‘Salud a todo Twitch’ aborda la importancia de aceptar la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa

‘Salud a todo Twitch’ ha tratado este miércoles sobre las enfermedades inflamatorias intestinales, como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. El espacio, presentado por Joan Carles March, y patrocinado por Janssen, ha contado con la participación de varios pacientes y profesionales que han hablado de estas enfermedades. El contenido íntegro del programa puede volver a verse en el canal de YouTube de Granada Digital, en Facebook y en el Twitch de GranadaDigital.

En la primera parte del programa ha participado Antonio Hermoso, el presidente de la Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa de Granada (ACCU), quien ha contado su experiencia como paciente con colitis ulcerosa, que le diagnosticaron con 25 años. “Al principio fue muy complejo, había poca información. No había apenas médicos especialistas en inflamatorio. Era muy complicado. Perdí mucho peso, tenía anemia. Tuve diez años muy malos, no dejé las cortisonas. Me provocó una osteoporosis galopante. Empecé a controlar un poquito la enfermedad, pero tenía molestias articulares. Era complicado llevar todo aquello. Asumí la enfermedad, cogí el toro por los cuernos. Me costó tiempo, pero empecé a ver la vida de otra manera. Tienes que encontrar la herramienta que te haga cambiar y digas yo no puedo seguir así. Me empecé a plantear que tenía que darle un giro a mi vida. Cuando comprendes eso, cambias”, ha comentado.

Antonio Hermoso, a través del voluntariado que realiza con ACCU, transmite a los pacientes que las enfermedades como el crohn y la colitis ulcerosa son “para siempre” y les ayuda “a asimilarlo”, según ha contado durante su intervención en ‘Salud a todo Twitch’. “Hay momentos que estás bien y otros que estás muy mal. Hay que ser paciente, quererse a sí mismo. Hablarlo con familiares y amigos. La tendencia es encerrarte e intento transmitir que no, que hay que contar la situación a los demás”, ha señalado.

Después ha sido el turno de Arantxa Cañabate (@arantxamc7), paciente con una afectación intestinal desde los nueve años. Arantxa es muy activa en Instagram, donde cuenta sus experiencias con la enfermedad de Crohn, que lleva padeciendo ya 21 años. “Pienso que los más jóvenes tenemos más facilidad de aceptación de vivir con ello, porque crecemos con eso. Cuanto más mayores somos, más nos cuesta afrontar el problema. Llevo un año y medio con ayuda psicológica porque no soy capaz de asimilar lo que me viene con esta enfermedad. La mente se cansa de ser positiva. En redes sociales trato de quitar los prejuicios y tabúes que hay. Eso es la base para aceptar la enfermedad”, ha indicado.

Arantxa Cañabate recomienda a los pacientes con Crohn “una sesión de fotos” en la que se muestren tal y como son. “Pienso que verte desde fuera te ayuda mucho a ver cómo eres, tú nueva yo”, indica. Ella muestra sus fotografías en Instagram en bañador y con la bolsa “para normalizar”.

Otro paciente, David Muñoz, también ha contado su experiencia en ‘Salud a todo Twitch’. David tiene un blog llamado ‘Las experiencias de David’, en el que cuenta lo que le sucede con la ostomía. Empezó a escribir en él hace seis años porque se lo recomendó una psicóloga y es algo que le ayuda bastante. “Comencé con la enfermedad hace siete años, pero antes ya tenía mucha diarrea, que noté de un día para otro, con mucho cansancio. Empecé a tener anemia y síntomas de cansancio más graves”, ha contado. Le pusieron la ostomía con 30 años, algo que le provocó “muchas dudas y angustia”. En su blog cuenta sus experiencias y aconseja a otras personas que se sienten identificadas.

En la siguiente parte del programa han intervenido dos digestólogos. Pilar Nos, jefa de servicio del Hospital La Fe de Valencia, ha contado a Joan Carles March que las enfermedades inflamatorias intestinales son “crónicas y heterogéneas, porque tienen brotes, con periodos asintomáticos y más graves”. También ha hablado de los síntomas, entre los que destaca “la necesidad imperiosa de ir al aseo, lo que puede condicionar la calidad de vida los pacientes que la padecen”. Federico Argüelles, digestólogo en el Hospital Virgen Macarena, ha contado que cuando a un paciente se le diagnostica Crohn o colitis es “un alivio” tanto para él como para su familia ya que “se le pone nombre a la enfermedad que le está produciendo dolor abdominal”. “Luego viene un momento de shock. Es importante que el paciente se sienta tranquilo y asuma poco a poco la enfermedad”, ha apuntado.

Sobre los tratamientos, Federico Argüelles ha resaltado que “por suerte” cada vez hay más. “Hace unos años, a finales del siglo pasado, apenas había dos líneas de tratamiento. Ahora se recurre menos a la cirugía y a corticoides”, ha indicado. Pilar Nos ha añadido que los pacientes “con la enfermedad controlada, desde los clásicos a los tratamientos actuales con las nuevas moléculas, han conseguido periodos de remisión más prolongados”. “Hay enfermedades de Crohn con patrones más indolentes y otros más agresivos, que requieren cirugía. Con la colitis ulcerosa también. Va a ser clave en los próximos años seleccionar la terapia clave a la que el paciente va a responder”, ha apuntado.

Federico Argüelles ha querido lanzar un mensaje de positividad y es que “en 22 años se han desarrollado más moléculas y en los próximos años van a salir al mercado nuevas”. “No tiene nada que ver cómo tratábamos a pacientes en los años 90 a ahora. Las enfermedades se están controlando mucho mejor a como se hacía. Es ilusionante el futuro porque hay tratamientos muy buenos actualmente y en el futuro habrá tratamientos eficaces y seguros”, ha añadido.

En el siguiente bloque de ‘Salud a todo Twitch’ han intervenido varios profesionales: el paciente y enfermero Pablo Bella; la psicóloga Eva Sánchez Capilla; el farmacéutico del Hospital de la Fe Emilio Monte y Beatriz Cerdán, dietista-nutricionista experta en digestivo en Centro Aleris Madrid.

Pablo Bella, que tiene enfermedad de Crohn ha resaltado lo importante que es “afrontar la enfermedad” y también que exista “una enfermería en esas unidades de primer diagnóstico” y “para un seguimiento de la enfermedad”. Eva Sánchez, por su parte, ha indicado que el paciente tiene que “aceptar la enfermedad” y que los psicólogos les ayudan a “hacer frente a sus miedos”. Ha destacado que es importante “el apoyo familiar, social y de los especialistas” y “hacer ver que el paciente puede hacer vida normal siempre que no esté en un brote”. “Si el paciente asume que puede hacer vida normal, está todo hecho. El apoyo es fundamental”, ha apuntado.

La nutricionista Beatriz Cerdán ha dicho que muchos pacientes “tienen miedo a comer ciertos alimentos y a veces se restringe la dieta más de lo que sería necesario” y considera que “puede haber restricciones innecesarias”. “Es importante la personalización de la dieta, en función de los requerimientos del paciente. No hay una dieta concreta en este tipo de patologías”, ha señalado.
Emilio Monte ha comentado que a los farmacéuticos se les centra en el tratamiento, pero ellos quieren “trabajar la relación del paciente con su tratamiento”. “El tratamiento tiene que hacer su papel. Ha mejorado mucho, pero no todos los fármacos funcionan en todos los pacientes. Nos falta tiempo para estar con los pacientes para que podamos identificar los factores que provocan la mala adherencia al tratamiento”, ha explicado.

El programa ha continuado con las intervenciones del reumatólogo Enrique Raya, jefe de servicio del Hospital Clínico de Granada; el dermatólogo Norberto López, del Hospital Virgen de la Victoria de Málaga, y el Oftalmólogo Santiago Ortiz, jefe de servicio de Oftalmología del Hospital Virgen de las Nieves. Enrique Raya ha explicado que un porcentaje de pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal tienen artritis, una inflamación de articulaciones, mientras que Santiago Ortiz ha indicado que la afección ocular está en torno a un 5-10%. Norberto López, por su parte, también ha hablado de los problemas dermatológicos que sufren los pacientes con enfermedades inflamatorias intestinales, como son “las erupciones cutáneas o bultitos en las piernas”.

En la parte final de ‘Salud a todo Twitch’ han participado la gerente de ACCU-España, Ruth Serrano, y su presidente Julio Roldán, junto a Yolanda Fernández, presidenta de ABACCO, y el paciente Raúl Muñoz. Este último, que además es enfermero, ha señalado la importancia de abordar esta enfermedad “desde un punto de vista integrativo” y que la palabra “cronicidad es un muy delicada”, por eso ha apuntado que es importante “cuidar las emociones” y “saber el detonante que lo causó para no repetir esa exposición a estrés o ansiedad”.

Ruth Serrano, que además de gerente de ACCU- España es paciente, ha detallado que la asociación “presta ayuda” y “comparte experiencias para tener calidad de vida”. También Yolanda Fernández ha comentado la labor de ABACCO, que ayuda a “encauzar al paciente, que lo primero que hace es consultar a doctor Google”. Fernández ha pedido “visibilidad” para estas enfermedades, algo que debe empezar por los pacientes. “Deben perder el miedo a decir que tienen la enfermedad Crohn y colitis. Hablar de heces es un tabú o decir tengo una bolsa. Es algo que tenemos que ser capaces de normalizar”, ha manifestado.

Julio Roldán ha hablado sobre la campaña ‘Somos uno’, que reivindica que no son solo los pacientes, sino también todo lo que les rodea, por lo que ha recalcado que es importante que “todos nos unamos”.