"Comía muy despacio y bebía mucha agua porque no podía tragar hasta que le diagnosticaron esofagitis eosinofílica"
Este 22 de mayo se celebra por primera vez el Día Europeo de esta enfermedad para darle visibilidad ya que es muy poco conocida
María José Ramírez
Desde los cinco años Adrián sufre esofagitis eosinofílica, una enfermedad rara producida por una alergia alimentaria que inflama el esófago de forma crónica e impide que el paciente pueda tragar con normalidad. Este niño motrileño sufría continuos dolores de barriga y tenía vómitos, lo que alertó a su madre, Estefanía Pineda. “Mi hijo se tiró cuatro meses vomitando todos los días. Comía muy despacio y bebía mucha agua porque la comida se le hacía bola y no podía tragar. Comía cuando venía del cole y llegaban las cuatro y media de la tarde y seguía con la comida. Comía muy lento, estaba muy pálido y ojeroso, con un carácter gruñón. Siempre estaba enfadado porque Adrián ha crecido con dolor de barriga y pensando que ese dolor era normal. Nos tiramos así más de un año, hasta que le diagnosticaron esta enfermedad”, señala. La esofagitis eosinofílica, una enfermedad crónica del esófago, es muy poco conocida y para darle visibilidad, este domingo 22 de mayo se celebrará por primera vez el Día Europeo gracias al trabajo de la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (Aedeseo).
En España se estima que hay al menos 45.000 afectados con esofagitis eosinofílica, una enfermedad que tarda entre dos y cinco años en ser diagnosticada. Esto se debe a una falta de conocimiento tanto por parte de los profesionales como de los pacientes. La esofagitis eosinofílica causa disfagia -dificultad para tragar-, impactación – la comida se atasca en el esófago al tragar-, dolores de barriga o reflujo.
Los pacientes con esofagitis eosinofílica pueden sufrir “crisis agudas” durante las cuales “la comida se atraganta y se queda atascada en el esófago”. “Tienen molestias al tragar, impactación, dolor en el pecho… Esos son síntomas de una persona más adulta. En el caso de mi hijo, los síntomas eran muchos vómitos. Comía muy despacito y bebía muchísima agua, porque tenía cinco años y no sabía decirnos. Se le hacía como bola la comida y para tragar era muy lento”, comenta Estefanía Pineda, que añade que durante un año su hijo fue sometido a muchas pruebas y “fueron unos meses horribles” hasta que le diagnosticaron la enfermedad.
“La única manera de controlar la enfermedad es haciendo endoscopia. Desde 2017, mi hijo ha pasado por unas ocho endoscopias más colonoscopias. Al ser un niño incluye ingreso, lo tienen que dormir y lo hacen en la UCI del Materno. Eso cada seis meses. Aparte ha tenido que tomar de medicación seis o siete pastillas diarias de corticoides durante seis meses. Se le inflamó mucho la cara, le salió vello y en el cole se reían de él. Tuvieron que hacerle una analítica corriendo por si el corticoide le había afectado a algún órgano”, explica.
La esofagitis eosinofílica es “una enfermedad que se basa en dietas de eliminación”, cuenta Estefanía. “Empiezan quitando unos alimentos, los principales: gluten, huevo, leche, frutos secos y legumbres. Cada tres semanas, por ejemplo, se va introduciendo un alimento y se espera para ver si ese alimento vuelve a dar síntomas”, detalla. “La mayoría de la gente con esta enfermedad tiene que comer la comida triturada y cosas líquidas. Mi hijo estuvo medio año a base de batidos que son elementales, que llevan los nutrientes y vitaminas necesarias porque apenas podía comer y para que no le faltara nada”, añade.
El día a día de Adrián es “duro” porque la esofagitis eosinofílica “puede tener episodios”. “Hay meses que no presenta ningún síntoma, que pienso que está controlada, y luego hay otros meses que se tira 20 días, sin exagerar, sin poder pisar el colegio, porque le dan dolores de barriga muy fuertes, no puede comer, no tiene fuerza y está vomitando o con diarrea. Es una enfermedad que tiene picos”, explica.
Para ayudar a otros padres con hijos con esofagitis eosinofílica o alergias alimentarias, Estefanía Pineda puso en marcha un blog llamado ‘Sin trazas de leche’ en el que comparte recetas e información relacionada con alergias. También creó un perfil con el mismo nombre en Instagram y otro en Facebook en los que comparte con su comunidad contenidos relacionados con las alergias e incluso memes. “Siempre intento ponerle un poco de humor porque es una maternidad bastante estresante, tienes que estar siempre pendiente de mil cosas. Trato de poner algo de humor para padres que tenemos niños con alergias”, indica.
El propio Adrián cuenta en un vídeo compartido por su madre en el perfil de Instagram @sintrazasdeleche lo que padece con esta enfermedad: “Tengo vómitos, dolores de barriga, diarrea y me cuesta tragar la comida a veces. Tengo que tomar medicación a veces e ir quitando alimentos de mi dieta para saber cuál me sienta mal. Me tienen que ingresar muchas veces y tengo dolores de barriga”.
La Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica ayuda a visibilizar esta enfermedad, para la que “no hay un medicamento específico”, según apunta Estefanía. Por eso, la asociación está colaborando con médicos “para ver si se encuentra un tratamiento que esté financiado y mejore la calidad de vida de las personas que tienen esofagitis”.
