Las personas con esclerosis múltiple de Granada piden medidas urgentes tras la crisis del Covid-19

Tanto en el momento del diagnóstico como durante toda la evolución de la enfermedad, las personas con esclerosis múltiple pueden sentirse solas o aisladas. Por ello, bajo el lema “Me conecto, nos conectamos”, la campaña #ConexionesEM, tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas afectadas de esclerosis múltiple.

El 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurológica que según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) afecta en España a más de 50.000 personas. Se estima que todo el mundo la padecen 2,5 millones de pacientes, 700.000 solo en Europa.

“La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica y progresiva que se produce cuando, por causas que aún no están claras, el sistema inmune del paciente ataca al sistema nervioso central produciendo lesiones inflamatorias en la mielina, la envoltura que protege las fibras nerviosas, lo que origina defectos en la conducción de los impulsos nerviosos”, explica el Dr. Miguel Ángel Llaneza, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Demielinizantes de la Sociedad Española de Neurología. “Dependiendo de la zona del sistema central en la que se produzca el daño, así como la gravedad del mismo, los síntomas de esta enfermedad, varían muchísimo. Casi podríamos decir que hay tantos síntomas como pacientes, aunque los más frecuentes son las alteraciones de la sensibilidad en las extremidades, la cara o el tronco, visión borrosa o doble, falta de equilibrio o dificultad para caminar o coordinar los movimientos. Es una enfermedad que en casi el 85% de los casos, se manifiesta, en sus fases iniciales, en forma de “brotes”, episodios de afectación neurológica que pueden remitir totalmente o hacerlo de manera parcial y originar secuelas funcionales; sin embargo, un pequeño porcentaje de los pacientes experimentan formas “progresivas”, sin brotes, ya desde el inicio de la enfermedad”.

Por ello, la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple (AGDEM) este año, debido a las circunstancias que estamos atravesando conmemora este día con una actividad virtual en sus redes sociales:

 

A partir de las 11 h. del sábado 30 de mayo tendrá lugar la siguiente programación(Facebook e Instagram):

 

• Vídeo de consultas a los profesionales de la Asociación en las áreas de: fisioterapia, psicología, terapia ocupacional, logopedia y trabajo social.
• Entrevista a la Dra. Carmen Arnal. Neuróloga especializada en Esclerosis Múltiple del Hospital Virgen de las Nieves de Granada.
• Lectura virtual de un Manifiesto de reivindicaciones del colectivo por algunos socios de AGDEM.
• Saludas institucionales.

 

De igual forma, se insertará un botón en la página web de AEDEM-COCEMFE www.aedem.org  al que todas las personas que lo deseen podrán pinchar para crear un ‘Corazón de la EM’ solidarizándose con todas las personas afectadas de Esclerosis Múltiple. Este botón estará disponible 48 horas, desde las 00:00 horas del viernes 28 de mayo hasta las 24:00 horas del sábado 30 de mayo.

Factores

Aunque la esclerosis múltiple puede aparecer a cualquier edad, es en el tramo comprendido entre los 20 y 40 años cuando es más habitual que comiencen los primeros síntomas: el 70% de los nuevos casos diagnosticados corresponden a personas de esta franja de edad. Es, después de la epilepsia, la enfermedad neurológica más frecuente en adultos jóvenes y el trastorno neurológico discapacitante no traumático más común en adultos jóvenes. Cada año se diagnostican unos 2.000 nuevos casos de esta enfermedad cuya prevalencia se ha duplicado en las últimas dos décadas, fundamentalmente a expensas de un mayor número de casos de mujeres con formas remitentes de la enfermedad.

“Se cree que diversos factores como la polución ambiental, algunas infecciones víricas, los cambios en el estilo de vida, los niveles bajos de vitamina D, el tabaquismo o la obesidad en la adolescencia podrían influir en el desarrollo de la enfermedad en individuos con cierta predisposición genética”, señala el Dr. Miguel Ángel Llaneza. “Gracias a los tratamientos disponibles en la actualidad, la expectativa de vida de los pacientes, así como su funcionalidad a lo largo de la duración de la enfermedad, han mejorado de manera considerable. Por el contrario, sin el tratamiento adecuado, la esclerosis múltiple puede generar en los pacientes un alto grado de discapacidad”.

En los últimos años, han aparecido nuevos fármacos que son capaces de reducir considerablemente el número y la severidad de las recaídas y que retrasan la evolución a largo plazo de la enfermedad de una forma mucho más efectiva, pero aun así, la esclerosis múltiple sigue siendo, tras los accidentes de tráfico, la segunda causa de discapacidad del adulto joven español y más del 50% de los pacientes tienen una discapacidad importante que le limita su calidad de vida tras varios años de evolución de la enfermedad.

Se estima que, en España, el coste total por paciente es de 30.000 euros lo que supone un coste total anual de más de 1.400 millones de euros. En Europa, la esclerosis múltiple supone un coste socioeconómico de más de 9.000 millones de euros anuales y más del 80% de los gastos que ocasiona la esclerosis múltiple están relacionados con la discapacidad que provoca esta enfermedad.

Además son pacientes que requieren de recursos de neurorrehabilitación y que superan la tasa de hospitalizaciones en la población general: hasta el 25,8% de los pacientes ingresan en el hospital anualmente, siendo las recaídas de la enfermedad o las complicaciones relacionadas con la propia evolución de la enfermedad las causas más importantes de morbilidad. Casi el 8% de todas las hospitalizaciones de los pacientes con esclerosis múltiple requieren su ingreso en la unidad de cuidados intensivos.