"Las personas con síndrome de Down se están empoderando y conocen sus derechos"

Con condescendencia o, simplemente, con un "¡ay, pobres!". Así suelen reaccionar ciertas personas cuando ven a alguien con síndrome de Down. En toda la provincia, unos 700 granadinos viven con esta condición y lo único que les diferencia del resto es un cromosoma adicional. Eso y que han luchado más por reivindicar el puesto que se merecen en la sociedad.

Aun con todas las posibilidades que tienen las personas con síndrome de Down, para muchos padres resulta un shock enterarse de que su hijo va a nacer con esta discapacidad. Este 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha idónea para poner blanco sobre negro respecto a este trastorno genético y lo que el colectivo demanda, que no es más que unos derechos legales y sociales. GranadaDigital ha hablado con la asociación Granadown en vísperas de la efeméride, y su presidenta, María del Pilar López Garrido, expone los pilares de su fundación y por qué la visibilidad no puede ceñirse a este día, sino que debe ser los 365 que tiene el año.

Respecto a su asociación, López indica que es una plataforma donde las personas con síndrome de Down "vienen a recibir los apoyos más especializados que precisan". Cuentan con 32 profesionales de distintos perfiles como logopedas, maestros o psicólogos, y un total de 260 usuarios que van desde recién nacidos hasta los 53 años. Así, creen en las capacidades de todos ellos, las potencian y, sobre todo, creen en la inclusión, su pilar fundamental. Tal es su confianza que los preparan para la vida laboral, llegando a sacarse oposiciones y a trabajar en el Virgen de las Nieves o en la Cámara de Comercio, entre otros lugares, por citar algunos ejemplos.

"La ley debería de meternos en el mismo saco que al resto de la población", expone la presidenta de Granadown

Para ella, el momento en el que los padres descubren que su hijo va a nacer con esta discapacidad "suele ser muy duro, con sentimientos encontrados de pena o rabia, y se van preparando". Este pensamiento hace que muchos opten por abortar, una opción muy dura pero que está permitida por ley. Dejando este debate a un lado, lo que no admite discusión es que "te ofrezcan esta posibilidad por el hecho de tener síndrome de Down". Respeto la decisión de cada familia haga lo que haga, pero no debería ser así".

Una vez nacido el niño, son los progenitores quienes se ponen en contacto con la asociación y ya "le explicamos la realidad de hoy en día y de las posibilidades que hay para sus hijos". Luego se van dando cuenta de cómo superaron sus miedos y de la "alegría" que sienten, ya que siguen acudiendo a Granadown. Con el bebé en los brazos de la madre, el abanico de opciones es casi infinito. Acuden, "y deben hacerlo", a la escuela normalizada, un espacio que, según López, "tiene que cambiar su metodología a una cooperativa y con proyectos" que ayuden a estos niños a adaptarse mejor.

Ser padres de un niño con Síndrome de Down, muy bonito pero muy costoso

Afrontar la paternidad nunca es sencillo. Son muchas responsabilidades y obligaciones, pero el amor hacia tu hijo supera todas las complicaciones. Como no puede ser de otra manera, el que tu pequeño tenga Síndrome de Down no cambia nada, ¿o sí? Víctor Rivas es padre de un niño de ocho años con esta discapacidad, y asegura que siguen su cuidado como el de sus hermanos. Sin embargo, "al final son personas que tienen sus propias necesidades y tienes que atenderlo de una determinada forma".

Él y su mujer no supieron de antemano que Salvador iba a nacer con síndrome de Down. Aun así, de haberlo hecho, no se habrían detenido, pese a que al conocer la situación se sintieron "asustados por el desconocimiento". Para la familia "no fue fácil inicialmente", pero luego se fueron dando cuenta de que "son niños con los que se puede vivir y que tienen muchas capacidades". Según cuenta, a su hijo le cuesta leer o hablar y, aunque lo intenta, le dificulta en el ámbito académico. Además, indica que "desconoce un poco lo que es el peligro", por lo que les toca estar más pendientes para que no se ponga en situaciones de riesgo. Aun así, Rivas está muy contento, porque su hijo "sabe comportarse y se gestiona perfectamente".

"La educación es la misma que con el resto de sus hermanos", asegura Lucía Vílchez, madre de una niña con síndrome de Down

Ella también se enteró de la noticia nada más dar a luz, ocasionando "un shock, porque pensábamos que la educación y las tareas diarias iban a ser muy diferentes". Nada más lejos de la realidad. "Es igual que con el resto de sus hermanos, lo que ella necesita son unos apoyos fuera del colegio, que para eso venimos a la asociación", expone.

Con todo, la niña es "muy simpática y bastante más espabilada que sus prójimos". Así, el cuidado es como el de cualquier madre, ya que tiene que estar atenta "a sus salidas, sus amigos y al ballet, que le encanta". La madre garantiza que "ella confía en sí misma y nosotros también".

Una asociación que ayuda y fomenta la inclusión

El objetivo principal de Granadown es "mejorar la calidad de vida, que tengan más autonomía y autodeterminación", apunta la presidenta. Con esta meta en mente les prestan apoyo para la inserción laboral mediante un preparador que conciencia a los compañeros del trabajo acerca de la discapacidad para que "no los sobreprotejan o no le den órdenes que puedan distorsionarlos".

Además, López comenta que las empresas están muy contentas con los 42 jornaleros que salen de la entidad por ser "muy puntuales, fieles y porque mejoran el ambiente". Asimismo, la asociación realiza un programa denominado 'viviendas compartidas', donde chicos con síndrome de Down conviven con universitarios. Son auténticos pisos de estudiantes, donde tienen sus cuadrantes y se reparten las tareas. Normalidad, vamos.

Con todo, son "unos luchadores y unos trabajadores que llegan a tener grandes cuotas". Es por eso que la máxima directiva se enfada cuando ve a alguien metiéndose con ellos. "Yo considero que tiene pocas luces", opina mientras explica que la diversidad es algo que enriquece a la humanidad. "A aquellos que se meten con la gente con síndrome de Down les diría que se están perdiendo algo muy bueno".

"Ellos se están empoderando y conocen sus derechos", indica la presidenta de la asociación

Y no es por menos, ya que María del Pilar López Garrido fue una de las fundadoras de la asociación hace ya más de treinta años. Un proyecto que nació a la vez que uno de sus hijos, que tiene síndrome de Down, y junto a otros padres en la misma situación. Afortunadamente, el pasado ya quedó atrás, y en la actualidad tienen más derechos. Antes "no había casi nada, pero ahora ellos se están empoderando, saben cuáles son sus derechos y si se les vulneran saben a dónde acudir", sintetiza.

Trinidad Moya es la coordinadora del servicio de logopedia de Granadown. Su función es organizar un equipo que "esté fusionado, que haya colaboración y que todos miremos para conseguir un mismo objetivo", explica. Para la profesional, el tacto con los usuarios es genial. "Los he visto crecer y evolucionar a muchos de ellos, consiguiendo sus objetivos y viendo cómo son cada día mejores personas".

La logopeda explica que "tienen un sexto sentido y saben quiénes creen en ellos. Si se sienten arropados son capaces de sacar lo mejor que tienen dentro y conseguir muchísimas cosas". Moya asegura que "cada uno tiene unas necesidades de lenguaje diferente según la etapa". Así, "hay que tratarlos como uno más" y, muy importante, darles confianza.