"Sufrí un ictus y estuve en coma inducido mes y medio para salvar a mi hijo, que aún no había nacido"

María Martín tenía solo 21 años cuando un mal día, mientras paseaba los perros junto a su expareja, comenzó a notar un fuerte dolor de cabeza y dejó de sentir las piernas. Un vecino llamó a la ambulancia. Embarazada de cinco meses y medio, los sanitarios que la atendieron querían trasladarla a un centro de salud, pero ella sabía que su destino tenía que ser el hospital. "Fui con respiración artificial y tenía el cerebro encharcado de sangre. Cuando me vieron, me metieron directamente en el quirófano", resume en el vídeo que acompaña a esta noticia. Para contar todo eso tira de memoria, pero no de la basada en la experiencia propia, sino en la del relato de quienes estuvieron allí. Había sufrido un ictus.

Durante el próximo mes y medio, María no recordaría nada más de su vida. Todo ese tiempo estuvo en coma inducido por los médicos con su hijo aún en el vientre. "Me han dicho que lo hicieron para salvarle la vida". Aunque todo aquello le sucedió en su Valladolid natal, ahora vive en Granada con su padre, la pareja de este y su pequeño. Tiene 23 años y ha recuperado la autonomía, pero le han quedado secuelas. En el brazo derecho sufre una hemiplejia. Habla más lento de lo normal, lo que se conoce como afasia, y sigue haciendo rehabilitación. Sabe que la vida le ha puesto una prueba muy difícil, mas sus ganas de superar cada obstáculo siempre prevalecen: "Si hay alguna barrera, la salto".

Aunque la mayoría de accidentes cerebrovasculares suceden a partir de los 50 años, los casos entre personas jóvenes no son tan extraños como se cree. El último ejemplo conocido es el de Kiko Rivera, que afortunadamente ya se recupera tras ser dado de alta. En la Asociación Granadina de Familias para la Rehabilitación del Daño Cerebral Adquirido (Agredace) hay varios usuarios con este perfil, e incluso un pequeño que no llega a los siete años. "Se da más en personas de entre 50 y 65 años, y por supuesto en las que son mucho más mayores, pero el ictus infantil y el juvenil no son tan infrecuentes", explica Irene Carmona, directora de esta entidad que cuentan con unas amplias instalaciones en La Chana.

Por eso, en el Día Mundial del Ictus, que se celebra este sábado 29 de octubre, Carmona hace hincapié en seguir concienciando a la sociedad de la que, aseguran, "es la discapacidad invisible". ¿Que por qué? "Pues porque en otras se aprecian secuelas a nivel físico que con el daño cerebral no, pero estas personas sí que tienen secuelas a nivel conductual o cognitivo. Pueden llegar a ser incapaces de comprender un cartel con instrucciones sencillas sin apoyo externo o tener problemas de conducta. Como no percibes la discapacidad, puedes confundirla con falta de interés o educación". Y es que, tal y como explica, "las secuelas pueden afectar al sistema motor, y a nivel físico, lo más común es tener una hemiplejia o problemas de equilibrio, para la marcha, etcétera. Las hay también de comunicación y lenguaje, afasia, pérdida de capacidad comunicativa, de expresión, comprensión o emisión. A nivel sensorial, hay personas a las que les provoca ceguera o pérdida de olfato. Y por supuesto las de carácter cognitivo y conductual".

En Agredace atienden cada semana a 104 personas con daño cerebral adquirido (DCA), aunque hay más de 300 socios. "Los usuarios hacen terapia de rehabilitación y talleres de inserción social una vez que reciben el alta hospitalaria. Luego, además, tenemos un centro de día con plazas concertadas, pero es ambulatorio. La sanidad no está preparada atender las necesidades del conjunto de quienes sufren un DCA, y no hay recursos sociales tampoco", denuncia la directora de Agredace.

La causa principal del daño cerebral adquirido es el accidente cerebrovascular (ACV), que es lo que comúnmente se conoce como ictus, y éste representa aproximadamente el 70% de quienes acuden regularmente a la asociación. Sin embargo, no es el único factor. "Se trata de una lesión repentina en el cerebro, por lo que puede también puede venir derivada de un tumor cerebral, un traumatismo craneoencefálico por accidente de tráfico o laboral, anoxia o encefalitis", recuerda Carmona. También puede suceder que todo se quede en un susto. Es lo que se conoce como accidente isquémico transitorio (AIT) y no deja secuelas.

De hecho, hay dos tipos de ictus, el isquémico o el hemorrágico, el que sufre María, y que engloba un abanico de afecciones tales como la popularmente conocida como embolia. Casi un año y medio después de trasladarse a Granada, ella asegura sentirse "cada vez mejor". "Ahora ya me muevo sola y me voy con mi hijo al centro sin nadie más. Antes, él dormía en la habitación de mi padre y su pareja, ahora duerme conmigo. Hace un tiempo, si me hablabas rápido, no te entendía y, cuando estuve en coma, llegué a tener un episodio epiléptico", relata.

Contando con la cesárea en el parto, que fue provocada precisamente por el ictus, esta joven ha pasado ya cuatro veces por quirófano como consecuencia de su accidente cerebrovascular. Las pesquisas posteriores han determinado que su caso se debió a un problema congénito. Nunca había dado síntomas ni tenía antecedentes familiares, pero podría haber nacido con malformaciones que terminaron siendo determinantes años después.

"Cuando me empezaron a despertar no sabía ni donde estaba. En el centro de rehabilitación me echaron espesante para no atragantarme porque tenía disfagia. Cuando volví al hospital para que me quitaran una válvula que me pusieron del cerebro al estómago para drenar, se ve que no lo toleraba y se me infectó. Luego ya, por suerte, me la retiraron", añade María, quien no olvida como una vez su madre le preguntó si no la iba a felicitar por su cumpleaños: "Primero pude tararear la canción y luego, finalmente, la felicité".

Desde el tejido asociativo reclaman la creación de un censo oficial que permita rastrear y dar trazabilidad a los casos para así poder redimensionar los recursos que han de destinarse al daño cerebral adquirido en entidades como Agredace y también en los hospitales. "Haría visible que tenemos un problema en este país, porque Andalucía está en el cinturón europeo del ictus, que incluye toda la franja del Mediterráneo", lamenta la directora de la asociación. "No existen datos y es una de las principales reivindicaciones que hacemos. Los datos que tenemos son del INE y no son muy reales porque registran la causa, pero no la situación de discapacidad por daño cerebral. Tenemos los datos dispersos y no hay un censo real", agrega.

Con todo, la Sociedad Andaluza de Angiología y Cirugía Vascular cifra en 1.500 las personas que cada año sufren un ictus en Granada. "Se trata de la enfermedad cerebrovascular más frecuente del mundo, con una incidencia en nuestra región de unos 200 casos por cada 100.000 habitantes al año y una prevalencia de 8 casos por 1.000 habitantes", explican.

La de que haya un código diagnóstico al alta hospitalaria para elaborar un censo no es la única reivindicación que hacen desde Agredace. "También pedimos que haya una atención adecuada y de calidad en la sanidad pública", destaca Carmona, quien, además, destaca la importancia de "atender a la familia dentro de todo el proceso asistencial porque sufren muchísimo este cambio que la vida les da de un día para otro con una lesión cerebral". Pero sobre todo hace hincapié en dos cosas: "Primero, que con rehabilitación se puede y se vuelve a conseguir autonomía. Y segundo, ante la mínima duda, llamar a una ambulancia y pedir el traslado al hospital".