Las asociaciones de Párkinson de Andalucía dan a conocer las principales demandas del colectivo

La Federación Andaluza de Párkinson presenta el próximo viernes 8 de abril a las 10.30 horas en el Parlamento de Andalucía el “Libro Blanco del Párkinson en España: aproximación, análisis y propuestas de futuro”, en un acto al que asistirán Juan Pablo Durán Sánchez, Presidente Parlamento de Andalucía; Josefa Ruiz Fernández, Secretaria General de Salud Pública y Consumo de la Consejería de Salud; Gonzalo Rivas Rubiales, Director General de Personas con Discapacidad de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales; José Manuel García Moreno, Neurólogo del Hospital Virgen Macarena; Raquel Garzón Domingo, Fisioterapeuta de la Asociación de Parkinson Granada; Susana Caballero Prado, Neuropsicóloga de la Asociación Parkinson Sevilla; Emilia Orihuela Giráldez, Directora de la Asociación Parkinson Sevilla; Juan Bueno Presidente del PP en Sevilla y Parlamentario del Grupo Popular; Diputado del Grupo Parlamentario Popular Andaluz de la Comisión de Salud; y José Ramón Orihuela Jorge, Presidente de la Federación Andaluza de Parkinson (FANDEP), de la Asociación de Parkinson Sevilla (Parkinson Sevilla) y miembro de Junta Directiva de la Federación Española de Parkinson (FEP).

El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante que afecta a más de 160.000 familias en España y a unas 22.000 en Andalucía; de las cuales el 10% presenta la enfermedad en estado avanzado. Cursa síntomas motores y no motores que generan serias dificultades en las actividades cotidianas de las personas con párkinson y sus cuidadores y merman su calidad de vida. Por ello, con el objetivo de solventar estas barreras y cubrir las necesidades reales de las personas afectadas, se ha creado el Libro Blanco del Párkinson, una guía que surge de la necesidad de recopilar en un mismo documento una fotografía de la situación de las personas afectadas y sus familias en España y las necesidades más importantes del colectivo.

Así pues, y tomando como punto de partida este documento, la Federación Andaluza de Párkinson, dará a conocer las principales demandas y necesidades reales de las personas con Párkinson de Andalucía, así como las barreras a las que se enfrentan a fin de intentar solventarlas.

En este sentido, las asociaciones de la comunidad trabajarán los próximos años con los siguientes objetivos: promover el trabajo que se realiza desde las asociaciones, pasando del modelo actual de subvenciones al de conciertos de manera que se considere estas entidades como colaboradoras de la Administración pública; garantizar el acceso a un diagnóstico precoz, mediante protocolos especializados dirigidos tanto a profesionales de Atención Primaria como a neurólogos generalistas; y prestar una especial atención a las personas afectadas que entran en las fases avanzadas de la enfermedad, potenciando los Servicios de Atención Domiciliaria y facilitar su acceso a estas personas.

“Desde aquí queremos dar a conocer las demandas y necesidades más importantes para el colectivo Párkinson y que consideramos que tienen que ser abordados para mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson y sus familiares. Actualmente, existen varias problemáticas abiertas y una serie de prioridades y objetivos que tienen que solventarse”, señala José Ramón Orihuela, de la Federación Española de Párkinson y miembro de Fandep y Párkinson Sevilla.

BENEFICIO DE LAS TERAPIAS

Para un mejor control de los síntomas, las personas con párkinson necesitan, además de un tratamiento farmacológico, unas terapias rehabilitadoras específicas como logopedia, fisioterapia, psicología o estimulación cognitiva, etc., que se van adaptando a sus necesidades en función de la progresión de la enfermedad, y que son impartidas por profesionales especializados en la enfermedad en las asociaciones de párkinson. En este sentido, uno de los temas que se abordarán durante la presentación del Libro Blanco son los beneficios que estas terapias suponen para una mejor la calidad de vida de las personas con párkinson.

Según datos del estudio CASA[1] (Costes Asociados a las Servicios de las Asociaciones de párkinson) en Andalucía más del 95% de las asociaciones de párkinson ofrecen logopedia y fisioterapia individual, las terapias más utilizadas (en concreto el 23% de los socios acuden a fisioterapia y el 19% a logopedia), seguidas de terapia ocupacional y estimulación cognitiva. Todos estos servicios ofrecidos por las asociaciones de párkinson de Andalucía conllevan un coste semanal de más de 67.000 euros, el 78% de los cuales son terapias incluidas dentro de esta cartera de servicios (como son la fisioterapia, la logopedia o la terapia ocupacional).

“Las asociaciones de párkinson surgen para cubrir las necesidades de las personas con párkinson y sus familias pero poco a poco se han convertido en prestadoras de servicios para facilitar el acceso a las terapias de rehabilitación, ya que, sin las asociaciones, las personas con párkinson no podrían tener acceso a ellas”, asegura Carmen Giráldez, Secretaria de la Federación Española de Parkinson, de Fandep y de la Asociación Párkinson Sevilla.

Además, las asociaciones ofrecen orientación, asesoramiento e información a las personas con párkinson, trabajan en la defensa de los derechos del colectivo y dan apoyo emocional.Por otro lado, es muy importante que estas entidades desarrollen líneas de colaboración para que los neurólogos conozcan los servicios y recursos que ofrecen, así como los beneficios que reportan a los afectados y sus cuidadores. Así, se fomentará la participación y el asociacionismo.Precisamente, el Director General de Personas con Discapacidad de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de Andalucía, Gonzalo Rivas Rubiales, abordará la importancia del asociacionismo.

FEDERACIÓN ANDALUZA DE PARKINSON

La Federación Andaluza de Familiares, enfermos de Parkinson y Trastorno del Movimiento (Fandep) se constituye en Cádiz, el 19 de Octubre de 2007, como una organización de naturaleza asociativa y sin ánimo de lucro para representar y ser portavoz del conjunto de asociaciones de la Comunidad Autónoma de Andalucía. Está compuesta por siete asociaciones con tres delegaciones, de las cuáles 3 poseen unidad de día.