JER, en primera línea de batalla contra la progeria infantil

“Los niños solo tienen que crecer”. Ernesto Maroto, presidente de la asociación JER, lo tiene claro: la degeneración y destrucción de células madre no debe formar parte de la realidad en el cuerpo de un niño. La progeria es la destrucción celular prematura. Esta puede darse por enfermedades, más simples o complejas, por tratamientos médicos agresivos, por la actividad diaria, por la nutrición y por el estado del medioambiente. Maroto tuvo su primer contacto con ella hace casi 20 años, cuando un familiar cercano desarrolló enfermedades respiratorias a muy temprana edad. El tratamiento con corticoides y rescatadores pulmonares le provocó grandes efectos secundarios. Años más tarde, su hijo comenzó a reproducir estas mismas patologías, y Maroto decidió atacar a la raíz del problema y buscar terapias alternativas junto a otros padres de niños afectados por la progeria. Así nació la asociación JER.

“Vimos que los signos que mostraban nuestros hijos eran comunes en muchos niños, y en gran parte de la sociedad”, comenta Maroto. La pérdida de células madre durante la infancia puede suponer un obstáculo en su posterior crecimiento, por ello, desde JER inciden en la lucha contra la progeria infantil, ya que es la etapa en la que las células madre juegan un papel más esencial.

JER cuenta con diversos departamentos desde los que tratan los cinco factores citados como origen de la progeria: investigación, tratamientos y educación. Profesionales y médicos expertos están involucrados con la labor de la asociación y colaboran en la búsqueda de nuevos tratamientos, así como en su difusión, formación e información a la población.

Además de dedicarse al ámbito plenamente médico, JER aborda el cuarto factor de origen de la progeria mediante actividades al aire libre. Ramón, de 'Piratas exploradores', considera esencial el contacto con la naturaleza en esta lucha: “Está comprobado que la actividad física asociada al medio natural es igual a salud. A través de estas actividades buscamos la socialización con personas de hábitos saludables, para fomentarlos e incluirlos en la forma de vida de los niños”.

El estrés, como elemento inherente a la actividad diaria de los niños, también influye en la degeneración celular. En JER estudian y trabajan la salud mental infantil gracias a la colaboración de Yoga Landscape, empresa asociada que utiliza el yoga como medio de gestión del estrés y la ansiedad.

“Desde que comenzó la pandemia hemos podido observar que uno de los grandes problemas de las familias es la pobreza informativa. La dificultad en el acceso a información de todos los ámbitos es un foco de estrés y preocupación, y, por tanto, de progeria”, explica Maroto. El asesoramiento psicológico ha sido clave desde principios de 2020, según el presidente de JER, ya que muchos de los casos que abordan desde la asociación sufren escasez alimentaria, desestructuración familiar y problemas económicos graves.

Netpoint social: solución en tiempos de pandemia

El Covid-19 provocó que JER tuviera que replantear su forma de llegar a la población. Netpoint social es una plataforma a través de la cual empresas y voluntarios hacen llegar a las familias que lo necesiten alimentos, productos higiénico-sanitarios, material escolar, ropa, etcétera. JER, desde entonces, funciona como punto de unión entre donantes y receptores.

La pérdida y degeneración de células madre no solo es cosa de niños. Desde JER trabajan para que todo el núcleo familiar adopte hábitos saludables, y el entorno sea proclive al cuidado de la mente y el cuerpo. Maroto insiste: una actividad física y nutrición adecuadas, el acceso a educación y a tratamientos médicos de toda índole y el cuidado de la salud mental son las claves para vivir más y mejor.