Jorge Abarca: "Antes corría contra el crono y ahora corro contra el reloj de la vida"

La ELA fue la enfermedad 'de moda' del verano pasado. De la noche a la mañana, las redes sociales se llenaron de vídeos de gente que se volcaba cubos de agua tras nominar a la próxima víctima. La idea era concienciar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica a la par que recaudar fondos que se destinaran a la investigación. De lo primero parece que algo quedó, porque la ELA continúa en el imaginario colectivo, aunque de lo segundo...

De cualquier manera, aquella moda pasó pero quedaron los 4.000 afectados por ELA de España, los 800 de Andalucía... y Jorge Abarca. Este granadino de 42 años lleva apenas dos diagnosticado con la enfermedad y, desde entonces, no se ha rendido ante unos síntomas que paralizan el cuerpo poco a poco. Muestra de esa lucha es el reto que se ha propuesto Jorge, una aventura veraniega en la que ha involucrado a su familia y que supone recorrer 1.300 kilómetros, atravesar España desde Granada hasta Santiago subido a una bicicleta tandem con su hermano. De por medio, tres rutas históricas como la de la Plata, las inclemencias del tiempo y una lucha contra una enfermedad para la que Jorge pide más investigación. De su pelea por recaudar fondos y de su reto, trata esta entrevista... 

Veo que la subida al Llano de la Perdiz se le ha quedado pequeña…

¡Bueno! (Sonríe) Hombre, después de este reto que tenemos entre manos… ¡pues sí! ¡Pero que también cuesta subir al Llano!

¿Cómo surge la idea de recorrer 1.300 kilómetros de norte a sur de España?

Hace dos años me diagnosticaron ELA y mi familia y yo hicimos la promesa de hacer el Camino de Santiago durante los años que pudiera. Y este sería el tercero que voy a hacer el Camino. Antes lo hemos hecho a pie pero ahora tengo problemas para caminar y dije: con la bicicleta y ya que lo vamos a hacer, lo hacemos a lo grande. La idea es no faltar a la cita pero, a la vez, ayudar a la investigación de la enfermedad.

Porque usted ha sido un deportista desde siempre…

Sí, he jugado en las categorías inferiores del Granada, estuve alternando con el pádel y luego me dio por correr. ¡Empecé a correr y no paraba! Hasta que la enfermedad me paró por completo. Antes corría contra el crono y ahora corro contra el reloj de la vida.

¿Por qué ha elegido el Camino de Santiago?

Hacemos tres rutas de aquí a Santiago. Empezamos con la Mozárabe desde Granada hasta Mérida, de ahí cogemos la Ruta de la Plata y luego la Ruta Sanabresa. Vamos a atravesar España de Andalucía hasta arriba.

Me decía que antes había hecho el Camino de Santiago pero supongo que no de esta manera.

¡No, tramos de 100 ó 150 kilómetros andando!

Y de repente, 1.300 kilómetros.

Claro, en bicicleta no es lo mismo. Para que fuese algo ‘gordo’ y que tuviera repercusión, se lo comenté a mi hermano y me dijo que estaba loco (se ríe)

Es un recorrido también familiar ¿no?

Sí, voy con mi hermano en tándem y también viene mi cuñado, dos hermanas y un sobrino. Y luego en las últimas etapas se unirán el resto de hermanos y mi mujer, para terminar en Santiago otra vez toda la familia entera.

Ilusión, nervios, vértigo… ¿Cómo se siente cuando piensa en lo que tiene por delante?

Con ganas de que llegue ya el día, pero también con nervios y un estrés de no parar: me llaman para ruedas de prensa, muchas empresas para reuniones… ¡que no estoy yo preparado para esto! (se ríe) Pero todo está dentro del proyecto. Hombre, todo los días intento hacer dos horas de bicicleta pero me ocupa más esto (en relación a las entrevistas) que el entrenamiento.

¿A qué dificultades se va a enfrentar?

Seguramente a muchas. Debido a las facultades que me ha mermado la enfermedad yo tengo predisposición a cansarme más que una persona sana. A parte de la fatiga muscular, también el temor a sufrir una caída, un bache que no pueda aguantar el esfuerzo del brazo y caer… sobre todo las caídas. Yo no tengo la reacción de cuando una persona va a caerse; yo caigo de golpe y un porrazo mío es rotura de ligamentos o de cualquier cosa.

¿Con qué apoyos cuenta en su periplo?

El principal patrocinador al que siempre voy a estar agradecido es a Cuerva (Ignacio), un íntimo amigo mío que desde el primer día que se lo conté se volcó. Luego está BMN, Los Diamantes, Dr.Bike, que nos está poniendo a punto el tándem y los repuestos que nos hagan falta… Cada uno se ha volcado en su área.

Y también agradecerle a las empresas que ahora mismo están haciendo posible que las donaciones se estén incrementando, Por ejemplo, Portinox nos ha comprado 100 kilómetros y vamos a hacer que, la segunda etapa desde Alcaudete hasta Córdoba, se la etapa Portinox, iremos con sus maillot… también la Caja Rural, que nos ha comprado otra etapa…

El ELA fue la enfermedad de ‘moda’ el año pasado con el reto del cubo helado. ¿Ha calado en la sociedad? ¿Vio personalmente mejoras, mayor concienciación o ayuda económica?

Sí, eso se tradujo en que gente que no tenía ni idea de lo que era la enfermedad ahora la conozca. Gracias a eso hubo una difusión grandísima y lo que queríamos reivindicar era que la gente donase para la investigación y aunque no se recaudó mucho dinero, por lo menos se dio a conocer bastante la enfermedad y gracias a eso nosotros podemos hacer esto hoy.

¿Sigue de cerca los progresos en la investigación de su enfermedad? ¿Cómo van?

Sí, de hecho yo estoy en un ensayo clínico en Madrid. La neuróloga me dijo que había dos ensayos, uno con células madre y otro con fármacos. Me hablaron mejor de los fármacos y me fui a Madrid y llevo dos años en el ensayo.

No hay mucho donde poder ir. Hay muy poquitos ensayos sobre esta enfermedad. Date cuenta de que somos 4.000 afectados en España, 800 en Andalucía, así que las farmaceúticas no están por la labor de investigar. No somos rentables, estamos como apartados de cualquier otra enfermedad.

Era uno de los motivos de este proyecto, por lo menos que los gobiernos o quién nos tenga que escuchar, que sepa que estamos aquí y que necesitamos ayuda.

Me parece que después de este reto y viendo su historial, usted no se va a quedar quieto…

Ya me hicieron un homenaje en el Run 4 ELA en el que hubo 400 personas. Se recaudaron 3.000 euros y gracias a este reto también se ha hecho un torneo de padel… ¡Y sigue saliendo cosas¡ Esto es el principio de una larga lista de retos por hacer.