Gestión sanitaria y legislación en Enfermedades Raras, a debate en la Escuela Andaluza de Salud Pública
La Jornada organizada por la EASP y Cariotipo cuenta con la participación más de 200 profesionales directivos de salud
Gabinete
Las innovaciones en gestión sanitaria y los retos legislativos en el abordaje de las enfermedades raras centran las Jornadas que se celebran de manera virtual en la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) este mes de junio. Las Jornadas han sido organizadas por la EASP en colaboración con Cariotipo.Las Jornadas en las que participan más de 200 directivos de los sistemas sanitarios públicos de todas las comunidades autónomas, se han organizado en dos sesiones diferenciadas, una centrada en lecciones aprendidas y terapias avanzadas para las Enfermedades Raras y otra en los trabajos puestos en marcha por parte del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos.
Lecciones aprendidas e innovación en terapias de enfermedades raras
La primera sesión, que se celebra hoy, se iniciará con un análisis de las lecciones aprendidas en el sistema sanitario durante la pandemia y para ello se contará con la directora gerente en Andalucía de Quirón Salud, Dra. Pilar Serrano que presentará su visión de los hospitales como centros de innovación; el director gerente del Servicio Andaluz de Salud, Dr. Miguel Ángel Guzmán que analizará cómo se ha visto impactada la gestión sanitaria con la Covid y qué escenarios de futuro se prevén; el director del área de medicina interna del Hospital Costa del Sol, Dr. Javier García Alegría, incorporará al debate qué hemos aprendido que tenemos que dejar de hacer , y el director médico de ASISA en Málaga, Dr. Francisco Miralles el hospital del futuro como un hospital líquido que se acerca al concepto de e-health o salud 2, nuevo concepto de atención al paciente que favorece la continuidad asistencial. Las intervenciones estarán moderadas por la directora gerente del Hospital Reina Sofía, la Dra. Valle García.
La sesión se cerrará con una mesa centrada en las terapias avanzadas en el tratamiento de las enfermedades raras. En la mesa, que estará moderada por la directora médica del hospital Infanta Elena, Dra. Esperanza Quintero, participará el jefe de servicio de Farmacia Hospitalaria del hospital Universitario Virgen Macarena, Dr Miguel Ángel Calleja, que hablará de la sostenibilidad de los medicamentos huérfanos; la directora gerente del hospital Universitario Virgen de las Nieves, Dra. Mª Ángeles García Rescalvo, incorporará las claves de la innovación a través de la integración; y la directora general de Alexión en España y Portugal, Dra. Leticia Beleta, presentará la relación entre la industria farmacéutica y las enfermedades raras y las estrategias de innovación que definen dicha relación.
Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos
El próximo 29 de junio la Jornada estará centrada en la actividad del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, un grupo multidisciplinar de expertos que tiene el firme compromiso de contribuir al conocimiento sobre el valor de los medicamentos huérfanos y para enfermedades raras, así como sus retos legislativos en España. En concreto, las intervenciones en esta segunda jornada versarán acerca de los retos legislativos aún pendientes para estas enfermedades y los llamados medicamentos huérfanos.
