La hermana de un joven fallecido por ataxia telangiectasia relata su vida en un libro

La chica de la foto de arriba es Lorena Payán, y al verla, una se pregunta qué le tiene que ocurrir a esta joven de 26 años para que se apague esa preciosa sonrisa que tiene. Llega a nuestra redacción con un libro en la mano. En la portada aparece ella disfrazada de princesa y, a su lado, un niño, más pequeño, vestido de payaso. Él sonríe a la cámara y ella también lo hace al mirarlo.  Ese niño es Álvaro, su hermano, al que le ha dedicado un libro contando su historia, una de esas que, cuando llegas al final, sientes que la vida no siempre es justa.

“Lo que más me costó fue escribir las últimas páginas”, asegura esta joven de Granada. El desenlace es la muerte de su hermano, hace casi cuatro meses, con tan solo 20 primaveras, debido a la inmunodeficiencia y a los problemas respiratorios que provoca la enfermedad rara que padecía, la ataxia telangiectasia. Álvaro sufrió un neumotórax del que ya no se recuperó.

“Pero sentía que tenía que contar cómo fue su vida y visibilizar esta enfermedad”, asegura, tras recoger de sus ojos unas lágrimas fruto del recuerdo que le ha dejado su hermano, un niño “alegre, cariñoso, simpático, agradecido, sensato, inteligente y muy tranquilo”, como ella lo recuerda. Lorena no ha venido sola a esta entrevista. Su madre también ha querido acompañarla para contarnos cómo era Álvaro.

 

 

“Soy Álvaro y esta es mi historia” es el título que han escogido para el libro y entre esas siete palabras caben apuntes en 300 páginas que han intentado relatar el día a día de un niño, y luego joven, con esta enfermedad rara.

La ataxia telangiectasia (AT) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, pero su diagnóstico es complejo. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad, dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, alimentarse, etc.

EL DIARIO DE ÁLVARO

Álvaro estuvo a punto de leer el libro escrito por su hermana. Lorena quiso regalárselo el 28 de marzo, el día en el que Álvaro hubiese cumplido 21 años, pero no llegó a tiempo. Murió unos días antes. Como si de un diario se tratase, Lorena ha contado la historia de su hermano, poniendo la voz de Álvaro a sus vivencias, anécdotas, vacaciones familiares, diagnósticos, operaciones, sustos, reencuentros, excursiones… Un relato sincero que arranca desde el día que nació Álvaro en el hospital hasta la última conversación que tuvieron, también en la cama de un hospital, horas antes de que la vida de Álvaro se apagara.

“Tata: Álvaro, ¿me quieres?”

Yo: Uff… qué pesada

Tata: Vale, soy pesada, pero ¿me quieres o no?

Yo: Síííííí

Tata: Pero… ¿mucho, mucho, mucho?

Yo: Síííííííí

Tata: ¿Cómo la trucha al trucho?

Yo: ¡Que sí, pesada!"

 

Justo debajo de ese párrafo, hay una foto de Ana agarrando la mano de su pequeño. “Álvaro fue feliz”, afirma mientras en sus ojos se percibe el dolor de la pérdida, pero también cierta tranquilidad al pensar que su hijo llevó una vida normal, repleta de inquietudes y aficiones, pese a que a los 9 años Álvaro ya precisó de una silla de ruedas.

“La mitología, la astrología, los videojuegos, el inglés, la física y química, el tiro con arco, los dibujos de Goku y los Pokémon, las series, los documentales, Spiderman… Le gustaba todo eso. Era un niño muy inquieto y se mantenía entretenido a todas horas”, recuerda su madre.

Pero había algo que a Álvaro no le motivaba mucho y prefería quedarse en casa. No se sentía a gusto en sitios concurridos. Y el problema no era suyo, sino del resto. “Tú no sabes la cantidad de situaciones con las que hemos tenido que lidiar. Se han padecido de él, lo han mirado raro, incluso se han reído de su situación… Y él claro, sufría, porque siempre ha sido consciente de todo. Era un niño normal, no un bicho raro, con el que podías conversar tranquilamente, pero al que muchos le hablaban como si de un bebé se tratase…”, nos cuentan Ana y Lorena con un halo de indignación. Y ese rechazo social, injusto, cargado de prejuicios, hacia un niño que, pese a tener esta enfermedad, solo quería disfrutar de su niñez y juventud, es en parte lo que ha motivado a Lorena a escribir la historia de su hermano “porque nos ha enseñado él más a nosotros que nosotros a él”, dice la madre, y “porque él era capaz de consolarte”, termina la frase la hija.

 

 

 

En realidad, lo del libro fue algo casual. Ella decidió escribir sobre la enfermedad de su hermano para un proyecto final de curso. Le ocupó unas 50 páginas, pero había dejado muchas cosas en el tintero así que decidió ampliarlo. Lo hizo poco a poco e involucró a su familia sobre todo para contar los primeros años de Álvaro, ya que ella era muy pequeña y no recuerda todo. De hecho, el final del libro lo componen dedicatorias de muchas de las personas que tuvieron la oportunidad de conocer y estar cerca del joven.

“Cuando diagnosticaron a Álvaro, ella era muy pequeña. Recuerdo cómo lo cogía en brazos cuando salía de una sesión de quimio”, relata su madre. “Lo cuidaba como a un hijo. Siempre lo ha protegido para que no le pasara nada y ella sufría al verlo mal”, prosigue con un hilo de voz mientras mira a su hija agradeciéndole lo responsable que ha sido y lo pronto que llegó a entender que Álvaro precisaba más que ella la atención de sus padres.

Álvaro nació “bien”. Y los médicos, durante los primeros tres años, mantuvieron que era un niño sano, “que solo le faltaba maduración”. Por aquel entonces, Lorena y su familia vivían en Ibiza, pero pronto se trasladaron a Granada. Fue aquí donde una neuróloga les dio la noticia, “después de muchas pruebas y viajes a Barcelona” para descubrir por qué su niño “babeaba en exceso y se movía hacia un lado”. El diagnóstico -“el cielo se te viene encima”- vino acompañado de otra batalla: Álvaro tenía leucemia.

 

Esta familia fue superando baches y Álvaro hacía vida normal, aunque con una agenda algo diferente al resto de sus compañeros de colegio: visitas médicas, sesiones de fisioterapia y logopedia…

“Estoy muy agradecida al doctor Santos, el que llevó a mi hijo en la edad de pediatría”, explica la madre. “Álvaro se sentía muy cómodo con él y nos ayudó mucho”, apostilla. Lorena y Ana consideran que el cambio de pediatría al médico de cabecera “trastocó” a Álvaro. “Ha habido muchos errores y menos seguimiento”, nos cuentan y, en este sentido, piden que haya más formación y un protocolo sobre enfermedades raras para los profesionales sanitarios porque, en su caso, estuvieron un par de años recibiendo diagnósticos erróneos.

“Soy Álvaro y esta es mi historia” se puede comprar a través de Amazón y a través de una página web creada para su venta.

Parte de los beneficios que se obtengan con la venta del libro se destinarán a Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas en España por esta enfermedad rara y neurodegenerativa, para el proyecto de investigación que financia en la Clínica Universidad de Navarra.  Desde dicha asociación nos cuentan que no hay un registro de esta enfermedad. Ellos atienden a unas 30 familias, algunas de ellas con varios hijos afectados. Sin embargo, las estadísticas apuntan a que en España podría haber alrededor de 200 personas afectadas por esta enfermedad rara.