien le enseñó a eliminar todos los productos químicos de casa, le habló de las nuevas cosas que podía comprarse y de lo que no. "Vi el cielo abierto cuando conocí a Mercedes", afirma la maracenera.

"Lo que para ti es un olor suave, para nosotras es muy molesto porque tenemos el olfato hiperdesarrollado"

Destaca lo emocionadas que se ve a las tres mujeres, conscientes del cambio de vida que supone, en un principio, el diagnóstico de esta enfermedad, que llega para quedarse: "Lo que para ti es un olor suave o que casi ni notas, para nosotras es muy molesto porque tenemos el olfato hiperdesarrollado", comenta Vicky.

Las tres mujeres se conocieron a través de una cuenta de Facebook que creó Mercedes cuando le diagnosticaron la enfermedad porque no conocía a nadie y quería tener un punto de encuentro con otros posibles pacientes. "Todos los productos que había utilizado hasta ese momento, ya no los toleraba, por lo que empecé a buscar información por Internet", comenta.

¿Enfermedad rara?

Aunque la gran mayoría de personas afectadas por la SQM son mujeres, también hay hombres. El problema es que no existe una base de datos que contabilice los españoles afectados por esta patología, ya que está infraconocida. Sin embargo, hay muchísima gente que la tiene, pero puede no estar diagnosticada, y, como además, los casos más leves son más difíciles de diagnosticar, se vuelve casi imposible llevar una cuenta. En Granada, según comentan estas tres mujeres, cerca de 30 personas tienen esta enfermedad, aunque no hayan sido diagnosticadas.

Es por ello que no se puede considerar como enfermedad rara, ya que, en la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), se estima que para ser así, debe afectar a menos de cinco de cada 10.000 habitantes, lo que supone un 0,0005% de la población. Por el contrario, se estima que el porcentaje de enfermos de SQM en España está entre un 2% y un 4%, por lo que, al ser la prevalencia mayor, no estaría dentro del baremo de enfermedad rara y se considera, por tanto, una enfermedad emergente, que está aumentando.

Dicho aumento de casos se debe a que los químicos están cada vez más presentes en la sociedad, y que la contaminación en las ciudades no cesa. En este caso, Granada es una de las ciudades más contaminadas de España. Así, esta enfermedad tiende al aislamiento del paciente, ya que "el único sitio en el que te sientes segura es en tu casa, que es donde tienes un control ambiental", dicen las tres entrevistadas.

Fue por esta inquietud que Mercedes, Lucía y Vicky pusieron en marcha esta asociación: "Cuando te diagnostican SQM, no sabes con quién hablar, ni a qué te enfrentas. Además, a esto hay que sumarle el aislamiento que provoca en el afectado. Con esta asociación, estamos visibilizando la enfermedad, queremos unir a las personas, guiarlas y mitigar ese sufrimiento; no queremos que nadie se sienta solo, ya que es una enfermedad que puede afectar a cualquiera, independientemente de su edad. No tenemos grandes pretensiones, queremos ser un punto de referencia y que se vea que esta patología es real, no es inventada", reivindica Mercedes.

Además, solicitan a la Junta que se instauren en Granada (como ya se ha hecho en Cádiz) protocolos hospitalarios para la atención de personas con SQM.

La mascarilla, su fiel compañera

Antes del uso obligatorio y recomendado de las mascarillas homologadas para el freno de la expansión del Covid-19, algunos grupos de personas ya debían utilizar este 'complemento' en su día a día. Uno de esos casos son las personas con SQM, que llevaban mascarillas con filtros de carbón activo, las cuales dejaron de estar permitidas con la pandemia y, que cuando usaban estos pacientes, "nos las poníamos debajo de las otras", señala Mercedes.

Por otro lado, las personas que están muy afectadas llevan otras a las que llaman de 'cabeza de mosca', que llevan en los laterales unos filtros más potentes a las de carbón activo.

Convivir con SQM

Mercedes no lo duda: "Te cambia la vida aunque no salgas de casa". Dentro del mismo domicilio, las cosas cambian. Para empezar, "los productos que nosotras tenemos que comprar son más caros", señala esta afectada. Se trata de bienes de origen naturales, sin parabenos, siliconas, perfumes... "El bicarbonato suele ser un gran aliado nuestro para quitarle el olor a la ropa", indica. "Las cosas limpias, en realidad no huelen a nada", añade Lucía.

Aunque depende del grado de la enfermedad, la persona puede utilizar productos de higiene y limpieza con esencias naturales como aroma, pero tampoco pueden tolerarlas todas.

Para conseguir llevar una vida lo más normal posible, dentro de los cambios que hay que hacer y la readaptación, "lo primero es descubrir y aceptar qué productos te sientan mal y luego evitarlos para encontrar los que sí te sientan bien", cuenta Mercedes, quien continúa: "Tenemos que ir viendo los etiquetados de todo lo que compramos, aunque lo recomendable es que lo haga todo el mundo".

Asimismo, no sólo cambia la rutina del afectado, sino también la de sus convivientes: "Las personas que conviden con alguien en la misma casa tienen que vivir del mismo modo para no perjudicarla. Y ya no sólo los que conviven con ella, sino también hay que tener en cuenta cuando va a algún sitio o tiene visita", resalta Lucía.

"Las cosas limpias no huelen a nada"

De hecho, las personas con un diagnóstico más grave no pueden salir a trabajar ni tener vida social. Así lo hace ver Vicky, que, tras perder su empleo anterior en el momento en el que le diagnosticaron SQM (por lo que tuvo que darse de baja), considera que ya "estoy condenada a teletrabajar, si es que a estas alturas encuentro trabajo", dice la mujer de 55 años.

Lo cierto es que las relaciones sociales se suelen ver muy afectadas por esta enfermedad, ya que, además, hay personas que parecen no entenderlo del todo. Por ello, los enfermos prefieren relacionarse al aire libre.

"Estoy condenada a teletrabajar"

Aunque, en principio, no hay solución para esta enfermedad y el resto de población no afectada no puede ponerse al 100% en el lugar de los que la sufren, estas tres mujeres hacen un llamamiento a la sociedad para ir adaptándose poco a poco: llevar una vida más natural y conseguir un mundo más ecológico, sin tantos productos químicos, cuidando el ambiente para evitar el aumento de la contaminación.