La ELA, una enfermedad latente y sin tregua que lucha contra su invisibilidad

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad invisibilizada pero latente, que en España padecen actualmente entre 4.000 y 4.500 personas, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos en el país, siendo una de las principales causas de discapacidad en la población española, según la Encuesta Nacional sobre Discapacidad y Dependencia. A esto se le suma que es la patología que tiene un coste sociosanitario mayor, junto con todo el desconocimiento que la rodea, ya que en el 90% de los casos las causas de la enfermedad son aún desconocidas, según la SEN.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se conmemora el 21 de junio, GranadaDigital ha contactado con María Hitos, una afectada por la terrible enfermedad, junto con cargos directivos de la Asociación Granadina de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGRAELA). Todo ello para conocer más de cerca este mal que ha sido injustamente considerado como minoritario.

"Una luz que ya no vuelve": la historia de María Hitos

"Un médico cirujano al que fui para que me mirara la mano antes del diagnóstico, me dijo que esto era como la luz, cuando se va la luz por mucho que le des al interruptor, la luz ya no vuelve". Estas fueron las palabras que le dijeron a María Hitos, ambiguas y desoladoras, tiempo antes de que le dieran su diagnóstico final: padecía ELA.

Anteriormente ama de casa y volcada completamente a su familia, relata acompañada de sus hijos, Estela y José, como el 21 de diciembre de 2021, "en unas fechas muy señaladas", detalla, su vida dio un cambio que ella jamás habría imaginado. "Antes de que me diagnosticaran yo me caía muchísimo. Íbamos a andar por las mañanas, siempre me caía y ponía las manos para frenar el golpe. Empecé a perder esta mano (la izquierda) y claro pensé que era de las caídas. Y yo digo bueno voy al médico, me la operan y ya está, pero no. Al año o así, cuando me diagnosticaron la ELA, que yo no sabía lo que era, me quedé sin palabras", relata María.

Como ella misma cuenta, cuando recibió la noticia mil incógnitas aparecieron en su cabeza. "Cuando la neuróloga me dijo que tenía ELA, me preguntó '¿Tiene alguna pregunta?'. Si lo llego a saber tiempo después, le habría preguntado mil cosas", destaca. Y es que la falta de investigación que hay en torno a la enfermedad, hace que sus afectados y familias, así como los más allegados, no sepan como afrontarla de la manera adecuada. María explica que mucha gente le pregunta qué tiene cuando la ven, y cuando ella responde 'ELA', todos dicen '¿Y eso qué es?'. "La gente no sabe lo grave que es. Que es una enfermedad mortal y que tiene una esperanza de dos a cinco años de vida", explica.

"El Gobierno nos tiene olvidados", añade. Relata como los únicos que se han preocupado por ella son los médicos del Parque Tecnológico de la Salud (PTS) y AGRAELA, pero fuera de eso, se queja de que las ayudas son muy pocas. "El botón rojo, que pagas un poquillo y te lo dan, y poco más, no hay ayudas. Es una enfermedad que se necesita mucho dinero y gente para cuidar también, porque yo todavía más o menos puedo respirar y hablar, pero cuando llegue ese momento imagínate. Tienes que tener 24 horas a alguien que te cuide, porque sino te puedes ahogar", cuenta con preocupación. 

Tomándose dos medicamentos por la mañana y uno por la noche, María continúa su lucha por retrasar lo inevitable: la pérdida del habla y los problemas de respiración. Aun así, con una sonrisa eterna, pide fervientemente la visibilización e investigación de la ELA y a todos aquellos pacientes, los invita a "vivir el día a día y no pensar en ningún futuro ni en ningún pasado, solo en el día a día".

"Lo que peor llevo es la movilidad. Yo pensaba que iba a tardar más en quedarme tan mal, pero bueno, todavía voy a la peluquería. Aunque me tengan que levantar mi marido, mi hijo o las niñas que hay allí, me levantan y me peinan. No sé hasta cuándo, pero por lo menos ahora aún puedo ir", explica. Además de estas pequeñas cosas, María, emocionada, cuenta como su principal apoyo ha sido su marido, su hijos y su familia. "Pero sobre todo él, que es el que me aguanta las 24 horas del día", añade con un brillo vital en sus ojos. El brillo de una mujer luchadora que hoy actúa como conexión entre el pasado y el futuro. Por un lado, representante de todos aquellos a los que la ELA les ha quitado la voz. Por otro, detonante para continuar la lucha contra la invisibilidad de la enfermedad y así esperar mejorar las condiciones de vida de todos los afectados del futuro.

AGRAELA, la asociación que 'muere por vivir'

'Muero por vivir' era el lema de Jorge Abarca, miembro fundador de la Asociación Granadina de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGRAELA), el cual fue arrebatado a su familia por la enfermedad en 2020. Su filosofía de vida era la de "hay que tener esperanza, porque la cura de la ELA algún día va a llegar", según cuenta María Isabel Irías, tesorera de la asociación y mujer de Abarca, la cual predica este modo de vida y lo defiende a través de AGRAELA junto al hermano de su marido y presidente, Miguel Ángel. Sin embargo, para que llegue dicha cura, primero se debe invertir e investigar en la enfermedad, a través de la proclamación de la Ley ELA, hecho que piden desde el núcleo de la asociación.

"En comparación con otras enfermedades neurodegenerativas la ELA es más desconocida. Pero gracias, bueno, gracias entre comillas a que hay gente muy famosa que han diagnosticado con ELA, como Juan Carlos Unzué o Miguel Ángel González Suárez, a través de las redes sociales y algunos eventos que hacen importantes pues se está dando más visibilidad a esta terrible enfermedad", apunta el presidente.

Y es que, en gran parte de los casos son los mismos afectados, si tienen cierta presencia mediática, los que se preocupan por los no tan reconocidos pacientes de ELA. Esto, es un problema que recogen desde la asociación. "Hubo una proposición de ley que se aprobó en el parlamento por mayoría absoluta de todos los grupos, hace un año. Y el gobierno que hemos tenido hasta ahora ha estado dando largas y no han podido tenerla en consideración. Y ahora, con la disolución de las cortes, ese proyecto está en un cajón desastre. Por lo menos que sirva como iniciativa de una nueva proposición de ley, para que los afectados de ELA tengan una calidad de vida digna", reivindica Miguel Ángel.

Desde la asociación, integrada por 93 socios, de los cuales 24 son afectados, piden fervientemente la aprobación de esta ley. "Ahora mismo lo que todos los pacientes quieren y necesitan es que se apruebe de una vez la Ley ELA, porque es la única manera de que esta gente pueda tener una vida digna, no solo una muerte digna, que es de lo único que se preocupan. Y de que sus familias puedan tener una vida digna también, porque esta enfermedad acaba con la economía de las familias. Necesitan tener una persona al lado todo el tiempo y mucha gente no se lo puede permitir", destaca María Isabel.

Ella misma, también explica como el proceso, desde que diagnostican a un familiar, en su caso a su marido, "es un proceso durísimo porque cuando te dicen que tienes ELA, te están dando una sentencia de muerte porque no tiene cura, al menos ahora", relata. Es por ello que además de la aprobación de la ley, piden que se realicen más investigaciones en torno a esta enfermedad que "consideran minoritaria aunque no lo es, porque hay unos 4.000 diagnosticados cada año, pero al mismo tiempo mueren unos 4.000, entonces parece que hay pocos pero en realidad hay muchísimos y cada vez más", explica la tesorera de la asociación.

Estos datos, cuanto menos preocupantes, dichos de esta manera pueden parecer lejanos y sin una repercusión directa. Pero si se conoce la historia de María Hitos, de Jorge Abarca y de todos aquellos afectados por esta enfermedad, que llega sin avisar y se queda para siempre, se llega a comprender que es un problema real que no puede caer en saco roto. El Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sirve de excusa para recordar que esta es una enfermedad existente que se lleva a la larga casi todas las vidas, por no decir todas, la de sus afectados. Sin embargo, todos los días aparecen nuevos casos y más incertidumbres en distintas familias del país, por lo que incluso aunque haya un día especial, no hay que olvidar que todos los días hay personas luchando por retrasar las consecuencias de la ELA y que, pudiendo buscar soluciones para hacer sus vidas más llevaderas, muchas veces no se consigue.