La lucha incansable de Javi, un granadino con ELA: "Me voy a llevar al otro mundo no poder regresar a Granada"

"Ayer por la tarde tuve una pequeña crisis respiratoria y no te podía coger el teléfono". Así comienza la conversación con Javi Gámez. Nació hace 54 años en Granada, donde pasó toda su infancia y el grueso de su adolescencia antes de ser destinado como guardia civil a Girona en 1989. Allí conoció a la que fue su primera mujer y tuvo tres hijos. Hace diez se separó y cinco más tarde, en uno de sus recurrentes y habituales regresos a Granada, a su hogar, le pidió matrimonio en la Torre de la Vela a la que ahora es su actual compañera de vida. Una vida que había empezado cambiar cuando varios meses antes, en 2018, fue diagnosticado de ELA. A estas alturas está de más explicar en qué consiste esta enfermedad neurodegenerativa. Basta con recordar, por aportar contexto, que provoca una paulatina parálisis muscular y que no tiene cura. El desenlace para todos los pacientes que sufren la esclerosis lateral amiotrófica, antes o después, es siempre el mismo.

Pero ello no supuso para Javi freno alguno al ímpetu y la brega incansable que le han acompañado siempre a lo largo de su vida: "Quiero seguir abriendo los ojos y ver a mis hijos. Muchos piensan que no merece la pena vivir una vida así, pero para mí sí la merece. Ver a mis hijos, que vengan mis padres de Granada a verme o ver cada día a mi perrita son cosas por las que merece la pena luchar". La suya no es que sea una historia de superación, es directamente un canto a la vida, un ejemplo de que levantar cada mañana la persiana sólo para ver cómo la luz se abre paso entre la fría oscuridad, y de que la ilusión siempre es más fuerte que la mayor de las adversidades, bien vale un esfuerzo.

Como en muchos otros casos de pacientes con ELA, desde que fue diagnosticado, Javi se ha convertido en un activista inasequible al desaliento. Twitter es su altavoz para denunciar la inacción y, en muchos casos, falta de empatía de los representantes políticos; para dar los buenos días a su esposa con una foto o desbloquear ese maravilloso recuerdo del día en el que le pidió que se casara con ella con la majestuosidad de la Alhambra como testigo.

―¿Tú ahora mismo, por ejemplo, cómo me escribes? ―Se le cuestiona por WhatsApp en la clásica duda que le surge al periodista justo inmediatamente después de colgar el teléfono o cortar la grabadora.

―Yo lo hago todo desde el control por voz del smartphone. Cuando hablo, lo convierte en texto. Comete bastantes errores, pero puedo corregirlo letra a letra mediante el teclado, ya que el teléfono asigna un número a cada letra. Es un proceso lento pero me permite escribir. ―Aclara.

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"Es como tirarte a 7.000 metros de altura y que no se abra el paracaídas"

Javi describe el momento en el que le confirmaron que tenía ELA como algo parecido a "subir a 7.000 metros de altura para tirarme desde un avión y que no se abra el paracaídas". "El hostión fue acojonante", resume de manera mucho más reveladora y lacónica. "El diagnóstico me llegó en 2018, pero yo ya llevaba un tiempo notando que algo no funcionaba. Iba al gimnasio y se me agarrotaban las manos, me costaba escribir... Pedí hora con el traumatólogo y a la vez también con el neurólogo porque pensé que podía ser algo relacionado con el sistema neurodegenaritovo. Vivía en Girona pero cada día tenía que ir a trabajar a Sabadell y temía que en el trayecto en coche pudiese sufrir un accidente. Llegué a pensar que era párkinson. Cuando volví al neurólogo, se confirmó el diagnóstico de ELA", rememora.

Pasó de tener una vida "completa", hacer deporte, disfrutar de su vocación policial –pues su padre había sido capitán de la Guardia Civil– como comisario general de Recursos Operativos –la unidad de los Mossos d'Esquadra que gestiona equipos subacuáticos, de montaña o helicópteros– o aspirar a ejercer la carrera de Abogacía en la que se había licenciado años atrás, a convivir con la enfermedad. "Estuve pasándolo muy mal hasta que llegó un momento en el que dije que no podía seguir autocompadeciéndome. Dentro de poco no voy a poder andar ni caminar autónomamente, pero trato de estar siempre animado y de ponerle sentido del humor a la vida. Dentro de lo malo, hay que sacar lo más positivo, que en este caso son mis tres hijos y mi esposa", apostilla como siempre con una lectura optimista.

Probablemente por ese entusiasmo casi patológico, o tal vez por azar, la evolución de su enfermedad no ha ido tan rápido como en otros casos: "El primer año prácticamente podía hacer casi de todo. Las manos las perdí bastante rápido, pero pude estar caminando durante un año y poco. Luego llegó el momento en el que no podía caminar y me dieron una silla de ruedas eléctrica con la que me paseaba por todas partes. Y luego perdí la autonomía respiratoria que te hace depender las 24 horas de un respirador. Las manos se deterioran tanto que no se pueden manejar. Llevo un año y medio en el que no me muevo de la cama salvo para las visitas médicas".

Con todo, Javi sigue moviéndose con ayuda de la tecnología, y aunque su voz ha cambiado, se expresa con claridad. "Dentro de casa, y a pesar de haber perdido toda funcionalidad de movilidad, me ayudan bastante los dispositivos inteligentes y Alexa. Soy bastante autónomo. De hecho, la primera vez que vinieron las trabajadoras sociales a mi casa se sorprendieron de lo bien que la tenía. Ojalá todos los enfermos de ELA pudieran estar como yo", relata causando cierta pero agradable perplejidad en el escuchante por el positivismo con el que es capaz de verlo todo.

Una enfermedad presente antes incluso de padecerla

En la vida de Javi, la ELA ha estado muy presente antes incluso de padecerla. A un amigo suyo se la diagnosticaron pocos meses antes que a él. Al marido de otra amiga suya también le tocó. Y su cuñado tampoco pudo esquivarla. Todos excepto este último han fallecido ya. Javi lleva lidiando con ella cinco años ya: "El médico nunca te dice cuál va a ser tu esperanza de vida. No más del 20% de los pacientes pasan de los cinco años. La media son tres. Hay gente que aguanta muchos años y otros, pobres, que no llegan a los dos. A un amigo mío le dieron el diagnóstico más o menos cuando a mí. Él, desgraciadamente, ya no está con nosotros y yo llevo cinco años diagnosticado, pero recuerdo los primeros síntomas desde un año y medio antes".

Confiesa que la sensación de que "parece que nunca te va a tocar a ti existe". "Piensas que le va a pasar a otro, pero nunca a ti. Cuando el marido de mi amiga lo tenía, yo lo veía como una cosa lejana, aunque lo tuviera cerca. Es como cuando te ponen anestesia para operarte. Normalmente no te tiene que pasar nada, pero a uno de cada tantos le toca", ilustra. Y prosigue: "Nadie está exento de padecer ELA o cualquier otro tipo de enfermedad degenerativa. Por eso es tan importante el desarrollo, pues los enfermos de ELA estamos completamente abandonados a nuestra suerte. Llega un momento en el que inevitablemente necesitamos una persona a nuestro lado las 24 horas. Ahora tengo una máscara nasal y tengo un respirador no invasivo, pero cuando me tengan que hacer la traqueostomía, lo voy a necesitar".

Sus padres –explica este granadino– son los que peor lo llevan. "Vivo en Sils, un pueblo de Girona, y sé que ellos quisieran estar a mi lado como todos los padres con sus hijos, pero tienen en Granada sus obligaciones y además tampoco cuentan con movilidad. Vienen cada tres o cuatro meses, lo que para mí es por una parte una alegría, pero a la vez me causa pesar porque no están para estos trotes y porque también sé que ver a un hijo así no es agradable", relata. Dentro de lo que cabe, sus hijos y su mujer lo llevan mejor porque "me ven más frecuentemente y animado. Con mis hijos veo la NBA, que nos encanta, o juego al ajedrez; pero mi mujer ha renunciado a muchas cosas que se hacen con una pareja: viajes, vacaciones...".

"Lo más difícil es saber que no voy a poder volver a Granada"

Aun viviendo en Girona, Javi Gámez se considera "granaíno' de arriba abajo". "Cada año bajaba dos o tres veces y, entre unas cosas y otras, pasaba un mes al año bien en Granada o bien en Otura. Desde aquel viaje que hice para pedirle matrimonio a mi mujer, no he podido volver a viajar porque no estoy en condiciones. Como cuando me levantaba a las ocho de la mañana y me iba a correr desde la Carrera de la Virgen. Soy de la Hípica y cuando mi padre compró el piso allí, estaba la Real Sociedad y ahora hay una plaza muy grande. Ya no puedo bajar, pero envío a mis hijos, a los que les pago el viaje. Los gemelos tienen dieciocho años y el mayor veinticinco. Quiero que vean mundo y entiendan que más allá de Cataluña hay otras cosas", abunda.

Y un escalofrío recorre todo el cuerpo cuando se le pregunta si tiene posibilidades de volver a visitar Granada: "No. Donde vaya necesito, una cama articulada, una grúa para las transferencias, dos respiradores, silla... Como tenga una crisis respiratoria, durante el trayecto es traumático sacarte las flemas en una furgoneta, así que tendría que ir en avión o en tren. Cuando paso varias horas en la silla, me duele todo y estoy muy incómodo. Luego sería sobre todo lo traumático del viaje. Son muchas horas con los respiradores, rezando para que no haya ninguna complicación por el camino... No es imposible, pero sí complicado. Para ir allí y no poder pasear autónomamente no vale la pena. No sería tampoco una experiencia agradable para mí. Es una de mis grandes penas. Me voy a llevar al otro mundo no poder volver a Granada". ¡Cuánta razón tenían los versos del ciego de Icaza!

Una pensión insuficiente para sufragar los gastos que genera la ELA

Javi cobra una pensión con complemento de gran invalidez. El año pasado, en julio, salió un real decreto que contemplaba unas ayudas mínimas a la dependencia, que en su caso, por ser de grado tres, alcanzarían los doscientos euros al mes. "Todavía estoy esperando. Tampoco me daría para mucho más que para pagar los empapadores, los medicamentos y cuatro cosas más. Aunque bienvenido sea", reconoce. Por eso, y al igual que tantos otros pacientes con ELA como el activista en redes Jordi Sabaté Pons o el exfutbolista y exentrenador Juan Carlos Unzué, pide altura de miras a los políticos para que aparquen sus diferencias y saquen de una vez por todas adelante la aprobación de una 'ley ELA' que pueda mejorar, aunque sea un poco, la vida de quienes padecen esclerosis lateral amiotrófica.

"No puede ser que una persona con una esperanza de vida de unos tres años se tenga que pasar uno y pico esperando una resolución de discapacidad o de dependencia. Lo que prevé la 'ley ELA' es que, a partir del diagnóstico, se te reconozcan ambas cosas", argumenta en lo que concierne al aspecto burocrático de la futurible norma, que no es el único. "En el apartado de los cuidados de enfermería, yo por ejemplo necesito una atención de 24 horas, y el 95% de los enfermos o más no tienen recursos económicos para pagarse esos cuidados. Quien no puede pagárselos se ve forzado a recibir la eutanasia. No olvidemos que en España no hay residencias públicas adaptadas a enfermos de ELA. Y tampoco nos admiten en residencias normales. Cuando no te puedes pagar los cuidados posteriores a una traqueostomía, no puedes estar en casa y no te admiten en una residencia te están condenando a la eutanasia. ¿Si no puedes pagarte esto y la administración te silencia, qué remedio te queda para, además, no endeudar a tu familia?", se pregunta en última instancia con tono de aflicción.

Además de lo anterior, señala como puntos fundamentales de esa ley el incremento del gasto en investigación y la cuestión de la electrodependencia, pues "todos los enfermos de ELA tenemos una grúa eléctrica, una cama eléctrica, una silla de ruedas eléctrica y, en mi caso, yo cuento con dos respiradores. Cada una de esas cosas por separado no es mucho dinero, pero todo junto sí". Tras recibir respuesta negativa a su petición de ingreso en una residencia ante el quizás mal llamado Servicio de Atención a las Personas del Departamento de Derechos Sociales de la Generalitat de Catalunya, Javi elevó un recurso de alzada para el que no sólo le reiteraron el 'no', sino cuyo expediente cerraron sin avisarle el pasado 26 de febrero. "No es que no te ayuden, es que te ponen obstáculos. Y no estamos para ir saltando vallas", tira de humor una última vez antes de cerrar la entrevista.

Juan Carlos Unzué y su libro para concienciar

Pero esto último no lo hace sin antes aplaudir el "espectacular" discurso de Juan Carlos Unzué ante el Congreso de los Diputados. "Aquel día estaba siguiéndolo en directo y en el momento en el que dijo lo de los cinco diputados puse un tuit diciendo que había sido brutal. Porque los cinco que había estaban porque eran los portavoces de Sanidad e iban a formar parte de la última mesa. A los familiares de pacientes con ELA les cuesta mucho trabajo desplazarlos hasta el Congreso para que luego allí se los pasen por el forro. Dejan mucho que desear", afea a la clase política. Y lamenta que "nuestra situación de carecer de una Ley ELA venga porque en la legislatura anterior la tuvieron paralizada un año y pico, con cuarenta y nueve ampliaciones sine die del periodo de enmiendas hasta la convocatoria de elecciones". "Aunque la ley fuera aprobada y tomada en consideración, ahora mismo tenemos dos proposiciones de ley: ELA y enfermedades degenerativas. Una lleva cuatro ampliaciones del periodo de enmiendas y otra cinco. Cuando lo que no nos sobra es tiempo", concluye.

Fiel a su espíritu inquieto, y tras comprobar que no había demasiada información al respecto, a finales de marzo del año pasado estrenó la Guía para personas dependientes con espíritu guerrero, su propio libro ya disponible de forma completamente gratuita en Drive y Google Books. Y es que Javi, quien a pesar de ser 'granaíno' de pura cepa accedió a una convocatoria administrativa a los Mossos d'Esquadra para que sus hijos pudieran afianzarse en Cataluña, nunca se rinde ni para de inventar. Su lucha, y la de todos los pacientes con ELA, continúa. En Girona, en Granada o donde haga falta.