La espina bífida, segunda causa de discapacidad física en la infancia
Hoy se conmemora el Día de la espina bífida, una malformación congénita del feto
El 21 de noviembre se celebra en España el Día Nacional de la Espina Bífida (EB). La Espina Bífida (EB) es una malformación congénita que ocasiona daños en el tubo neural del feto durante el embarazo y por ello, los afectados tienen problema de movilidad y sensibilidad, en diferente grado, en las extremidades inferiores.
Actualmente existen en España más de 19.000 personas con Espina Bífida según datos del INE (2008), muchas de las cuales sufren graves dificultades en estos momentos de crisis y recortes sanitarios.
La Asociación Espina Bífida de Granada junto con la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) lleva más de 30 años trabajando con estas personas y sus familias junto con el resto de sus entidades federadas (18 actualmente), para mejorar su calidad de vida.
Como bien dicen las propias personas con EB, no se entiende que todavía no se tenga dicho reconocimiento, teniendo en cuenta que se nace con EB y se muere con ella y sus secuelas. Debido a estas secuelas precisan de diferentes medicamentos y productos, generalmente de por vida, lo que supone un alto coste al año.
Las asociaciones que pertenecen a FEBHI trabajan con 3.000 personas con Espina Bífida de toda España y sus familias. Todas ellas con motivo de esta fecha organizan jornadas, mesas informativas en la calle, conciertos y cenas benéficas.
QUÉ ES LA ESPINA BÍFIDA
Se trata de una grave malformación de la columna vertebral del bebé, producida durante el primer mes de gestación. En los casos más graves y frecuentes de Espina Bífida, la médula espinal —el cable de tejido nervioso que transmite la información entre el cerebro y el cuerpo— no se desarrolla completamente. Esto ocasiona múltiples secuelas en el aparato locomotor, urinario y digestivo. De hecho, esta malformación congénita es la segunda causa de discapacidad física en la infancia. Pero la peculiaridad de esta malformación frente a otras es que puede prevenir