La historia de Clara López: una lucha de toda una vida contra la uveítis y la artritis crónica juvenil

Clara López es una valiente y una luchadora. Eso es así. Y lo ha demostrado durante toda su vida, literalmente, ya que, cuando apenas tenía 18 meses, le pusieron la vacuna triple vírica (que protege a los pacientes frente al sarampión, la rubéola y la parotiditis, con tan mala fortuna que le provocó efectos secundarios, como cuenta en el vídeo que acompaña a esta entrevista, disponible en el canal de Youtube de GranadaDigital.

Todo comenzó cuando "mi familia se dio cuenta de que estaba cojeando y que no veía muy bien", según cuenta la joven de 26 años. La familia de Clara la llevó al médico, donde le dijeron que tenía artritis crónica juvenil y uveítis, también crónica juvenil. No son enfermedades muy comunes, por lo que no supieron muy bien qué remedios proponerles. "Lo único que me podían ofrecer era sobrellevar la enfermedad para que no avanzara y estar lo mejor que pudiera", argumenta Clara. Todos los meses tenía que ir al médico para llevar el control.

Sin embargo, cuando Clara López tenía nueve años, la operaron de cataratas en el ojo izquierdo. "Es muy difícil ver borroso con un ojo y con otro bien hasta que te acostumbras: al principio, te mareas, ves como distorsionado, en 3D", declara esta joven cordobesa afincada en Granada desde hace años. "Me pusieron una lentilla en ese ojo y me costó aprender a ponérmela porque era muy pequeña", continúa.

Cuando Clara consiguió acostumbrarse sin aún haber cumplido su primera década de vida, pudo volver al colegio. Pero de nuevo, volvió a pasar. Con 16 años, volvieron las cataratas, pero, esta vez, en el ojo derecho. "Lo pasé muy mal porque no quería que, al operarme, me dejaran el ojo derecho como ya tenía el izquierdo, con el que no veo prácticamente nada". No obstante, Clara, con la sonrisa y actitud que le caracteriza, admite que considera que tuvo suerte "porque el ojo derecho lo tengo más sano que el izquierdo".

Unas semanas antes de la operación de cataratas del ojo derecho, la tensión en el ojo izquierdo le aumentó considerablemente, provocándole un glaucoma. Se considera que la tensión ocular normal es la que oscila desde los 12 hasta los 22 milímetros de mercurio (mm Hg), aunque esta cifra puede variar de una persona a otra. La presión de Clara en su ojo Izquierdo se situaba en 40 mm Hg. "Estuve a punto de perder la visión del ojo izquierdo", expresa de forma contundente. Por tanto, cuando consiguieron que esa tensión descendiera, la operaron de cataratas en el ojo derecho, y le colocaron una válvula en cada ojo. La válvula es un dispositivo que se coloca por fuera del ojo debajo de la conjuntiva y cubierto por el párpado. Su función es evitar el drenaje excesivo y regular de forma rápida y satisfactoria la presión intraocular.

Tras esto, a Clara le pusieron sus primeras gafas. "Me costó un montón adaptarme porque eran muy grandes, de culo de vaso. Tenía 16 años y 17 dioptrías. No quería salir a la calle porque además vivía en un pueblo -Montilla, Córdoba-, donde todo el mundo te conoce y todo el mundo te mira. Pero lo pasé tan mal sin ver que, cuando me puse las gafas y vi tan bien, caí en la cuenta de que prefería que todo el mundo me mirara mal si yo veía bien", confiesa Clara.

Esta montillana volvió de nuevo al instituto con la intención de terminar sus estudios obligatorios. Pero la uveítis interfirió una tercera vez. "Hay veces que veo bien y veces que veo mal. Esto se debe a la tensión y al estrés, que me afectan mucho a la vista. Por eso, me volvió a dar un brote que me obligó a dejar otra vez de ir a clase", dice Clara.

Con el paso del tiempo y, siguiendo de manera muy estricta la medicación, Clara consiguió terminar sus estudios en Granada, mediante las denominadas pruebas libres, a los 20 años: "Me costó mucho, pero lo conseguí. Ya tengo 26 años y estoy estable, de momento". Sinceramente, es imposible no emocionarse con las palabras y la fuerza que demuestra esta joven.

"Yo quiero llegar a donde todo el mundo puede llegar, me cueste lo que me cueste"

Nueva etapa, nuevos retos

Clara López ahora se encuentra en otro punto de su vida: "Yo ya me he acostumbrado a la enfermedad que tengo, pero ¿cómo se acostumbra el mundo de hoy día a mí? Ya no soy una niña; ahora ya estoy sola, me tengo que buscar la vida y lo que una persona hace de manera habitual, a mí me cuesta el doble de esfuerzo. Yo quiero llegar a donde todo el mundo puede llegar, me cueste lo que me cueste".

López lleva siete años trabajando de camarera y, según asegura, "me cuesta mucho porque tengo que aprenderme todo de memoria, como si fuera una foto mental. Por ejemplo, tengo que acordarme de que esa etiqueta naranja es ese vino en concreto, el nombre y las características... También me estudio todo lo que pone en los ordenadores. Claro, mi vista no es como la de alguien que ve, que mira algo y enseguida lo ve, yo tengo que pararme unos segundos hasta que lo visualizo. Entonces, como no tengo tiempo para ello, directamente, me lo aprendo todo de memoria" Increíble, pero cierto, sí. "Es complicado, durante unas dos semanas, me cuesta mucho hasta que me lo aprendo, pero luego me desenvuelvo mejor. Sin embargo, los días que tengo brotes, no veo ni los vasos. Yo creo que hay gente que se piensa que algunos días he ido borracha a trabajar -dice Clara entre risas-, pero es por eso, es que no veo bien".

Una ardua y continua búsqueda de trabajo

La montillana considera que ha tenido "relativa suerte" porque, "en los sitios en los que he trabajado, se han parado a conocerme, me han dado una oportunidad". Pero eso no es siempre así. De hecho, eso es lo extraño. "¿Cómo explicas en un trabajo que eres muy apañada, que aprendes rápido, pero que no ves bien?", se cuestiona Clara.

"La gente no le da una oportunidad a alguien al que las cosas le cuestan más de lo normal. Sobre todo, en la hostelería, donde se buscan personas eficaces, rápidas. No te dan la oportunidad de ir, por ejemplo, durante dos semanas aunque no puedas usar el ordenador, pero para que vayas aprendiendo. He tenido suerte en algunos sitios, pero de otros me he ido porque me sentía muy mal y he llegado a tener depresión", relata Clara, quien añade que siempre tiene mucho interés cuando comienza a trabajar.

"Es complicado, pero se puede". Ese es el lema de esta joven de 26 años. "Sinceramente, no quiero que la gente note que no veo bien. Entonces, me lo curro todo e intento hacer mi vida medio normal, como la llevaba de pequeña, antes de ponerme tan mal", continúa. Clara explica que no es porque no sea consciente de lo que padece, sino que no quiere que la prejuzguen ni se compadezcan porque no vea. Para ella, parecen no existir barreras insuperables.

"La gente no le da una oportunidad a alguien al que las cosas le cuestan más de lo normal"

La lucha contra las barreras diarias

"Siempre le digo a mi familia y amigos que el mundo está hecho para los que no ven bien y para los que sí ven bien, pero para los que vemos, pero no bien del todo, no está", razona Clara, que considera que adaptarse es complicado. Su explicación es la siguiente: "Actualmente, enseñan a las personas que no ven a que se desenvuelvan solas, con ayuda de su bastón, su perro... Está todo muy bien adaptado al mundo de los ciegos: los pasos de peatones, los suelos, los semáforos... Aunque no lo veamos, todo está para que ellos se puedan desenvolver solos. Pero yo, que estoy en el punto medio, que depende del día veo o no veo, que de día veo mejor, pero de noche no veo casi nada... Para mí, está muy complicado".

Es por ello que López se aprende todo de memoria, "hasta donde está una alcantarilla", asegura. Pero cuando cae la noche, es mucho peor: "Es verdad que las calles principales de las ciudades tienen luz y te puedes mover por ellas, pero, en algunos barrios, solo hay farolas en una acera, o no hay acera, o no están bien iluminadas...".

Clara reclama, por ejemplo, que los bordillos de las aceras, en vez de ser de color gris, sean de otro color: con una línea blanca, negra... Según indica, muchas veces, se ha caído de la acera porque, precisamente, no ve el bordillo: "Si encima de que es todo de color gris, lo veo borroso, más gris lo veo todavía".

"Soy consciente de que se hace lo que se puede, pero pediría un poco más de ayuda a las administraciones. Con 16 años, me dieron un 8% de minusvalía y, en ese momento, a lo mejor no me hacía tanta falta, pero ahora sí". Clara reclama también más reconocimiento, ya que "no somos discapacitados, somos personas con otro tipo de capacidad", dice seriamente.

Además, "necesitamos que la gente tenga más empatía y que se den cuenta de que el mundo no es igual para todos". Para ello, propone que, "en las escuelas, se hagan charlas para que los niños desde chicos sean conscientes de estas situaciones y ayuden a los demás".

A la pregunta de qué reclama a la sociedad y al Estado, Clara responde que no reclama nada, "pero sí doy un toque de atención porque hay personas que necesitamos ayuda, pero la necesitamos ya, no dentro de un tiempo".

Según ella misma considera, Clara tiene algo de suerte: "Me desenvuelvo más o menos, soy joven, las tecnologías me ayudan mucho, pero hay otras personas que no, o no tienen recursos o gente que las ayude". La cordobesa querría que la Junta de Andalucía la valorara y vieran que "yo no quiero aprovecharme de nada, simplemente, busco un poco de ayuda". López piensa que podrían, por ejemplo, enseñarle cosas nuevas para buscar otro trabajo, o ayudarla directamente a buscarle un puesto más fijo que los que suele conseguir, menos físico o "en el que no me juegue la vida porque he tenido varios accidentes", avanza.

La joven lamenta que no se invierta en una enfermedad, pero lo justifica con que la tiene muy poca gente.

"El mundo está hecho para los que no ven bien y para los que sí ven bien, pero para los que vemos, pero no bien del todo, no está"

Un drama sin fin

Las dos enfermedades que padece Clara son degenerativas, lo que significa que, cada día que pasa, avanzan, aunque sea un mínimo. Ahora mismo, se encuentra estable, pero es consciente de que es posible que pierda la vista completamente en un futuro más o menos cercano.

Sin embargo, actualmente, Clara no se plantea un trasplante de córnea. Es por eso que Clara vive al 100%. Coge el patín, la bici, asegura que le encanta ir al campo, ver el cielo, la luz del sol... "Aprecio todo más que los demás. Si perdiera completamente la visión, después de pasar una segurísima depresión, haría lo que pudiera por seguir adelante", dice con fortaleza y seguridad Clara.

La joven cuenta que ha desarrollado el resto de sus sentidos mucho más, aunque le ha costado. Bromea con que, durante una Noche de San Juan, se sentó con un grupo que no era el suyo, que se ha estrellado contra vallas, farolas, se ha caído por balates en el campo...

"Si perdiera completamente la visión, después de pasar una segurísima depresión, haría lo que pudiera por seguir adelante"

El otro problema de Clara: la artritis

No le suelen dar brotes, pero sí se le sale el líquido sinovial o articular de las rodillas, los hombros y los dedos le duelen, Clara tiene mucho desgaste en las articulaciones, le duele al andar, si se da un pequeño golpe, se le puede salir el líquido. Sin embargo, aclara que no puede pedirse una baja cada vez que le pasa porque suele ser una o dos veces al mes. Como anécdota, cuenta que estuvo con una hernia de disco durante más de un año, debiéndose quedar seis meses en cama.

Esa es la realidad de esta joven, que no quiere para nada dejar de ser camarera. Su sueño es montar su propio negocio, ya que, según dice, "soy muy nerviosa, no podría trabajar en un ordenador".

El punto de vista de la familia

Ángela es una de las dos hermanas mayores de Clara. Su opinión es que, aunque el diagnóstico de la enfermedad es lo primordial, "a mí me ha faltado la valoración de determinar si el paciente necesita otro tipo de ayuda. Estamos hablando de uno de los sentidos más importantes de una persona: la vista". El tipo de ayuda que pide Ángela no son sólo medicamentos, sino también psicológica.

Esta otra joven montillana se pregunta a sí misma por qué su familia y ella tuvieron que normalizar lo que le ocurría y lamenta que nadie les enseñó a vivir con una persona que no ve bien. Ángela cuenta como anécdota que en la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) le dejaron una vez unas gafas para que se hiciera una idea de cómo ve Clara y acabó muy sorprendida.

La hermana menor le responde que normalizaron lo que ella padecía porque el golpe más duro lo recibió a los 16 años, cuando considera que ya era mayor. Clara ha pasado por médicos privados y públicos buscando respuestas, soluciones. Destaca a la familia Barraquer, a Manuel Toribio, "el mejor que yo me he encontrado en mi vida", a Javier Benavides, a quien le agradece la adaptación de un par de lentillas de color amarillo que le permiten soportar mejor la luz del sol y son más cómodas que sus gafas de culo de vaso.

Con todo esto, ¿qué más cabe destacar? Clara López es una valiente y una luchadora. Y quien ha tenido la suerte de conocerla lo sabe.