El autismo, ese gran desconocido

Diego necesita saber qué va a hacer a lo largo del día y, preferiblemente, por orden. Esa planificación de su rutina le ayudará a no frustrarse, a no alterarse. Si hay cualquier cambio, sus padres, Amelia y Rubén, tienen que hacérselo saber con tiempo, a través de un pictograma.

Diego es autista. Tiene 6 años y, típico de la edad, “es un trasto”, nos comenta risueña su madre, como podría decir cualquier otra madre con un hijo que no tiene un trastorno neurológico.

Cuando él era un bebé, con 20 meses, Amelia y Rubén se dieron cuenta que Diego no se comportaba como el resto. “No señalaba o no balbuceaba”, relata Amelia. Fue ahí cuando este matrimonio empezó a moverse y a acudir a profesionales para saber qué estaba pasando, hasta que dieron con la tecla a los 24 meses.

“Más que en el presente, en lo primero en qué pensé cuando me dijeron que Diego era un niño con autismo, fue en su futuro. Pensé: ¿qué va a ser de mi niño?”, recuerda Amelia.

Sin embargo, aunque hubo semanas de asimilación, este matrimonio granadino no se paralizó. Empezaron a informarse sobre el trastorno, sobre terapias y sobre asociaciones que pudiesen mejorar su calidad de vida, y toparon en Granada con la Asociación Mírame.

Esta asociación, además de entenderse como un punto de encuentro y de desasosiego para familias que se encuentran en esta situación, destaca por ofrecer numerosas actividades inclusivas, como terapias individualizadas, escuelas de verano, deporte adaptado, convivencias familiares, escuela de padres…

“La natación es un deporte que funciona muy bien para niños con autismo”, nos asegura David, el presidente de la asociación y padre de un hijo autista. “Ahora, por ejemplo, varios niños están esquiando en Sierra Nevada. Les encanta la sensación de libertad que allí experimentan”, comenta David Gómez, el presidente de Mírame.

 

Actividades y recursos necesarios para, en primer lugar, mejorar las habilidades sociales, la comunicación y la psicomotricidad de los 96 niños y niñas que están bajo el paraguas de esta asociación granadina; y, en segundo lugar, para apoyar y asesorar a los padres.

“Hay que coger al toro por los cuernos y pedir ayuda.  Cuanto antes empieces, mejor. Los padres no debemos renunciar a nuestra vida, y tenemos que ser capaces de normalizar la situación. Conciliar la vida laboral y familiar se puede, aunque tengas un hijo autista”, aconseja esta madre, voz de la experiencia.

EL AUTISMO DENTRO Y FUERA DE CASA

“Una vez que entras en un movimiento asociativo, y conoces a otras familias, la ansiedad disminuye, porque ves a otras personas que están pasando por donde estás pasando tú, y puedes compartir con ellos tus inquietudes y tus dudas. “Aunque cada niño con autismo es diferente, hay situaciones por las que pasamos todos como, por ejemplo, ir al peluquero o al dentista”, cuenta Amelia.

Los niños autistas suelen tener problemas a la hora de afrontar cambios en sus actividades y en su entorno, aunque sean mínimos. “En casa, él tiene que saber todo lo que tienen que hacer en el día”, nos asegura Amelia. La comunicación con Diego, aunque es un chico que se comunica con palabras, y a veces es capaz de construir frases, se basa en pictogramas, dibujos o signos gráficos que expresan un concepto relacionado materialmente con el objeto al que se refiere.

Ese fue el primer reto para Amelia: la comunicación con su hijo. “Te enseñan a emplear los pictogramas, pero ponerlo en práctica resulta complicado”, asegura. Más tarde, el segundo reto es la “estructuración”. “Cualquier cambio en su rutina, tenemos que adelantárselo para evitar que se enfade y se altere”, apostilla.

“En el día a día en casa no nos diferenciamos mucho de otras familias, salvo en eso”, nos explica.

El problema viene de puertas para afuera.  “En educación y en sanidad, la lucha en constante”, nos advierte Amelia. “Te encuentras con barreras que tienen más que ver con el desconocimiento de los profesionales que con su voluntad”, expresa esta madre, y nos pone un ejemplo. “Cuando le tienen que sacar sangre para algún análisis, yo pido coger a Diego para evitar que se altere y, a veces, no lo entienden y te sugieren que te quedes al margen”. Falta más formación de los profesionales, y en educación también. “Los dejan fuera del circuito y los excluyen del sistema educativo”, añade el presidente de Mírame.

Pero a Amelia, si piensa en el futuro, le preocupa mucho el futuro laboral de Diego. “El empleo un campo muy difícil para las personas con autismo, y a la vez fundamental para que se sientan autónomos”, argumenta.

FALSOS MITOS

El autismo no se considera un diagnóstico único, sino un conjunto de trastornos que tienen en común un cierto grado de alteración en tres áreas: déficit de interacción social, problemas de comunicación y un repertorio restringido de comportamientos e intereses. Hay diferentes tipos de autismo, con características y diferencias especiales (síndrome de Asperger, síndrome de Rett, síndrome desintegrativo de la niñez y  trastorno del desarrollo no especificado).

En algunos de esos casos, encuentran dificultades para relacionarse con otras personas, y pueden tener también comportamientos inhabituales y problemas de aprendizaje. El trastorno afecta a su comunicación, habilidades sociales e intereses y conocimientos. Sin embargo, estas características pueden variar extensamente entre los afectados. Como se suele decir, cada persona es un mundo, y no todos “no hablan, se aíslan, no pueden comunicarse, son incapaces de adaptarse a la sociedad”, etc.; y más falsos mitos que rodean a este trastorno.

“Tienen problemas de comunicación, se ponen nerviosos con los estímulos, siguen patrones repetitivos porque le dan seguridad, son grandes aprendices visuales y tienen buena capacidad memorística”, enumera, David, algunas de las ‘verdades’ del autismo.

UNA CARRERA PARA CONCIENCIAR

Por estos motivos que hemos abordado en este reportaje, que van desde la falta de formación de los profesionales y el desconocimiento de buena parte de la sociedad sobre los TEA (Trastorno del Espectro Autista), resultan imprescindibles actividades y acciones que manden un mensaje directo a la ciudadanía.

La Asociación Mírame encontró, el año pasado, un método muy eficaz para transmitir esa misiva: una carrera inclusiva.

De este modo, el 2 de abril de 2016, Santa Fe acogió la I Carrera Azul por el Autismo. Fue un éxito. “Este año repetimos porque la concienciación no acaba nunca”, nos asegura el presidente de Mírame. La carrera repetirá localidad y fecha. Ya hay 1.200 inscritos, y se espera llegar a los 2.000, porque las inscripciones siguen abiertas. ¿Quieres unirte a la ‘marea azul’ y ayudar a concienciar?