El Complejo Hospitalario Universitario de Granada forma a pacientes de fibrosis quística y a sus familiares en nutrición
En el taller han ofrecido pautas para una correcta a alimentación, además de recetas adecuadas tanto para niños como adultos
El Complejo Hospitalario Universitario de Granada ha organizado junto con la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (FQ) un taller formativo dirigido a pacientes y familiares en el que profesionales de la unidad de Nutrición han ofrecido pautas para una correcta a alimentación, además de recetas adecuadas tanto para niños como adultos.
Esta sesión formativa, impartida por Gabriela Lobo y Álvaro Vellido, se ha celebrado para conmemorar el Día Nacional de Fibrosis Quística, celebrado esta semana, una enfermedad crónica cuyas manifestaciones clínicas más relevantes se producen a nivel respiratorio y digestivo. Aunque los síntomas suelen manifestarse en la infancia, su amplia variabilidad clínica puede demorar el diagnóstico hasta la edad adulta.
La prevalencia varía entre los distintos países, siendo la media en Europa de 1/3.500 individuos. Se trata, por tanto, de una enfermedad rara para las que existe la posibilidad de realizar un cribado neonatal con el que poder detectarla precozmente e iniciar el seguimiento más adecuado. En España, gracias a la progresiva implantación de los programas de cribado neonatal en distintas comunidades, se está reconociendo una incidencia inferior a la estimada con anterioridad siendo entre 1/4.400 y 1/6.500 recién nacidos vivos.
Desde 2011, el Registro Andaluz de Enfermedades Raras tiene recogidos 536 pacientes afectos de FQ, 264 hombres y 272 mujeres, con una media de edad de 25 años -23 años para los hombres y 29 años para las mujeres-.
Debido a sus manifestaciones multisistémicas y a su complejidad, es necesario que estos pacientes sean tratados en unidades especializadas con equipos multidisciplinares que cuenten con profesionales entrenados en su diagnóstico, seguimiento y avances terapéuticos con el fin de mejorar la calidad de visa de los afectados. El Complejo Hospitalario Universitario de Granada cuenta con una unidad específica que atiende en la actualidad a 39 pacientes: 15 pediátricos y 24 adultos.
