Los e-pacientes, la clave del futuro de la asistencia sanitaria

Los/as profesionales sanitarios, estoy convencido, deben permitir y favorecer, en lugar de obstruir, tener pacientes activos, bien informados, formados y con apoyo emocional, ya que ellos y ellas pueden ayudar a reinventar la atención sanitaria y el cuidado de la salud a largo plazo.

Hoy en día, estamos en un cambio de época gracias a la existencia, principalmente, de internet. Los pacientes usan internet y otras tecnologías, así como otros pacientes para apoyar el diagnóstico de sus propios problemas, valorar el mejor tratamiento, optimizar continuamente sus tratamientos e incluso apoyar la realización de investigaciones. Y lo están haciendo no siempre gracias a, y en ocasiones, a pesar de los profesionales  sanitarios.

La impresión es que hay profesionales sanitarios que prefieren que los pacientes no usen google para tener más información sobre las enfermedades, su diagnóstico, su tratamiento o el proceso de atención sanitaria en su conjunto. Y la realidad es que los pacientes con enfermedades crónicas o de larga duración pueden convertirse en expertos en su enfermedad, aunque a veces estos pacientes experimentan la oposición activa de algunos profesionales.

¿Cómo debería ser el futuro de la atención sanitaria en esta época de cambio? 

No sabemos con certeza como va a ser el futuro, pero hace años, se argumentó que los profesionales de la salud deberían abrazar los esfuerzos de los pacientes activos. Dijeron que al conceder los deseos de los pacientes para una mayor comunicación (también on line) con los profesionales sanitarios podrían reducir los tiempos de consulta. Así se acuñó el término "e-pacientes" para referirse a los pacientes (o sus amigos o familiares) que buscan información relacionada con la salud digital (aunque para mi, e-paciente es mucho más, ya que significa ser un PACIENTE Empoderado, Escuchado, Experto, Educado, Engaged -comprometido- y Enabled -capacitado-), lo que resulta en menos reingresos hospitalarios, menos errores médicos, mejor comunicación en la relación profesional sanitario-paciente, mayor coordinación entre profesionales y mucha más confianza en el sistema sanitario.

Los e-pacientes usan estrategias innovadoras para mejorar su bienestar o el de otras personas. Son adaptativos, curiosos y aprenden de sus errores. Son innovadores y comparten sus problemas y las soluciones que descubren. Un estudio indicó que el 8% de las soluciones desarrolladas por pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores eran novedosos para la sanidad. Y es que los e-pacientes aportan muchas soluciones útiles.

Si nos vamos a las personas con diabetes tipo 1, encontramos que tienen una larga tradición de participar activamente en su tratamiento: monitorean continuamente su glucosa en sangre y adaptan las dosis de insulina en consecuencia. Para ellos, las comunidades de pacientes son un recurso experimentado y calificado que aportan ayudas y que sin duda, está infrautilizado en la atención sanitaria.

¿Por qué los e-pacientes toman la salud de forma activa? ¿Por que los e-pacientes no tienen la confianza necesaria en algunos médicos y enfermeras que se han capacitado durante años para poder darles la mejor de las atenciones?

Es evidente que los pacientes no saben más sobre su salud que los profesionales sanitarios. Pero estoy convencido de que es su responsabilidad estar comprometidos con su salud y su cuidado tanto como puedan y que los resultados de la asociación mutua entre pacientes y profesionales son mucho mejores que si no existe una buena colaboración.

El futuro de la asistencia sanitaria:

Ya sea porque los profesionales de la salud reconozcan o no el papel de los pacientes activos, éstos ya están aquí; si además, usan todas las posibilidades que la tecnología presenta para maximizar su bienestar; y además colaboran con los profesionales sanitarios, utilizando su conocimiento y tecnología, estamos en buena disposición para alcanzar el mejor resultado posible.

Imaginemos a médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud aprendiendo del trabajo que e-pacientes hacen. Imaginemos cómo la atención sanitaria podría mejorar si pudiéramos comprender mejor los factores comportamentales, actitudinales y los obstáculos que enfrentan los pacientes activos. Es evidente que si su conocimiento y experiencia se tuvieran en cuenta de una manera más estructurada, surgiría un sistema de salud diferente. Ese sistema estaría más en sintonía con las expectativas y habilidades de todos los pacientes. Y además, los pacientes que desean ser autónomos deberían ser apoyados para serlo.

La vida como paciente va muy ligada al tiempo. Hay mucha espera involucrada. Esperas por teléfono para concertar una cita y ver al médico. Esperas en la consultas médicas y de enfermería. Esperas por los resultados de las pruebas. Esperas por un diagnóstico. Ven, por ejemplo a su especialista hospitalario una o dos veces al año durante aproximadamente 20-30 minutos cada cita y observan los síntomas y evalúan el efecto del tratamiento que prescribe durante menos de una hora al año. Durante el resto del año, es el paciente, junto con su médico de cabecera o enfermera de familia a veces, quien puede observar y conocer su afección y sus síntomas y quienes toman decisiones al respecto.

La percepción del tiempo también cambia cuando tiene una enfermedades crónica. Debido a que no hay tratamientos que modifiquen la enfermedad, desde su punto de vista los profesionales no suelen tener mucho más para ofrecer. Pero para él/élla, vivir con esta condición las 24 horas del día, el tiempo tiene un significado diferente. Para él/élla es importante asegurarse de hacer lo posible por vivir lo mejor posible todos los días de cada año. Y eso le motiva enormemente para aprender todo lo posible sobre la enfermedad. Para los profesionales, el hecho de no reconocerlo y no dejar que el paciente se involucre para aprender tanto como sea posible dificulta que su viaje sea más fluido.

Es evidente que los pacientes activos comparten ideas y experiencias, aprenden unos de otros y colaboran en proyectos en muchos países. Esto ha llevado a dispositivos sanitarios desarrollados a veces desde la perspectiva del paciente. La comunidad de la enfermedad de Parkinson o de diabetes o de EPOC o de fibromialgia o de insuficiencia cardíaca o de cuidadoras o .... están activas. Junto con otros pacientes, están ya publicando artículos sobre cómo pueden contribuir a la salud y cuidado de otros pacientes.

Además los e-pacientes explotan las fantásticas posibilidades de internet, entre otras opciones. Por ello, reconocer y respetar los principios científicos, es fundamental. Contar con la opinión de los mejores profesionales, es básico. Tener en cuenta el papel de los pacientes activos, necesario, en estos días, donde profesionales sanitarios afirman que hay pacientes que saben más sobre la investigación de la enfermedad que éllos mismos.

Definitivamente estamos en un cambio de época donde los e-pacientes, los pacientes activos pueden ayudar a otros pacientes y a los profesionales sanitarios para hacer un mejor sistema sanitario. ¿Lo veremos pronto en España?