El delegado de Salud se reúne con miembros de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares
A este encuentro asistieron también responsables del Complejo Hospitalario Universitario de Granada y Salud Pública
El delegado de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía en Granada, Higinio Almagro, ha mantenido recientemente un nuevo encuentro con miembros de asociaciones granadinas siguiendo así con el calendario previsto durante las últimas semanas. En esta ocasión ha sido con miembros y representantes de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Granada (ASEMGRA), presidida por Juan José González.
A esta cita, que reunió a una decena de personas de este colectivo en la Delegación territorial de Salud, asistieron también la jefa de Salud Pública de Granada, Isabel Marín y distintos responsables del Complejo Hospitalario Universitario de Granada, especialistas en las áreas de referencia para estos pacientes.
Juntos trataron diversos temas, como la reordenación sanitaria de Granada y los avances dados. A este respecto, Almagro ha defendido los pasos dados y por venir para dar respuesta a las peticiones hechas por la ciudadanía en el sentido de contar con dos hospitales completos. Igualmente ha incidido en que lo verdaderamente importante es la atención a la ciudadanía.
En este encuentro, el delegado granadino ha destacado una vez más el importante papel que juegan las asociaciones, como elemento de análisis de “los servicios sanitarios, e interacción con la Administración sanitaria".
El delegado del ramo ha tenido oportunidad de conocer las impresiones y experiencias de los pacientes que conforman ASEMGRA, quienes en su mayoría sufren de alguna enfermedad de carácter neurológico, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Al tratarse de enfermedades crónicas, generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales.
El presidente de ASEMGRA, Juan José González, trasladó a los responsables sanitarios las preocupaciones de las personas afectadas, así como la necesidad de trabajar en pro de una mayor coordinación entre los médicos especialistas que les atienden y entre los distintos niveles asistenciales y centros de referencia. También abogó por abundar en la visualización de este tipo de enfermedades raras como método de normalización e incidió en la importancia de actualizar el catálogo general ortoprotésico. .
ASEMGRA, forma parte de la Federación ASEM, y agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares, más de 150 enfermedades diferentes, para promocionar actividades de divulgación, investigación, sensibilización e información, destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular.
Por otra parte, los esfuerzos en los último años se dirigen a la investigación y la difusión, sobre todo en los dirigidos a su estudio epidemiológico. En este sentido, Andalucía es pionera en el abordaje de las enfermedades raras, y los profesionales que las abordan colaboran con la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación (SpainRDR), que está al amparo del Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC).
