“Miguel no puede hacer actividad física como un niño normal, pero sus amigos se adaptan a sus necesidades”

Este 5 de mayo las redes sociales pretender inundarse de labios azules para dar visibilidad a una enfermedad rara que celebra su día mundial. Se trata de la hipertensión pulmonar, una afección grave y progresiva que pone en peligro la vida de los pulmones y el corazón y cuyo síntoma es la falta de oxígeno, lo que provoca el color azulado en los labios de quien la padece. Hay pocos casos diagnosticados en España, según un último registro son 3.600 en todo el país. Y en Granada solamente un menor diagnosticado con hipertensión pulmonar idiopática, el pequeño Miguel Segovia. Su madre, Paloma Prieto, cuenta que desde pequeño presentaba síntomas de fatiga y cansancio, pero no fue hasta los seis años cuando fue diagnosticado de esta enfermedad rara que, a día de hoy, no tiene cura.

“En esta enfermedad, cuanto antes se tenga un pronóstico, mejor. Él siempre tenía problemas de cansancio y me pedía estar en los brazos. Además, se ponía siempre malo en la guardería, pillaba todos los virus. Desde los dos años ha pasado faringitis, amigdalitis… Cuando por la mañana le hacía andar para ir al colegio, llegaba con los labios morados y no era del frío, era por la falta de oxígeno. Luego lo vio el cardiólogo por un pequeño soplo y le diagnosticó la hipertensión pulmonar. Me metí en la asociación nacional de esta enfermedad y vas viendo la gravedad. Es un cambio muy brusco para toda la familia”, asegura Paloma, la madre de Miguel.

El pequeño se ha sometido a muchas pruebas en Granada, con la doctora María del Mar Rodríguez, y está derivado a Madrid, con la doctora María Jesús del Cerro, explica Paloma Prieto. Ahora tiene un tratamiento: toma dos pastillas por la mañana y lleva una bomba subcutánea de medicación constante, que porta en una riñonera. “Es parecida a la que tienen los diabéticos, pero con medicación. El cambio de vial se lo hago cada tres días”, explica. “Miguel necesita de mi para vestirse, también porque es pequeño todavía. En la asociación hablo con más mamás de niños que también tienen la bomba y la riñonera y me dan consejos”, apunta.

El día a día de Miguel no es como el de un niño de su edad ya que “se cansa” y no puede hacer actividad física. “No puede subir las escaleras como un niño normal. En el colegio, su clase está en la última planta y sube en ascensor. Tampoco puede jugar al fútbol. Tiene un patín, pero yo lo llevo. En los cumpleaños se han puesto de moda los ‘jumping’, pero él no puede y todos sus amigos siempre adaptan las actividades a sus necesidades”, relata Paloma.

Su madre también nos cuenta que a Miguel le gustaba mucho practicar ping-pong y su entrenador le dijo que “tiene habilidades”, pero tampoco puede jugar porque su enfermedad se lo impide. Antes del confinamiento, Miguel empezó a dar clases de robótica, una actividad que sí puede realizar ya que no requiere ningún esfuerzo físico.

El confinamiento en casa no lo están llevando mal ya que Miguel “está acostumbrado” a pasar mucho tiempo sin salir en casa y también en el hospital. “Él es un niño alegre y no entiende por qué le pasa esto a él. Nosotros somos lo más optimistas posible. Para la hipertensión pulmonar no hay cura, pero la medicina avanza rápidamente y ojalá podamos tener algo que cure esta enfermedad”, asegura Paloma, quien recalca que “se necesita financiación privada para esta investigación”.

A día de hoy, la hipertensión pulmonar solo se puede mejorar con la medicación o con un trasplante, aunque el problema es que “hay pocos donantes y se convierten en pacientes  polimedicados con los cuales hay que tener muchos cuidados", como asegura Paloma. “Con la bomba puede estar muchos años. Lo que se tiene que investigar es que la medicación de la bomba fuese en pastilla”, añade.

Esta enfermedad rara o minoritaria afecta a unas 15 -50 personas por cada millón de habitantes y suele ser más frecuente en mujeres de entre 30 y 50 años. En Granada hay cuatro mujeres diagnosticadas con hipertensión pulmonar. El problema es que es difícil de diagnosticar debido a sus síntomas inespecíficos y se puede confundir con otras enfermedades.