La lucha de Carmen contra la enfermedad rara que paraliza su vida

Carmen López (Granada, 1999) despierta cada mañana con un escalofrío que recorre su cuerpo. "Al levantarte, siempre estás con el miedo de que te vas a caer, agarrándote a cada momento", expresa, sentada en el sofá de casa. El reloj marca las cinco de la tarde y aguarda a que su hermana Rocío llegue para recoger a su niño de cinco años, Zakarías, de las clases de kárate. "Así se cansa", bromea. Ella no puede ir a por él si no está acompañada. Sus piernas apenas le dan para cruzar de un lado a otro del salón, un paseo no exento de sustos. "Ayer se volvió a caer en el cuarto de baño", apunta Mari Carmen, su madre y, desde hace algo más de un año, el bastón sobre el que sostiene su vida. Padece ataxia con apraxia oculomotora de tipo 2, una patología genética enmarcada dentro del espectro de las enfermedades raras, que poco a poco la va paralizando. "No puedo hacer las cosas. Por ejemplo, no puedo ni llevar a mi hijo al parque. Eso es lo que más me afecta", se abre.

En medio de la conversación, toma aire y suspira. La enfermedad que padece va con ella desde que nació por puro capricho genético, aunque se fue desarrollando en silencio hasta su adultez. Se manifestó cuando era pequeña como una epilepsia y, con el paso del tiempo, con problemas de vista y estrabismo, pero nada comparado con lo que es ahora. "Básicamente, te impide realizar los movimientos del día a día. Andar, escribir, subir y bajar las escaleras", describe. "No puede abrir una botella o echar el líquido en un vaso. No puede", alarga la lista su madre. Son algunas características comunes en buena parte de las ataxias, un abanico de patologías raras que se puede mostrar de distintas maneras y de las que la mitad de los pacientes no encuentran un diagnóstico definitivo. Ninguna, de momento, tiene cura.

Carmen sí encontró su diagnóstico cuando la enfermedad se agudizó. El suyo es, según le indicaron los médicos, el cuarto caso activo en la provincia y el único de su tipo. La Asociación de Ataxias de Granada, contactada por GranadaDigital, no dispone de un registro que confirme el dato, aunque sí subraya que solo tiene conocimiento de tres diagnósticos más. La joven retoma el relato. "Antes, a lo mejor me costaba un poco más moverme, pero, poco a poco, he caído. Desde hace un año y pico es cuando ya…", se le va a pagando la voz. Entonces, estaba terminando de sacarse la ESO en modalidad de adultos. "Estaba empezando el primer curso y el segundo ya me costaba", recuerda. Desde ahí, fueron llegando los golpes.

"Me he caído muchas veces. Una vez me caí por la escalera y tuve un derrame en la cabeza. En otra, me partí el diente", apunta. Mari Carmen recuerda con especial estupor aquel primer porrazo. "Fue en esta escalera de ahí. Hasta entonces, ella iba con el niño bien, y decidió bajarse y esperar porque íbamos a ir a la fuente de La Hípica. De repente, sentí al crío: ‘¡Abuela, abuela, abuela!’. Ella estaba en el suelo tirada, con toda la cabeza llena de sangre, casi inconsciente", detalla. El sistema locomotor entero le había fallado y le hizo precipitarse. 

"Mi madre es como mis pies y mis manos"

Esa tarde marcó un punto de inflexión en la vida de Carmen. Llegó el diagnóstico y la regresión de sus articulaciones, a causa de una enfermedad que le entumece. También cambió la de su madre. "Ella lo es todo, porque es la que más me ayuda, la que está pendiente de mi niño, la que se mueve detrás de él. Es como mis pies y mis manos", sostiene la joven. "Mi día a día siempre es corriendo", resopla Mari Carmen, también a cargo del cuidado de su tía. "Llevo 37 años trabajando con una familia. Soy la que hago sus cosas en casa. Antes estaba más tiempo, pero ahora le he tenido que decir que solo puedo ir tres horas, de lunes a viernes, porque lo demás me lo necesita ella. Antes también trabajaba por la tarde, de un sitio a otro para ganar un poco más, pero ahora me tengo que apañar con 400 euros", se encoge.

Y todo ello, con el miedo siempre rondando su cabeza. "Me acuesto asustada. Cualquier golpecillo que siento en el dormitorio, en el baño, donde sea. ‘¿Qué te pasa? ¿Qué ha pasado?’. Y el niño incluso también. ‘¿Mami, ¿te has caído? Mami, ¿te ha pasado algo?’. No me esperaba yo esto de volver a empezar a criar y he empezado a tener otro niño. Pero vamos, que no me importa porque en realidad para eso estoy, para ayudarle en todo lo que pueda", lo encara con la entereza que puede. Carmen se resigna. Sin tratamiento, pasa consulta con su neuróloga cada seis meses sin que le dé nuevas indicaciones. "Porque tampoco hay nada, ¿qué va a decir?", esgrime la joven. Buscó algún remedio en un especialista en Sevilla, pero la respuesta fue la misma. Se da la circunstancia de que, por la rareza de la enfermedad, son pocos los recursos destinados a su investigación.

Todo queda en manos de la fisioterapia. "La tenemos que pagar nosotros", asegura Mari Carmen, quien puntualiza que "debería ir todos los días, pero solo va tres porque no llega el dinero". "Estuvimos en el PTS, donde le enseñaron algunas sesiones para que las hiciera en casa, pero eso es imposible", asegura. "Lo hago con rehabilitador y me caigo, pues cuando lo hago sola…", apostilla su hija. Entre ambas, han ideado el sorteo de una cesta de complementos, a fin de poder recaudar donaciones que le permitan ampliar la frecuencia de sus citas con los fisioterapeutas, lo único "que va paralizando un poco el proceso", afirma.

Entretanto, Carmen continúa con su lucha. Se resiste a utilizar silla de ruedas, porque le da "vergüenza". "Es que tengo 24 años…", argumenta. Trabajar, por la naturaleza de su enfermedad, le resulta "imposible". Aunque a ella, incluso más que el propio miedo, lo que más le duele es no poder brindarle a Zakarías el cuidado que quisiera. "Lo llevo muy mal, porque no puedo hacer apenas nada. No puedo bañarlo; cuando se cae, no puedo ir a cogerlo. En el parque no puedo estar detrás de él como me gustaría, cogerlo en la calle, darle la mano… Esas cosas que hacen unos padres normales".