"El diagnóstico de cáncer en un niño, es una diagnóstico para toda la familia"

En la séptima planta del Hospital Materno Infantil del Complejo Hospitalario Universitario de Granada, en el ala izquierda se encuentra el área de Oncología Infantil. Es un pasillo diferente, con colores, dibujos en las paredes, e incluso pequeños pacientes que van en correpasillos, a toda velocidad. En la actualidad hay siete niños hospitalizados que tienen cáncer. La mayoría con leucemia o patologías del sistema nervioso.

La doctora María José Moreno es la responsable de este área. Para ella la parte más complicada es el ingreso en el hospital del niño. "Intentamos que sea un juego, le explicamos que está 'malito' y que aquí viene a curarse", aunque reconoce que "para los padres es uno de los peores momentos de su vida". Además, tal y como explican las enfermeras de la planta, "es una situación en la que se rompe toda su vida, un antes y un después, y ahí que estar preparado para superarlo, y para ser fuertes".

"Decirles a unos padres que su hijo tiene cáncer es la peor noticia que les puedes dar, y para ello, tenemos una unidad de psicooncología para su acompañamiento, que depende de Salud Mental Infartojuvenil, y tenemos también el apoyo de una psicóloga de la Asociación Española contra el Cáncer -AECC. Es una figura muy importante para la aceptación de la enfermedad", expone Moreno. En este sentido, a los niños se les informa de su situación según su edad y capacidad de aceptación. "No hay que decirles más de lo que precisan saber. La información tiene que tener como destinatarios fundamentales los padres".

Y a pesar de la crudeza del momento, el personal de este área del hospital se esfuerza al máximo para que el niño se encuentre en un entorno cómodo, alegre y propio a su edad. "Aquí tienen una habitación individual, para compartir con sus padres, con los que están continuamente. Tienen la cama para ellos, y también para un acompañante, además de un pequeño frigorífico para tener algo de comida especial, o que más les guste", explican las especialistas, "pueden personalizar la habitación, y tienen cosas para jugar, de dotación propia del hospital y otras de asociaciones colaboradoras. Una de padres de niños oncológicos, AUPA, y otra de una paciente, Fundación Sonriendo se puede Ganar". De hecho, hay habitaciones que estos pequeños pacientes llegan a hacer tan suyas, que si por algún motivo deben volver al hospital, para recibir otro tratamiento, se les facilita esa habitación en la que se encuentran mucho más cómodos.

Aunque, lo que se intenta es que estos niños pasen el menor tiempo posible ingresados, "que acudan al Hospital de Día, y se puedan ir a sus casas, que es donde verdaderamente se encuentran bien", explican las enfermeras de la planta.

En el hospital cuentan con material muy diverso para hacer la estancia más agradable y entretenida. Películas adaptadas a las franjas de edad, libros, correpasillos, puzles, juegos de mesas, para que compartan entre ellos, y en grupos de edad y se interrelacionen cuando sea posible. "Eso les ayuda mucho, porque si ven que puedan compartir momentos con los demás, se dan cuenta de que su estado va mejorando".

En cuanto a la dieta alimenticia, está controlada por los nutricionistas del hospital, y también por el personal de la cocina. "Pero es lo que ellos piden, lo que más les gusta. Piden lo que más les apetece comer", sonríen las enfermeras, recordando anécdotas de cómo uno de los pacientes ingresados pidió durante toda una semana pizza, y otro migas con boquerones. "El cocinero me llamó porque estaba un poco sorprendido, pero le dije que de momento este niño era lo que mejor comía, y lo que más ilusión le hacía, así que no nos quedó otra que verlo comer una semana entera su plato de migas con boquerones". Aunque aclaran que también están los clásicos que "sólo comen las albóndigas de su abuela, ni siquiera las que cocina su madre, sino que las más ricas son las de su abuela, y la familia tiene que traer los tapers".

Además de todos los mecanismos que se ponen en marcha para que el pequeño ingresado esté cómodo y se lo pase lo mejor posible en el hospital, también hay una parte muy importante durante estos periodos de tiempo: la educación. Hay un profesor que trabaja en un aula que hay en la planta, "procuramos que estos chicos continúen con el curriculum educativo. Hay un apoyo también muy importante por los colegios, que son los que proporcionan al maestro el programa y las actividades que están haciendo cada día".

Moreno está de acuerdo en que esta es una actividad fundamental, "les ayuda a continuar con el día a día de lo que los compañeros hacen en el colegio, para que no sientan que su vida se ha distorsionado por completo". En este sentido, incluso cuando los niños están recibiendo tratamiento en casa hay un profesor que va a domicilio para apoyarles con sus estudios. "Ellos piensan: si puedo seguir el ritmo de mis compañeros de colegio es que no estoy tan enfermo, y eso es realmente positivo".

ATENCIÓN A LAS FAMILIAS

Nuestra atención está enfocada a todos los miembros de la familia, y las actuaciones se hacen para todos, todo el entorno. Hay que tener en cuenta incluso a los hermanos, que a veces, son los grandes olvidados. "El diagnóstico de cáncer es un diagnóstico para toda la familia". Reconocen desde el hospital que los padres son muy importantes, porque el tratamiento se apoya en ellos, "cuidando a los niños, entendiendo los tratamientos, alertando de síntomas. Y en general lo hacen muy bien, aunque se vean superados por la situación. Es una dedicación total y absoluta". Tienen el apoyo de doctores, profesionales que trabajan en el hospital y trabajadores sociales para gestionar todos los temas.

Lo peor son las recaídas. Los mayores se enteran de todo. "Ellos son muy conscientes de que están enfermos, pero depende de la evolución del desarrollo mental si son conscientes o no de conceptos como la muerte", comenta la doctora Moreno. "Cuando son más pequeños a lo único que tienen miedo es a separarse de su madre, pero los de 10 años o así, si asimilan qué es la muerte".

Los niños suelen preguntar sus dudas o compartir sus miedos con las personas que ellos eligen. No tienen porqué ser sus padres o familiares. "A veces se sinceran con voluntarios, con enfermeras o incluso con la limpiadora de la planta, que siempre es la misma, y también le tienen mucho cariño". Y en muchas ocasiones lloran. "Pero eso es bueno. No se tienen que guardar sus sentimientos, cuando se sienten mal tienen que llorar", asegura María José Moreno.

Las profesionales de esta planta reconocen que cuando "sus pacientes" reciben el alta, y se marchan a casa, "es una de las mayores satisfacciones de la vida. Y cuando regresan tiempo después, solo para saludarnos, e incluso algunos vienen con hijos, es muy emocionante". Sin embargo, hay algunos... que no lo consiguen. "Hay que saber acompañar a los padres, hay que saber ser profesionales, y facilitarles al máximo una despedida adecuada".

Ellas continúan su trabajo, que más que un trabajo es una forma de vida, con sus cosas buenas, y otras... que no lo son tanto. Y a pesar de todo, en esta planta del hospital también se escuchan risas.