"La palabra 'enfermedad' para referirse al síndrome de Down tiene que ser desterrada"

Fue el pasado 16 de mayo cuando la asamblea de GranaDown decidió que sería Paco Hidalgo la persona que relevaría a Pilar López en la presidencia de la entidad. Lleva 29 años, desde que nació su hija Laura, en la asociación, aunque ahora asume el mando con la responsabilidad de continuar el legado de sus antecesores, pero también con la humildad de quien ha trabajado codo con codo en aras de la visibilidad, la autonomía y la plena inclusión de las personas con síndrome de Down. Son tres conceptos que no para de repetir en esta entrevista concedida a GranadaDigital.

Pregunta. Recientemente ha sido elegido presidente de GranaDown, ¿cómo están siendo estos primeros días?

Respuesta. El 16 de mayo la asamblea me eligió como nuevo presidente en sustitución de Pilar López, una mujer que le ha dejado a la asociación un gran legado. He asumido el cargo con mucha ilusión, ganas de trabajar y el reto de ayudar, ni más ni menos, a que las personas con síndrome de Down consigan los objetivos que nos planteamos: mejorar su calidad de vida, potenciar el desarrollo de sus capacidades individuales y lograr su plena inclusión en la sociedad. Estoy muy contento de llevar a cabo esta labor.

P. ¿Se ha reunido ya con los representantes de las administraciones para trasladarles las necesidades que necesita el colectivo?

R. He tenido algunas reuniones, pero no de forma sistemática porque nos hemos encontrado inmersos en las elecciones andaluzas y suponemos que de cambio de Gobierno, pues habrá personas que salgan y otras que entren. Consideramos más oportuno hacer esa ronda de visitas y de tener reuniones de trabajo con los representantes de las distintas administraciones como Ayuntamiento, Diputación o Junta de Andalucía a la vuelta de vacaciones. En septiembre queremos ponernos al día en ese sentido.

P. ¿Cuáles son las principales reivindicaciones del colectivo en este momento?

R. Nosotros trabajamos por la plena inclusión y la autonomía de las personas con síndrome de Down. Esto es un reto importante a todos los efectos. Por ejemplo, nosotros trabajamos el empleo con apoyo. Los chicos con síndrome de Down van a trabajar en empresas ordinarias y, desde la asociación, tienen un preparador laboral que los apoya durante los primeros días. Después ellos se quedan solos trabajando. Sus propios compañeros de trabajo son los que le apoyan en el día a día. Pero eso la administración no lo tiene recogido a efectos de ningún tipo de subvención. No hay programas para ayudar en esto, mientras que sí los hay en los centros especiales de empleo. Tenemos unas carencias importantes en cuanto a la concertación de las actividades que hacemos: empleo con apoyo, vivienda compartida, apoyo educativo, logopedia... No tenemos ningún apoyo de las administraciones en capítulos presupuestarios que nos pueda servir para ello. Nuestra situación es de cierta incertidumbre todos los años cuando hacemos el presupuesto sin saber qué ingresos vamos a tener, porque los fijos son relativamente pocos con respecto al total presupuestario.

P. ¿Es una situación que se ha cronificado, que viene de largo, o ha sido un problema más reciente?

R. Sí, no ha dependido de gobierno de un signo u otro sino que es una cuestión de cambiar de mentalidad. Las administraciones tienen que cambiar de mentalidad y pensar que potenciar la autonomía y la independencia en las personas también hay que apoyarlo. Y hay que hacerlo presupuestariamente. Ese es nuestro reto, nuestro objetivo, y continuamente estamos trasladándole a las administraciones esa necesidad de cambio de mentalidad y apoyo a, repito, la autonomía. Porque, además, es más barato que otros temas. Cuando a una persona se le apoya y empieza a trabajar o está en una vivienda compartida, no tutelada, al final se retiran los apoyos y el coste que tiene es mucho menor.

P. Recientemente un partido político, el PSOE, denunció la situación de los PTIS. ¿Cómo de importante es para las personas con síndrome de Down la educación especial?

R. El debate de educación especial sí o educación especial no es un debate trasnochado. Hay chicos, con y sin síndrome de Down, que la necesitan. Pero nosotros trabajamos por la educación inclusiva y ese es nuestro objetivo máximo. Trabajando por la educación inclusiva conseguimos que las personas se enriquezcan. Tanto las personas con síndrome de Down como los alumnos que hay en su entorno. Los centros específicos son necesarios en algunos casos, pero de forma mayoritaria, generalizada, apostamos claramente por la educación inclusiva en los centros ordinarios.

P. Entonces, ustedes estarían relativamente de acuerdo con este apartado de la Ley Celaá. Es decir, ¿es posible que en los centros ordinarios haya una educación adaptada a las personas con necesidades especiales?

R. Por supuesto que sí. La experiencia nos lo está diciendo. Tenemos un acuerdo con la Consejería de Educación y estamos trabajando en los centros educativos donde hay personas con síndrome de Down. Estamos trabajando con los equipos directivos, con los tutores y los profesores de las distintas materias para, con la colaboración de todos, consigamos que las personas con síndrome de Down titulen en distintos casos. Ya tenemos muchas tituladas en Educación Secundaria Obligatoria o en ciclos formativos. Eso es una realidad que estamos viviendo y que es innegable que se puede hacer. La experiencia nos lo está demostrando claramente. Lo que sí necesitan son los apoyos necesarios. Hay que creer en las personas con discapacidad, y en este caso creer en las personas con síndrome de Down. Cuando crees en esas personas, las barreras que hay saltan por los aires y consiguen muchos logros.

P. ¿Y cree que esta adaptación también sería posible en otro tipo de trastornos o síndromes, o solo puede hablar por el que le toca a usted?

R. Hay que tener como objetivo siempre la inclusión. Y luego hay realidades que te llevan a los centros específicos. Deben existir también esos centros específicos. Pero no se puede perder el norte de que la inclusión es lo importante porque si nos olvidamos de ese norte, al final se deriva a centros específicos a personas que realmente podrían estar en centros ordinarios. Si perdemos esa razón de que la inclusión es más enriquecedora y mejor para las personas con discapacidad, en este caso síndrome de Down, puede que haya derivaciones a centros específicos que tendrían cabida sin ningún problema en centros ordinarios.

P. El síndrome de Down es quizás el trastorno con el que más familiarizada está la sociedad, pero a la vez es uno de los que sigue generando más estigma en el lenguaje común. ¿Cómo hay que cambiar esto?

R. Primero, para cambiar cualquier cosa hay que conocer. Cuando se conocen las cosas, probablemente se dan cambios en la mentalidad de las personas. Por eso, una de las funciones fundamentales de la asociación, aparte de darle a los usuarios apoyo en logopedia, escolar, personal o de autonomía, lo que tenemos es una función muy importante que es que la sociedad visibilice a las personas con síndrome de Down y vea lo que son capaces de hacer. Las personas con síndrome de Down están en los centros educativos ordinarios, están estudiando y titulando Educación Secundaria Obligatoria o en los ciclos formativos, están en puestos de trabajo ordinarios... Tenemos 42 chicos y chicas trabajando en centros de trabajo ordinarios. Por ejemplo, en la universidad, como funcionarios del Ayuntamiento o de Salud. Mi hija, por ejemplo, trabaja en el Granada CF. Otros trabajan en empresas, en cajas de ahorros, etcétera. Y actualmente contamos con dos viviendas en las que los chicos residen con un compañero que es un estudiante universitario, bien de ciclo formativo o de grado superior, que está con ellos como mediador. Vive y colabora con ellos haciendo las cosas que se hacen ordinariamente en una casa. Se hacen la comida, la colada, limpian el piso, ocio... Por eso agradecemos entrevistas como esta, o todas las que tengamos, para que la sociedad visibilice de lo que son capaces. Cuando vean de lo que son capaces, cualquier estigma o duda va a desaparecer y podremos trabajar en la línea de creer en ellos y darles oportunidades. Y cuando se dan las oportunidades y las herramientas necesarias consiguen muchos logros.

P. Un caso muy popular es el de Pablo Pineda. ¿Hacen falta referentes mediatizados para que la sociedad entienda todas esas capacidades de las que hablaba?

R. En la sociedad que vivimos, sí. Casos como el de Pineda nos dan una visibilidad importante y ponen en valor a las personas con síndrome de Down en que son capaces de conseguir objetivos. Pablo Pineda la verdad que es un poco excepcional, pero como te he dicho anteriormente, las personas con síndrome de Down están consiguiendo muchísimos objetivos que hace 20 años parecía imposible que se pudieran conseguir y hoy son una realidad. Pero es que no podemos quedarnos ahí. Cada día estamos creyendo en ellos más para que vayan haciendo más cosas y vayan consiguiendo el pleno desarrollo social que les corresponde.

P. Falta información hasta el punto de que mucha gente no sabe categorizar la tipología clínica de trastornos tan comunes como el síndrome de Down o el TEA, donde la gente habla erróneamente de 'enfermedad'... ¿Usted percibe eso en la sociedad?

R. La sociedad ha cambiado mucho en ese sentido y visibiliza mucho más a las personas con síndrome de Down y sabe de sus capacidades. Pero sí hay todavía un sustrato social importante que no conoce esto y lo consideran como una enfermedad. El síndrome de Down no es una enfermedad y por eso no hablamos nunca de cuidados, sino de autonomía, capacidad, independencia, toma de decisiones, de personas que pueden hacer todo lo que se propongan, aunque con ciertos límites como todos los humanos. La palabra 'enfermedad' no la utilizamos nunca y creemos que tiene que ser desterrada.

"El de educación especial sí, o educación especial no, es un debate trasnochado"

P. Se ha descubierto que la lamivudina, un fármaco contra el VIH, puede ayudar a mejorar algunos de los síntomas cognitivos de las personas con síndrome de Down como el habla o el recuerdo. El gerente de Down España afirmaba que no han parado de llegarle llamadas... ¿Ustedes cómo han recibido esta noticia?

R. Es una noticia que sale en prensa y crea unas expectativas enormes, evidentemente. La noticia es maravillosa, pero como bien ha hecho el gerente de Down España hay que matizarlo. Son todavía ensayos con ratones. Queda mucho por delante y, sí, abre una expectativa muy grande, evidentemente, y estamos contentos. Pero hay que poner los pies en la tierra y saber en la fase que están esos estudios y que todavía queda mucho por investigar. Esperemos que, en un futuro próximo, podamos tener esa noticia como una realidad aplicable a las personas con síndrome de Down y que realmente tenga esos efectos que ha dicho la prensa.

P. ¿Qué deben saber unos padres a los que le dan la noticia de que su hijo tiene síndrome de Down? Porque algo que hay que normalizarlo, en realidad se suele vivir con cierta estupefacción...

R. Yo lo he vivido en primera persona, evidentemente. Cuando te comunican que tu hijo o hija tiene síndrome de Down es un shock. En ese momento, tienes mil pensamientos, no sabes qué vas a hacer y puedes entrar en una depresión. Es una noticia bastante dura, no nos engañemos. Es un síndrome con unas connotaciones determinadas y a las familias, muchas veces por desconocimiento, les resulta bastante duro. Eso lo tenemos bastante trabajado en cuanto a protocolos. En los centros sanitarios conocen el protocolo, que empieza por comunicarnos a nosotros que ha nacido una persona con síndrome de Down, y también decirle a las familias que existe la asociación. Posteriormente, nos ponemos en contacto con ellos para darles los apoyos que estimen oportunos y ya son ellos los que deciden si quieren más o menos información, o contactar más o menos con la asociación. Pero nosotros sí ponemos a disposición de esas familias la información. En la mayoría de los casos los visitamos en el hospital, después los registramos en la asociación y luego hablan con ellos tanto los profesionales de la asociación, que conocen el tema perfectamente, como otras familias que pueden comunicar su experiencia, lo cual es muy gratificante. En la mayoría de los casos, esas personas van entendiéndolo, tranquilizándose, viendo un futuro y una luz por delante y se quedan en la asociación. Aquí empiezan desde que son pequeñitos con atención temprana y la familia va normalizando esta situación.

P. Quizás lo resume muy bien una frase de Vicente del Bosque, cuyo hijo Álvaro tiene síndrome de Down: "Al principio lloramos mucho. Ahora, cuando miro atrás, pienso 'qué gilipollas fuimos".

R. Sí, lo resume. Lloras y gritas si te apetece gritar. Tienes que descargar porque es una sensación y una noticia bastante fuerte tanto para el matrimonio que lo tiene como para el resto de la familia. Tienes una serie de sentimientos encontrados en ese momento. Muchas veces, también, lo que pesa mucho es esa incertidumbre y desconocimiento. El no saber qué va a pasar ni cuál va a ser su futuro. Nosotros nos planteamos cuál iba a ser el futuro de Laura. Más que en ti mismo, piensas en ellos. En qué van a poder o no hacer. Por eso digo que es muy importante el que en la asociación hablemos con las familia que tiene a una persona con síndrome de Down y que también tenga contacto con otras familias que ya hemos tenido la experiencia. Cuando ellos mismos ven lo que están haciendo, lo que han conseguido o cómo se ha trabajado, no es que vayas a quitarle en dos minutos el sentimiento que tiene en dos minutos, pero sí se tranquilizan muchísimo y empiezan a ver un futuro que tiene luz, y que les permite a las personas progresar, aprender, trabajar y tener su vida normalizada, como cualquier otra persona. Eso les ayuda a superar ese momento de tristeza y ese trance difícil. Empiezan a ver el trabajo continuo como una tarea y un reto.

P. ¿Cuándo y por qué entró usted en GranaDown?

R. Hace 29 años nació mi hija. Como he dicho, hay personas como Pilar López, la expresidenta, Antonio Gijón o Salvador Martínez que ya habían empezado a reunirse, hablar y ver qué se podía hacer para poner en pie el futuro de las personas con síndrome de Down. Nosotros nos enteramos que existían estas personas que estaban trabajando e iniciando la asociación y no lo pensamos dos veces. Nos reunimos muchas veces, hablamos e intercambiamos sentimientos, opiniones y sensaciones. Tanto mi mujer como yo mismo siempre hemos pensado que la asociación era fundamental para que las personas con síndrome de Down tuvieran un buen futuro. Lo sigo reafirmando y le digo a todas las familias que la asociación es un nivel fundamental, una pieza básica, para apoyar a las personas en su trabajo diario y ayudar a las familias. Pero, muy muy importante, también para que la sociedad visibilice lo que son las personas con síndrome de Down, lo que son capaces de hacer, cuáles son sus capacidades y hasta dónde pueden llegar. Si no fuera por la asociación, esta entrevista no se estaría haciendo y no tendríamos esa cantidad de información que damos a la sociedad y que hace que la sociedad ya conozca. Conociendo, lo que puede hacer es ayudar y no tener la sensación de incertidumbre o de no saber qué hacer.

P. O sea que usted no es fundador, pero casi...

R. Casi, casi. GranaDown tiene 32 años de vida y yo llevo 29 años. No soy fundador, fundador, pero considero que llevo la asociación metida en mi sangre y en mi ADN.

P. Entró porque les dijeron que su hija Laura iba a tener síndrome de Down...

R. No lo supimos hasta que no nació. Cuando nació fue cuando nos lo comunicaron. Después de ese momento de no saber qué hacer y estar bastante perdido fue cuando nos pusimos a buscar y ver lo que había. Encontramos a estas grandes personas que han hecho mucho por el síndrome de Down como Pilar, Antonio o Salvador. No quiero olvidarme de nadie, pero fueron personas muy importantes en nuestra vida cuando iniciamos esta andadura.

P. Casi tres décadas después, ¿cómo es ahora la vida de su hija? Si lo quiere contar...

R. Sí, no tengo ningún problema, qué va. Ella lo cuenta también en muchas intervenciones que tiene en televisión o en radio. Para que la gente me entienda bien, yo siempre digo que cuando nació mi hija era como si viéramos una película en blanco y negro, y ahora la vemos de color. Mi hija tiene 29 años, tituló en la ESO, ha estado trabajando en varias bibliotecas de la universidad y actualmente trabaja en el Granada CF como recepcionista y telefonista. Le gusta mucho el arte y tiene hasta un segundo Premio Internacional de Danza y Teatro. También le gusta recitar poesía, juega al fútbol y es una de las chicas que hace free tours que, entre otras cosas, enseñan el Realejo. Estamos orgullosos y satisfechos de cómo es mi hija. Sobre todo estamos muy orgullosos porque ha sido un trabajo tremendo. Cuando nacen, las personas con síndrome de Down tienen un montón de obstáculos. Para una persona que no tiene síndrome de Down parece que todas las puertas están abiertas, pero para las que sí, hay que llamar una y otra vez para que se vayan abriendo. Ellos lo hacen con un tesón tremendo, echando muchas horas de trabajo y siendo muy disciplinados en su vida. Cuando llegan y consiguen estas cosas, les dices: 'Chapó, sois grandes porque habéis conseguido no desde un punto de partida fácil, sino desde un punto de partida muy difícil".

"Cuando te comunican que tu hijo tiene síndrome de Down te quedas en 'shock"

P. Antes le he preguntado cómo entró y ahora lo que le pregunto es... ¿Cómo le gustaría que se le recordara como presidente de GranaDown cuando deje el cargo?

R. Simplemente como una persona que ha contribuido como muchos otros más. Las personas que están en la junta directiva trabajan también con mucha ilusión y ganas. Los profesionales hacen un trabajo impresionante. No quiero que se me reconozca gran cosa más que el haber sido una persona que, en su momento, tuvo la responsabilidad de coger la presidencia de la Asociación Síndrome de Down de Granada, que lo hizo con mucha ilusión y que, cuando me vaya, solamente quiero que, cuando menos, hayamos conseguido un poquito más en cuanto a que las personas con síndrome de Down tengan una inclusión más plena en la sociedad.

P. ¿Cuántos usuarios tiene GranaDown?

R. La cifra exacta es 320 personas con síndrome de Down son usuarias de la asociación con sus padres y tutores. Si me lo permite, me gustaría agradecer que tenemos 100 socios colaboradores que dan una cuota, la que ellos quieren, de forma mensual, trimestral o anual y colaboran también a que consigamos estos fines.

P. ¿Granada es una ciudad adaptada y que piensa en todos los colectivos con necesidades especiales?

R. Granada es una ciudad con un nivel muy alto de asociacionismo de discapacidad. Tanto la capital como la provincia tienen mucha actividad en cuanto a número de asociaciones y a las personas que participan en las distintas asociaciones con discapacidad. Creo que entre todas las asociaciones hemos conseguido sensibilizar en gran parte a nuestra clase política, a los dirigentes de distintas administraciones y a gran parte de la sociedad. Yo rompo una lanza a favor de la sociedad granadina de la capital y la provincia porque creo que conocen el mundo de la discapacidad y son bastante solidarios con nosotros.