Los padres, enfermeros en el hogar
Miriam tiene diez años, y padece histiocitosis desde los dos. Sus visitas al hospital son constantes, y cuando vuelve a casa requiere de cuidados especiales. “Nadie te prepara para esto, y a veces, no sabes si las cosas que estás haciendo son las mejores para la salud de tu hija”, explica Silvia Martínez, la madre de Miriam.
Desde el Hospital Materno Infantil se han organizado, a lo largo del pasado año, una serie de talleres para orientar a los padres cómo mejorar los cuidados más específicos de sus hijos. “Además, se han convertido en unas sesiones en las que los progenitores ponen en común sus experiencias y comparten cómo vivir con hijos con enfermedades crónicas”, ha explicado Loreto Arcos, coordinadora de los talleres, que ha recalcado como “estos talleres sirven de terapia de grupo, en la que compartir sentimientos de miedo o afrontamientos”.
“Para mí ha sido fundamental compartir con otras personas cómo me siento, como padre de una hija con una enfermedad crónica”, explica Silvia Martínez, “porque te das cuenta de que no eres la única, y que hay gente que vive tu misma situación. Compartir consejos es muy importante”.
Además de estas experiencias personales, estos talleres sirven para aprender medidas fundamentales para el cuidado de los niños, tanto cuando están hospitalizados, como cuando están en casa. “Yo he aprendido mucho. Desde cómo lavarse las manos de forma correcta para evitar infecciones, a qué alimentos son los más recomendables cuando tu hija está baja de defensas, o terapia de rehabilitación que cada uno puede hacer con sus hijos”, comenta Silvia.
A lo largo del pasado año, fueron unas 22 personas las que pasaron por estos talleres. “Procuramos que sean grupos reducidos para que los participantes se encuentren cómodos”, ha explicado Conchi Vellido, gestora de casos. Son sesiones de tres días, cada día dos horas. “Los hacemos en la misma planta de oncopediatría, porque los padres se sienten más cercanos a sus hijos, y si necesitan ausentarse en algún momento para ir a sus habitaciones es más fácil”, ha aclarado Vellido. Todas las sesiones terminan con un ejercicio de relajación o una historia con mensaje para que el broche final sea muy positivo.
“Todo lo que he aprendido en este taller me ha servido, no solo para mejorar el cuidado de mi hija, sino para aprender a gestionar mis estados de ánimo y saber que en esta lucha… no estoy sola”, ha concluido Silvia.
