La otra cara del Parkinson: 1 de cada 5 pacientes, menor de 40 años
Hasta un 19 por ciento tarda más de cinco años en recibir el diagnóstico definitivo
La enfermedad de Párkinson afecta a más de 160.000 personas en España y, aunque se asocia al envejecimiento, entre un 15 y 20 por ciento de esos pacientes tiene menos de 40 años, según datos de la Federación Española de Párkinson (FEP) con motivo del Día Mundial que se celebra el próximo lunes 11 de abril.
"Se piensa en el abuelillo que tiembla, pero los hay que ni tiemblan ni son abuelos", ha reconocido María Jesús Delgado, presidenta de esta entidad, que reconoce que la mejoría de los métodos diagnósticos han favorecido que se detecte mucho antes y que haya pacientes que puedan vivir hasta 40 años con la enfermedad.
Pese a todo, todavía sigue habiendo una demora diagnóstica de entre 1 a 5 años, y hasta un 19 por ciento tarda más de cinco años en recibir el diagnóstico definitivo, lo que conlleva un deterioro de la calidad de vida de estos pacientes.
Además, en los casos más jóvenes genera más rechazo social, ha añadido la presidenta de la FEP, de ahí la necesidad de sensibilizar más a la sociedad sobre los síntomas más frecuentes del Párkinson y quitar estereotipos.
"Son pacientes que están en el mundo de lo lento, justo ahora que estamos en el mundo de la inmediatez. Es una enfermedad difícil de entender", ha reconocido Delgado, lamentando que todavía haya pacientes que son insultados cuando se bloquean al cruzar un paso de peatones o tardan en pagar en algún establecimiento.
Sobre todo, según ha apuntado, porque eso hace que muchos "prefieran quedarse en casa" y, cuando eso sucede, "pasan a ser invisibles y la sociedad no es consciente de sus dificultades", lo que además tiene un fuerte impacto para su salud mental.
"El peor enemigo es la cama", ha añadido el presidente de la Fundación Inbiomed, Gurutz Linazasoro, del Centro de Investigación Párkinson de la Policlínica de Guipúzcoa en San Sebastián, que anima a estos pacientes a mantener una vida activa y practicar actividad física para prevenir el deterioro cognitivo, reducir la rigidez y favorecer la movilidad.
"LA VIDA ES CUESTIÓN DE ACTITUD"
De hecho, ha puesto como ejemplo la actitud de José María Moral, paciente de 62 años que protagoniza la campaña de la FEP de este año, bajo el lema 'Día Mundial de Ana, David, José María y de todos aquellos que con viven con el Párkinson', al que le detectaron la enfermedad hace tres años y que en ese periodo ha recorrido miles de kilómetros del Camino de Santiago. "La vida es cuestión de actitud", ha defendido este paciente.
Este experto reconoce que cuando la enfermedad debuta a edades más jóvenes progresa más lento de lo habitual, y suele caracterizarse por la aparición de alguna distonía en alguna extremidad, además de por la presencia de otros síntomas propios de la enfermedad como temblores, rigidez o lentitud de movimientos.
Además, la progresiva evolución del Párkinson hace que haya que ir ajustando los tratamientos farmacológicos a las necesidades de cada paciente. "Hay que a confeccionar un traje a medida permanentemente", ha reconocido Linazasoro, que lamenta que en estos pacientes la adherencia al tratamiento sea "sorprendentemente baja".
LA MAYORÍA NO CUMPLE CON LA MEDICACIÓN
De hecho, algunos estudios apuntan que hasta el 90 por ciento de los pacientes no se toma la medicación tal y como se lo ha indicado su médico, lo que incluye dejar de tomarla o hacerlo sin respetar el tiempo establecido entre una dosis y otra.
Una situación que "no influye en la velocidad a la que progresa la enfermedad pero sí en la presencia de síntomas y en la calidad de vida", según ha destacado.
Además, este experto ha reconocido que en los últimos años se han producido diferentes avances en el campo de la investigación encaminados a detectar biomarcadores que permitan detectar precozmente la enfermedad y disponer de terapias con menos efectos secundarios que las actuales. De igual modo, la inmunoterapia, la medicina de precisión, las terapias génicas y las células madre serán otras de las líneas de investigación del futuro.
La presidenta de la FEP, por su parte, ha defendido el papel que juegan las asociaciones en el abordaje de esta enfermedad ya que sirven "de gran ayuda" para los pacientes y sus cuidadores, y proponen sustituir el modelo actual de subvenciones por otro de concesiones para garantizar el acceso a terapias específicas de rehabilitación como logopedia, fisioterapia, estimulación cognitiva, etcétera.
