El duro día a día de una persona con párkinson: "Para algo tan simple como arreglarte tardas dos horas"

El párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del alzhéimer. Se estima que esta enfermedad crónica y neurodegenerativa afecta a entre 120.000 y 150.000 personas en nuestro país. Una enfermedad cuyo conocimiento por parte de la población general se basa en creencias y estereotipos asentados en la memoria colectiva, pero es una enfermedad mucho más compleja y dura. Este jueves 11 de abril se celebra el Día Mundial del Parkinson y para conmemorar este día, GranadaDigital ha recogido el testimonio de una paciente de párkinson, para dar más visibilidad a la enfermedad y dar a conocer el día a día y los desafíos que afronta una persona con esta dolencia.

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El párkinson es una enfermedad sobre la que hay un gran desconocimiento y prejuicios, se asocia solo a las personas mayores, lo que es un mito. Sí que es cierto que es más prevalente entre los mayores de 65 años, aunque aproximadamente el 15% de las personas diagnosticadas tienen menos de 50 años. Un ejemplo muy claro es el del actor Michael J. Fox, el mítico Marty Mcfly de ‘Regreso al futuro’, que lleva 30 años padeciendo la enfermedad.

La granadina Mari Paz González Martínez es paciente de párkinson y cuenta a GranadaDigital cómo convive con la enfermedad que le diagnosticaron en 2015, con 42 años. "Fui a Urgencias porque me dolía mucho el hombro y me temblaba la mano. Me diagnosticaron temblor esencial, hasta que me hicieron las pruebas y ya me confirmaron que era párkinson", cuenta.

Confiesa que sintió una gran desesperación y pena al enterarse de la noticia: "Cuando me dijeron que tenía párkinson no lo podía creer, de hecho le dije al médico que se había equivocado, porque yo había trabajado como conductora llevando a personas a asociaciones y las personas que tenían párkinson eran mayores que temblaban, yo no podía ser una de ellas". El impacto de la noticia le generó un gran shock y pánico. "Lloré mucho, muchísimo, de hecho se lo hice pasar muy mal a mi familia porque no lo acepté. Hice un muro infranqueable ante todo el mundo y a nadie le conté lo de mi enfermedad", comenta Mari Paz.

Esto remarca el gran impacto psicológico que puede tener esta enfermedad, tanto para el paciente como para su entorno, y el giro radical que da a la vida de los enfermos. "Afecta bastante, he tenido que dejar de trabajar, de salir por ahí, etc . Ha influido en todo. Toda mi vida ha cambiado totalmente", expresa Mari Paz.

El día a día de un paciente con párkinson es complicado y no puede hacer vida normal del todo. "No puedes tener planes ni nada. Mi párkinson es de ‘on-off’. Lo mismo me da el parón, que no puedo moverme, me duelen muchísimo las piernas y no me aguantan. Y no puedo hacer nada, me tengo que parar. No avisa, no es que notes que me voy a poner chungo. Esto te da directamente y te quedas parado", explica González.

Mari Paz asegura que los pacientes de párkinson tienen que acostumbrarse y aprender a convivir con la enfermedad: "Vas viviendo el día. Que estás bien, pues puedes salir; que no, pues no puedes salir. Para cosas tan simples como arreglarte, que de normal se tarda media hora, tardas dos horas".

El párkinson plantea muchos retos y continuamente, por lo que hay que tener muy buena actitud y voluntad para superarlos y manejar la enfermedad. "La única manera es levantándome y echándole cara, porque si te achantas, te come, te da ansiedad y depresión. Te da de todo. Ver que quieres moverte y no puedes, que no puedes hacer nada y te cuesta trabajo ya hasta hablar. Hasta el pensamiento va lento, es muy duro", explica.

Como se ha comentado, el párkinson es una enfermedad muy estereotipada por la población general, que tiene muy poco conocimiento acerca de esta afección y sus verdaderos síntomas. Por ello, es muy importante para los pacientes con párkinson que la gente y los nuevos diagnosticados estén bien informados acerca de la enfermedad. Mari Paz piensa que la gente "debería conocer cierta información sobre la dolencia para aumentar la conciencia y la comprensión de la enfermedad". "Lo principal es informar. Pensamos que es solo de personas mayores, de temblores y que andas muy despacio, y son muchas cosas más. No solamente es temblor. Te puedes quedar parado y tienes muchos dolores. Ningún paciente es igual, ningún enfermo tiene los mismos síntomas", remarca Mari Paz.

Esta granadina explica que ni siquiera cuando diagnostican el párkinson dan información para conocer la enfermedad y saber cómo actuar:  "No te dan ninguna información, de alimentación ni de nada de nada. Por ejemplo, las proteínas quitan la efectividad de las pastillas y eso no te lo dicen. Tú te tomas la pastilla con alimento, como siempre te han enseñado para que no te caiga mal en el estómago, y lo que hace es que no te haga efecto".

Afortunadamente, hoy en día, los enfermos de párkinson tienen muchos tratamientos y terapias que les ayudan a lidiar con los síntomas y aliviar el dolor, lo que les hace más fácil convivir con la enfermedad y hacer mejor vida normal día a día. "Ahora tengo una levodopa de rescate, que se llama Inbrija. Es un inhalador que va directamente a los pulmones, que tarda menos en hacer efecto y en una hora o cosas así estás bien", comenta Mari Paz.

Pero no sólo los tratamientos farmacológicos ayudan a los pacientes a tener mejor calidad de vida, terapias prácticas y físicas también estimulan a los pacientes para estabilizar sus síntomas. "Cuando puedo salgo a andar. Ando mucho, porque otra cosa no, no puedo hacer mucho ejercicio. Antes iba al fisio, pero ya tampoco. Al logopeda tampoco voy. Lo que hago es que a mí me gusta mucho cantar y canto mucho. Y así también me quito las penas", apostilla Mari Paz.

Una persona con párkinson necesita una gran cantidad de recursos para convivir con la enfermedad, una realidad a la sombra y que no se conoce. Según Mari Paz, hay cinco puntos claves para el tratamiento de un enfermo de párkinson. En primer lugar, un equipo médico especializado, que incluya neurólogos, fisioterapeutas y logopedas, entre otros. La asistencia de estos profesionales se basa en terapias complementarias como la fisioterapia, la terapia ocupacional, la logopedia y otras. Estas pueden ser de gran ayuda para mejorar la movilidad, el habla y la calidad de vida en general. Aunque tratar los síntomas físicos es esencial, así como la terapia práctica, la enfermedad de Parkinson puede tener un impacto emocional significativo, por lo que contar con apoyo psicológico y emocional es fundamental para afrontarla. Pero el apoyo de un psicólogo puede no ser del todo suficiente, por lo que también es vital el apoyo de la familia y amigos, ya que puede ser clave para ayudar a sobrellevar la enfermedad y sentirse acompañado en el proceso. Todo esto también hay que complementarlo con medicamentos que hagan remitir el dolor y paliar algo los síntomas, gracias a medicamentos y tratamientos adecuados, como la levodopa, Inbrija, etc.

Todos estos tratamientos y apoyos son vitales para convivir con el párkinson. Son de los consejos principales que dan pacientes como Mari Paz González a los nuevos diagnosticados. "Les va a costar mucho trabajo tirar para adelante al principio, porque se van a venir abajo, pero si hay gente que está detrás apoyando, es más fácil salir adelante", asegura. También reconoce la labor esencial que realiza la Asociación Parkinson Granada. "En la asociación se te informa mejor. También ves a personas que están en la misma situación, que te pueden apoyar y ayudar bastante", añade.