Esclerosis múltiple, una enfermedad de causa desconocida que padecen alrededor de 1.400 granadinos

El 18 de diciembre se conmemora en España el Día de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad cuya causa aún es desconocida y que afecta a aproximadamente unos 60.000 españoles. La enfermedad, que ocupa los primeros puestos en afecciones neurológicas que causan incapacidad, produce lesiones en el sistema nervioso central teniendo como rasgo principal la pérdida de mielina, que es una sustancia que existe en el cuerpo humano y que protege los nervios. Como dato a destacar, el número de mujeres con esta dolencia es superior al de hombres. De forma general se diagnostica entre la franja de edad comprendida entre los 20 y los 40 años, pero puede darse incluso en niños.

Con esta fecha señalada en el calendario, se quiere sensibilizar a la población de los padecimientos que sufren los afectados de la enfermedad y, además, también se pretende dar apoyo tanto a ellos como a sus familias. Otra fecha que está vinculada es el 30 de mayo, jornada marcada en el calendario como el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.

Síntomas

Entre los síntomas de la esclerosis múltiple se pueden encontrar la pérdida del equilibrio, espasmos o rigidez en la musculatura, alteraciones en la memoria, problemas de movilidad en brazos y piernas, para caminar o en la coordinación, temblores, hormigueo en el cuerpo, fatiga o alteraciones visuales.

No obstante, las personas que la padecen no tienen que presentar todos estos síntomas, pueden ser solo algunos de ellos. Hay pacientes que están toda su vida con signos mínimos de la enfermedad, mientras que otros van degenerándose física y cognitivamente hasta llegar a la incapacitación. Por ello, las personas con esclerosis múltiple vienen reclamando desde hace años el reconocimiento automático del 33% de discapacidad, ya que la mayoría de veces la detección de la enfermedad se da en pleno desarrollo de la vida laboral.

No hay cura para la esclerosis múltiple, pero afortunadamente sí tratamiento que mejora la calidad de vida de quienes la sufren. Lo que se busca al tratarla es frenar su avance para poder dar al paciente una vida lo más normal posible.

Casos en Granada

La provincia cuenta con alrededor de unos 1.400 casos conocidos de personas que padecen esclerosis múltiple. La Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple (AGDEM) lleva desde 1989 en la ciudad. Su fin es mejorar la calidad de vida de quienes padecen la enfermedad y otras similares, así como la de su entorno cercano sensibilizando a la sociedad y cooperando para lograr su plena integración. Posee un equipo multidisciplinar especializado que atiende a los afectados con sesiones individualizadas y/o grupales. Para conmemorar el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, AGDEM ubicará unas mesas informativas en los hospitales Virgen de las Nieves y San Cecilio de Granada el próximo lunes 19 de diciembre. Dichas mesas estarán atendidas por voluntarios de 10:00 a 14:00 horas.

Uno de los afectados pertenecientes a la asociación es Ángel Manuel Sanz Pérez, quien padece esclerosis múltiple desde que tan solo tenía 22 años. Actualmente tiene 37 y gracias a la AGDEM asegura que su vida es mucho mejor. Ángel Manuel ha querido conceder una entrevista a GranadaDigital contando cómo lleva adelante su enfermedad y cómo es estar en la asociación.

Pregunta: ¿Cómo le detectaron la enfermedad?

Respuesta: Fue por casualidad. Comenté con un médico de cabecera que mi madre tenía neurofibromatosis y, entonces, al verme a mí una mancha en la pierna me hicieron una resonancia magnética. Así salió. Buscando neurofibromas me encontraron la esclerosis.

P: ¿A qué edad se la detectaron?

R: En 2007, a la edad de 22 años.

P: ¿Qué síntomas tenía por aquel entonces?

R: Tenía síntomas, pero no los achacaba a ninguna enfermedad. Podía seguir haciendo mi vida normal, así que nunca lo asocié con ningún problema hasta que ya empecé a perder las manos. Ahí dije: "Esto ya no va bien".

P: ¿Actualmente qué síntomas tiene?

R: Si le hago un resumen por encima, inestabilidad de la cabeza, diplopía de la vista lateral y superior, me operaron por el trigémino y quedé sordo de un oído, problemas de deglución, problemas y sensibilidad en las manos, parestesia en medio cuerpo y en la cabeza... Más o menos eso.

P: ¿Cómo es su vida con este padecimiento?

R: La verdad es que difícil porque a mí siempre me ha gustado estar activo. Cuando estudié la carrera de Topografía trabajaba de ello y me bajé a Málaga por emperramiento, pude estudiar el Grado Superior de Informática y trabajar de informático, pero empeoré y me vine para Granada. Cuando me sentí recuperado trabajé en Alcampo, pero ya lo tuve que dejar, entonces ahora estoy solo centrado en recuperarme.

P: ¿Cómo es el trabajo de la asociación?

R: Es increíble. Por ejemplo, el otro día tenía un dolor que me radiaba por toda la pierna y salía de la rodilla. Me trató la fisioterapeuta y me lo quitó en nada. Sin ella, muchas cosas que quizás pudieran ir a peor no lo hacen. En cuanto a la logopeda, yo tenía muchos problemas para respirar y me atragantaba mucho. Entrenar mucho tiempo con ella ha servido para que no me atragante y que si lo haga pueda respirar. En definitiva, que para seguir nuestra vida necesitamos profesionales, o sea que la asociación nos permite llevar una vida más o menos normal.

P: ¿Cuántas personas trabajan en AGDEM?

R: Una logopeda, un terapeuta ocupacional, un psicólogo, dos administrativos y tres fisioterapeutas, ocho personas en total.

P: ¿Qué conciencia cree que tiene la gente sobre la esclerosis múltiple?

R: Cada vez se está entendiendo más, pero solo el hecho de que la gente la padezca y ya está. En cierto modo hay muchas cosas que no se saben. Yo me he encontrado personas así. Pueden saber cosas, pero me gusta que demos visibilidad para que se interesen por conocer la esclerosis múltiple más a fondo.