La feria de la discapacidad, un llamamiento a la empatía en Granada

Rosa María, Rosario, Antonio, Aixa, Clara y  Carmen. Seis nombres propios, seis relatos de los que sólo son coautores, ya que representan a miles de personas, miles de voces que de haberles acompañado ayer hubieran colapsado y ensordecido la granadina plaza de Puerta Real. ¿Dónde están, entonces? ¿Dónde se esconden? Están en todas partes y afortunadamente cada vez se esconden menos: están de pie junto a usted en el autobús, es quien le acaba de ceder el paso en la puerta del estanco, quien le atiende en la frutería y también quien como usted, se sienta a veces en el banco de una plaza con la mirada perdida.

La normalidad es un concepto estadístico que define una categoría: lo normal es el valor más frecuente de una característica presente en una población. Y alejarse de ese valor estigmatiza al individuo y lo destierra para siempre del reino de la plácida normalidad. He aquí las seis historias de seis personas normales que narran su idiosincrasia normalmente cruel entre una sonrisa de bienvenida y un gracias de despedida, algo nada normal.

ROSA Y LA ENFERMEDAD DEL CANSANCIO 

Rosa María Fernández es la Presidenta de AGRAFEM y eso se nota. Sus compañeras la señalan enseguida para que hable y nos cuente que la Feria de la discapacidad se convoca dos veces al año, entre el 1 y el 2 de diciembre y otra en el mes de junio, “para informar a la ciudadanía de en qué consiste nuestras patologías y qué hacemos en nuestra asociación”. La fibromialgia es una enfermedad crónica musculoesquelética que afecta a todos los músculos y tendones del cuerpo, carece de prueba diagnóstica y tiene cuarenta y tres síntomas distintos, “lo que ocurre es que  gracias a Dios, no todos padecemos los mismos, pero sí que los más importantes  son dieciocho puntos de dolor, mala calidad del sueño, falta de concentración, falta de equilibrio, entre otros y mucho cansancio, mucho cansancio”, repite.

Rosa se queja del escaso reconocimiento que tiene la fibromialgia y por eso “nuestro motivo de estar aquí hoy es promover que se ha presentado una iniciativa legislativa popular”, cuyo objeto es “la protección sociolaboral, económica y de la salud […]  de las personas enfermas de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y encefalomielitis mialgica.”

Rosa confiesa que “Estamos totalmente desamparados. […] que llegues y si hay suerte que te diagnostiquen fibromialgia, […] sociolaboralmente no nos la reconocen […]. Al ser crónica, te la diagnostican y te dicen - Vale, ahora que te la siga tu médico de cabecera”….

ROSARIO MESA Y EL ATAQUE QUE NO AVISA 

Todos conocemos e incluso tenemos amigos o familiares que han sufrido un ICTUS, un colapso más o menos prolongado del riego sanguíneo cerebral que afecta a las infinitas funciones que allí se gestan. Pero una vez sufrido el episodio y si las consecuencias no han sido fatales, llegan las secuelas, a menudo incapacitantes: “En el hospital  te dan un tiempo, te dicen –hasta aquí hemos llegado, y ya es una cosa que tu ya te la tienes que resolver”.  Pasado ese punto al que se refiere Rosario, ¿a dónde acuden? “Nos acogemos a asociaciones, en este caso NEUROAFEIC, que es la nuestra, la única que hay aquí en Granada. Por lo menos nos dan rehabilitación, ya que en el hospital no nos hacen caso.”. Sus ayudas provienen de Obra Social La Caixa, Diputación o Ayuntamiento, “pero son cantidades muy escasas que no te dejan avanzar, sólo mantenernos” a los 105 socios que forman una asociación única en Andalucía.

El Ictus es incapacitante “porque eres totalmente dependiente”, responde contundente Rosario. “El reconocimiento de la dependencia es un proceso largo  y a lo largo ese tiempo te pueden dar repeticiones sin previo aviso, […] entonces es una incertidumbre.”

AIXA Y LA ENFERMEDAD DEL MALVIVIR 

Aixa pone hoy voz a los enfermos mentales asociados de AGRAFEM, que comparte mesa con la asociación SAPAME. Las enfermedades mentales son quizá las más instrospectivas y por ello íntimas e invisibles, ella tiene claro que esto se debe a que “se tiene una percepeción de las personas con capacidad mental errónea, debido a la publicidad que se les suele dar de que son personas peligrosas, no se les tiene en cuenta en la sociedad”.

Se queja también de que “la inserción es bastante difícil, debido  a la falta de recursos” ya que ahora “con los recortes, las primeras personas afectadas son las que tienen enfermedad mental y sus familiares, sobre todo sus familiares”.

ANTONIO Y LA AFECCIÓN QUE NO ES TAL 

Antonio es voluntario, trabajador de base de la asociación Síndrome de Down que lucha, entre muchas otras batallas, contra la estigmatización del colectivo como afectados. En la jornada de hoy ha notado que  “la gente se está acercando, intenta conocernos, compra calendarios, y los chicos se lo pasan muy bien.”. La asociación es muy activa y entre otras actividades “ofrecemos apoyo escolar, logopedia, inserción laboral cuando son mayores, apoyo a centros escolares…”

En la inserción laboral es optimista, “las empresas se involucran muchísimo más, hay muchos más puestos públicos y tenemos gran mayoría de chicos trabajando, formando y preparando para que salgan fuera. “

CLARA Y EL MALESTAR SILENTE 

Cuando una enfermedad adquiere el nombre de su descubridor adquiere connotación de rara, y de ahí a olvidada es un paso. Clara nos cuenta que la enfermedad de Crohn  es una dolencia crónica intestinal, cada vez más frecuente en el mundo desarrollado, que “produce inflamaciones en el intestino principalmente, pero puede afectar desde la boca hasta el ano, ulceras y estenosis.” Clara confiesa que “es apenas conocida, porque como es algo intimo, algo interior, es un poco tabú, debido a las consecuencias a que nos lleva esta enfermedad, como es necesitar un aseo urgentemente, […] entonces no se conoce, porque cuando uno se siente mal se lo achaca a otro órgano, y no al intestino.”

Entre sus principales demandas, echan de menos tener  “un apoyo psicológico, que es el que nos falta, que cuesta mucho trabajo aceptar esta enfermedad, y la sociedad ni piensa en ella, ni piensa que puedas tener una discapacidad porque físicamente por fuera puedes estar bien, tener una cara alegre y perfecta, pero por dentro no te puedes tener, tienes mucho cansancio.  Y la sociedad como no conoce esta enfermedad no te la acepta, ni en tu trabajo tampoco se te acepta.”

CARMEN Y LA MILITANCIA FEMENINA 

Carmen preside la asociación LUNA, de Mujeres con discapacidad física, psíquica y sensorial. Al porqué de esta asociación sólo de mujeres, responde casi recitando “para la visibilización de la lucha, ya que por mujer hay discriminación, se le añade la doble discriminación de la discapacidad.” En la mañana de hoy “ha estado bastante parada la cosa ya que otros años lo hemos visto mejor. Piden ayuda a nivel de subvenciones, dar a conocer su labor y de paso aprovechan “para poner en venta algunas cosas que se trabajan en la asociación para sacar fondos.”, que por algo estamos en una Feria.