El Ayuntamiento de Granada se iluminará de amarillo en el Día Nacional de la Espina Bífida
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Gabinete
Con motivo del 21 de noviembre, Día Nacional de la Espina Bífida, la Asociación Espina Bífida de Granada, FEBHI (Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia) y sus entidades pondrán en marcha la campaña 2020 llamada 'Las asociaciones hoy somos más necesarias que nunca'. Este día también se iluminará de color amarillo la fachada del Ayuntamiento de Granada, como símbolo de visibilidad, inclusión y reivindicación.
La Asociación Espina Bífida de Granada celebra el 21 de noviembre como Día Nacional de Espina Bífida (EB) desde el año 1998, tras la declaración como tal por parte del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 16 de diciembre de 1997. Este día supone para el colectivo de personas con EB una oportunidad de recordar a la sociedad su situación y las necesidades que presentan, para poder estar en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos, debido a las secuelas que supone la malformación y el alto gasto que conlleva en productos sanitarios y de ortopedia de por vida.
Reivindican "la mejora de la calidad de vida de las personas con EB, la integración de las personas con discapacidad en general y la prevención de la Espina Bífida (EB)".
Este año, con la grave crisis sanitaria, social y económica que estamos viviendo por la pandemia del Covid-19, el lema de la campaña de AEB Granada, FEBHI y sus entidades federadas, es 'Las asociaciones hoy somos más necesarias que nunca'.
La Espina Bífida, además de la discapacidad física más visible -afecta en diferentes grados a la movilidad y sensibilidad de las extremidades inferiores debido a la lesión en la columna-, lleva asociada, en la mayoría de los casos, discapacidad orgánica: hidrocefalia, incontinencia, problemas en los riñones… Todo esto implica un coste anual importante en cuanto a material farmacéutico y orto-protésico que no todas las familias pueden costear.
Con los apoyos y recursos necesarios, pueden alcanzar un buen grado de autonomía, que no les hace diferentes al resto de personas sin discapacidad.
Así, este año, las personas con Espina Bífida quieren hacerse más visibles que nunca, con la nueva exposición 'Yo tengo Espina Bífida, ¿y?',que se puede visitar de momento de forma virtual en la web www.febhi.org y que, en un futuro, viajará a las ciudades de las asociaciones federadas.
En toda España se considera que existen 19.272 personas con Espina Bífida (0,51% del total de personas con discapacidad de este país), según datos extraídos del Cuestionario de Discapacidades de la Encuesta de Discapacidades, Autonomía personal y Dependencia (EDAD 2008), realizado por el Instituto Nacional de Estadística (INE).
