El párkinson, una enfermedad "bastante desconocida que afecta muchísimo al entorno familiar"

Unas 3.000 personas padecen párkinson en la provincia de Granada, la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia en el mundo. Este 11 de abril se celebra el Día Mundial del Parkinson, una enfermedad “bastante desconocida” que no solamente la sufren los pacientes, sino que “afecta muchísimo al entorno familiar”, como destaca María Angustias Díaz, presidenta de la Asociación Parkinson Granada, que se encarga de ofrecer información y ayuda a quienes la padecen y a sus familiares con talleres, terapias y apoyo psicológico. El párkinson no es sólo lo que se ve, sino otros muchos problemas que la enfermedad esconde.

“Un dato significativo es que se identifica a los pacientes con párkinson por el temblor y no, el 30% de las personas con párkinson tiemblan, pero las demás tienen síntomas de rigidez, lentitud, pérdida de equilibrio... Porque el párkinson no sólo tiene síntomas motores, tiene síntomas no motores como la depresión, la ansiedad, la pérdida del olfato, el estreñimiento, la bajada del volumen de voz... Son muchas cosas que no se asocian al párkinson y cuando ya llegan los síntomas motores ya han pasado, por lo menos, cinco o seis años con los síntomas no motores. Porque no todas las personas con párkinson son iguales”, resalta María Angustias Díaz.

La presidenta de la Asociación Parkinson Granada, que padece esta enfermedad incurable desde hace 17 años, hace hincapié en la necesidad de que la sociedad vea “con normalidad” a las personas que tienen párkinson “como a una persona ciega, sorda o en silla de ruedas”. “Si alguien pierde el equilibrio y le dicen cómo vas a estas horas, eso afecta mucho a las personas con párkinson, porque si oyen eso, pierden confianza en sí mismos y no quieren salir de su casa porque sienten vergüenza. Si se bloquean a la entrada al transporte público o si tiemblan a la hora de comer, lo que hay que hacer es tomarlo con normalidad y ayudar. Es importante que la gente sepa qué es el párkinson y cómo pueden ayudar para integrar a los pacientes en la sociedad”, añade.

María Angustias Díaz cuenta que ella lleva “vida normal con la medicación" y que incluso es “cuidadora”. Sobre la medicación, asegura que es “como una droga porque con el paso de los años se vuelve contra ti”. “Aparecen movimientos involuntarios por la medicación y tiene muchos efectos secundarios como adicción al juego, al sexo o a las compras compulsivas”, apunta. Cuando esto sucede, Díaz recomienda acudir al médico para que modere el tratamiento ya que esas situaciones hacen que “la vida cambie totalmente”. “Si en una familia el paciente es adicto al juego, afecta. Las personas con párkinson no reconocen que es un efecto secundario, pero el familiar sí lo puede saber y puede decírselo al médico. El familiar es muy importante”, resalta.

También aconseja a los pacientes con párkinson que pidan ayuda y luchen para “retrasar la enfermedad”, algo que es posible con una terapia adecuada. “A la Asociación Parkinson Granada se acercan las parejas o algún familiar de la persona que lo padece, porque el paciente no quiere ir hasta que no va avanzando la enfermedad. Y no debería ser así porque tenemos unas terapias de rehabilitación, tanto individual como en talleres, que hacen que esta enfermedad no degenere tan rápido. La actitud de los pacientes es importante, si es positiva y lo aceptan, el párkinson no se acelera. Ayuda mucho ver gente como tú, que está en tu estado. Esto es largo y hablar de tú a tú de temores, miedos, circunstancias, ayuda. También a los familiares, porque es difícil convivir con una persona con párkinson”, explica.

La campaña con motivo del Día Mundial del Parkinson que pone este año en marcha la Federación Española de Parkinson es 'Dame mi tiempo' bajo el lema 'Por unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con Parkinson' y tiene como objetivo “alcanzar una sociedad más sensibilizada, que incorpore una imagen ajustada a la realidad de las personas con párkinson”. Díaz resalta que las asociaciones piden a la sociedad “que sea más simpática con las personas con párkinson para que puedan seguir ejerciendo su derecho a una vida social plena y que combatan el temor a enfrentarse cada día a una sociedad con prisa, porque solo con el conocimiento del párkinson se podrá avanzar a una sociedad adaptada al respeto y la empatía".