Los hospitales de la capital granadina ponen en marcha unidades específicas para el tratamiento integral de la ELA
Unas 50 personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica en la provincia serán atendidas en consultas de acto único, de manera personalizada, coordinada y multidisciplinar
Los hospitales universitarios de la capital granadina Virgen de las Nieves y San Cecilio (PTS) han puesto en marcha recientemente, en cada uno de los centros, unidades multidisciplinares para la atención integral a pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). En Granada se registran cada año unos 20 casos nuevos de esta patología neurodegenerativa, siendo su prevalencia de cerca de 50 afectados en la provincia.
De esta forma, en ambos hospitales están ya funcionando unas consultas específicas en las que se lleva a cabo una asistencia coordinada entre múltiples especialidades que van desde neurólogos, a especialistas en endocrinología y nutrición, neumólogos, intensivistas, digestivos, enfermeras gestoras de casos, médicos rehabilitadores y fisioterapeutas, logopedas, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales, hasta psicólogos o especialistas en cuidados paliativos. En estas consultas, la atención se desarrolla en acto único, con el fin de optimizar la visita del paciente, evitarle desplazamientos y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad.
En definitiva, el objetivo es ofrecer una asistencia completa con un alto nivel de especialización, adaptada al momento y a la evolución de la enfermedad, para lo cual es indispensable la participación de distintos profesionales que garanticen este tipo de atención integral para una patología compleja como es la ELA.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nerviosocentral caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras superiores e inferiores, que da lugar a una debilidad muscular progresiva. Afecta de manera paulatina a la capacidad motriz, la comunicación oral, la deglución y la respiración.
Otra de las peculiaridades y fortalezas de estas unidades específicas para el tratamiento de la ELA es precisamente que cuentan, dentro de ese abordaje integral de la enfermedad, como un servicio más de asesoramiento, con el tejido asociativo. Concretamente, la asociación granadina Agraela, específica para pacientes, familiares y cuidadores de personas afectadas de ELA, que constituye un recurso de apoyo fundamental.
Procedimiento
El paciente entra en el circuito de la atención por parte del equipo interdisciplinar tras el diagnóstico de la enfermedad que efectúa el neurólogo. Tras explicar el diagnóstico y ofrecer al paciente las distintas opciones de seguimiento de la enfermedad, se pone en conocimiento de la enfermera gestora de casos hospitalaria los datos del paciente, y ésta se encarga citarle y coordinar los medios y servicios necesarios para su asistencia integral, así como la de su entorno familiar y de cuidados.
La atención se realiza en intervalos aproximados de tres meses, siendo este tiempo variable en función de las necesidades del paciente. Por ejemplo, es mayor en pacientes con una evolución más lenta, mientras que el intervalo de tiempo entre consultas es más corto para pacientes con evolución rápida o estadios avanzados de la enfermedad.
En el Hospital Universitario San Cecilio, ubicado en el Parque Tecnológico de la Salud, estas consultas específicas se localizan en el Área de Rehabilitación, ubicada en la primera planta del hospital, en la zona de consultas, lo que permite el acceso más directo, tanto mediante vehículo particular, como por ascensor específico para esta área. Actualmente, la Unidad presta atención a los pacientes con ELA dos martes al mes, por la tarde, con una media de 4 pacientes diarios.
En el Hospital Universitario Virgen de las Nieves, estas consultas específicas tienen lugar el último jueves de cada mes, en horario de tarde, con una media de 4 pacientes por jornada. La Unidad se localiza en la primera planta del Edificio de Gobierno (área de La Caleta), con todas las facilidades de acceso para personas con discapacidad, tales como autorización para acceder hasta la misma entrada y ascensor independiente desde el exterior.
Unidad Provincial de Ventilación Mecánica
La Unidad de Ventilación Mecánica Domiciliaria es una prestación de ámbito provincial, anteriormente ubicada en el Hospital San Rafael, que actualmente se ha traslado en parte al Hospital Universitario San Cecilio del PTS, donde se atiende a todos los pacientes que requieren de este tipo de asistencias, lo que contribuye a la valoración y abordaje integral de los pacientes, desde los primeros estadios de la enfermedad.
