El viaje interior de Eva para normalizar la parálisis cerebral

"Mi vida se parece bastante a la de cualquier bípedo", sostiene, sin esconder la risa, Eva Isidoro (Sevilla, 1987). "Entiéndase por bípedo persona sin discapacidad", matiza, sin abandonar la broma. Esta fisioterapeuta sevillana, afincada en Granada desde hace seis años, tiene parálisis cerebral y, por ello, su día a día es "normal". "Me levanto por la mañana, voy a trabajar, vengo y me hago de comer.  Por las tardes, estoy estudiando el doctorado en la Universidad de Granada, hago deporte, salgo con mis amigos, me gusta más un bar y una cerveza que a un tonto un lápiz…", expone. Sí, también padece las vicisitudes de su enfermedad, pues "influye en algunas cosas, está claro", pero su objetivo es "normalizarla, para desvincularlo de la patología de la catástrofe". Por eso, cuando llega octubre, sus seguidores en Instagram saben que les va a "dar la tabarra".

Para ella, cada jornada del mes en que se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral -este seis de octubre- es una oportunidad para normalizar la enfermedad. Desarrolla desde hace tres años una campaña en su perfil de dicha red social mediante la que comparte experiencias, aclara dudas y detalla lo que entraña esta patología, a través de posts divulgativos. "Fue una iniciativa que saqué de las redes sociales de otros colectivos. En este caso, yo la vi un mes de noviembre, en el que una chavala que yo sigo, que no sabía que tenía diabetes, empieza a publicar cosas, que cada día publicaba algo. Dije ‘hostias, qué guay’, porque, a fogonazos cortos, se aprende mucho de lo que es la realidad de vivir con una patología. La cuentan los propios pacientes, con sus palabras, con su realidad. Al año siguiente, hice una adaptación. Y así nació", recuerda. 

 

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Una publicación compartida de Eva Isidoro Cabañas (@eva.isicab)

Cada día, hace una publicación en la que muestra un aspecto de su vida con parálisis cerebral, posts a los que añade en esta ocasión algunas charlas en directo, con otras personas que padecen la enfermedad, profesionales que la tratan o, incluso, representantes de otros colectivos. Todo para tratar de desligar la patología de las etiquetas a las que permanece adherida. "Siempre me ha llamado la atención la infantilización, el estigma, la catástrofe, la pena… Lo que yo vivo no tiene nada que ver con eso, ni es lo que sale en la tele, ni es lo que representan las asociaciones. Entonces, dije: alguien tendrá que hablar de que no nos hemos muerto, y ya que no lo hemos hecho, que podamos vivir", defiende Eva. "La parálisis cerebral llega, pero no se va, y, a veces, parece que la etiqueta se come a la persona. Lo que yo quiero es que vean a la persona que hay debajo", incide.

Visibilización necesaria

Durante las 31 oportunidades que le brinda el mes de octubre para visibilizar la enfermedad, Eva Isidoro habla, como no podía ser de otra forma, "de la parálisis cerebral", pero desde su experiencia. "Estoy hablando de mi vida, y resulta que tengo más cosas en común con la gente sin discapacidad de lo que parece. Debajo de esa etiqueta tan terrorífica, hay mucha más vida de lo que parece. Con todas sus cosas, con sus momentos de risa, de llanto o de enfado", relata. Se debe a que, como ha concluido, "mucha gente no sabe lo que es". 

En sí, la parálisis cerebral se trata de "un daño que se produce en el sistema nervioso central en el momento del parto, o justo después del parto, y que implica un problema de movilidad voluntaria, un problema de control del movimiento voluntario", define. De ahí, además de las dificultades motrices, puede desembocar, en función del nivel de afectación de la enfermedad en cada persona, mediante la aparición de alteraciones sensoriales, de convulsiones o de problemas cognitivos. "No hay dos parálisis cerebrales iguales, pero la gente piensa, entre el nombre y lo que comúnmente se ve en la tele, que es un daño cognitivo. Bajo esta excusa, le estamos robando la vida debajo del diagnóstico a quienes padecen esta patología. Si yo pienso que, como tienes parálisis cerebral, no puedes tomar tus propias decisiones ni decirme lo que piensas, decido yo por ti", lamenta.

Esta "infantilización" conlleva una modificación de la vida contra la que Eva decidió rebelarse. "Llegó un punto en el que, en una época de mi vida, en el que, cuando me preguntaban qué me había pasado yo decía que nací así, no decía que tenía parálisis cerebral. Un día, me paré a pensarlo y me pregunté por qué, si, precisamente, yo tengo que contarlo para que, poco a poco, vaya desapareciendo ese estigma", resolvió. Ella padece la enfermedad porque, en el momento en el que iba a nacer, una complicación con la cesárea le produjo una falta de oxígeno. Desde entonces, ha ido gestionando la parálisis cerebral conforme ha ido creciendo. "Soy una persona que tiene la patología; paciente, a ratos. Cuando me toca, lo soy. También soy fisio cuando me toca. Ahora, por ejemplo, estoy en una época más pachucha y he ido al médico, pero hacía tres años que no iba", ejemplifica.

Es consciente de que su tesitura "no es la más común". "Pero no soy un caso raro. Soy un caso que no se ve, que no sale en la tele", puntualiza, después de haberse opuesto a llevar la vida que le indicaban que tenía que seguir. "Cuando terminé el instituto, me dijeron que tenía que hacer un módulo. Yo dije que quería ir a la Universidad y estudiar Fisioterapia. ¡La que se lio! Si llego a decir que me voy a matar infieles con la yihad, se lía menos", rememora, con humor. No esconde, sin embargo, los escollos que encuentra en el día a día. "Principalmente, la parálisis me afecta al movimiento de las piernas y a los movimientos finos de las manos. Además, tengo poco equilibrio y poca coordinación. Entonces, eso quiere decir que en trayectos cortos e interiores, camino con muletas, pero en exterior lo hago en silla de ruedas. También tengo un problema de visión, un ojo vago", detalla. 

Una introspección "potente"

"Es una vida normal, pero, por ejemplo, tardo en vestirme una hora, o, como me desplazo en silla de ruedas, llevo en la cabeza, sin querer, un mapa de los sitios por los que puedo pasar y por los que no. Me influye, sobre todo, en los tiempos y en la paciencia, porque, cuando la gente me ve, suele preguntarme qué hago aquí sola, porque mi familia está en Sevilla, que quién me ayuda… Son preguntas que a otra persona no le harían. Eso sí requiere un proceso de paciencia mental diaria. Y luego, los síntomas del día a día. La rigidez, el dolor…", profundiza Eva Isidoro. Ahora, que trabaja como fisioterapeuta en el Hospital Virgen de las Nieves, muestra su realidad. "Es un viaje interior potente, me ha aportado un viaje de conciencia propia, porque cuando escribo, tengo que sentarme con mis ideas, poner encima de la mesa que a lo mejor me gustan más o menos. Son mis luces y mis sombras", exterioriza.

Y con ello, va surgiendo una comunidad. "Todos los años, llegan a mis redes sociales, sobre todo, madres nuevas. Adultos que hacen activismo hay menos. Me suelen llegar mensajes dando gracias por la iniciativa, por exponerme y darles otro punto de vista, y otra opción de vida. Me dicen ‘es que yo, cuando me dieron el diagnóstico, me dijeron poco menos que iba a ser un vegetal. Te veo a ti y ya no pienso que vaya a ser así’", apunta. En sus posts o cuando alguna familia se pone en contacto con ella, sin embargo, no da falsas esperanzas. "Nunca le digo a las madres que su hijo se va a quedar estupendo, porque hay un montón de afectaciones, pero no es lo mismo tener esperanzas y referencias que no tenerlas. Me dicen que verme como adulta les hace pensar que su hijo también puede llegar a serlo. Yo digo que su hijo va a ser adulto. La cuestión es que la adultez no nos atropelle".