Más de 4.500 menores en España padecen una enfermedad rara

Cerca de 4.500 niños en España sufren enfermedades poco frecuentes que requieren asistencia Paliativa especializada, según ha avisado la coordinadora de la Unidad Pediátrica de Cuidados Paliativos de Fundación Vianorte-Laguna, Pilar Campos, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Y es que, estos pacientes sufren pluripatología, dependencia de sus familiares y cuidadores, y coexistencia de problemas y complicaciones de diferentes órganos y sistemas como, por ejemplo, neurológicas, respiratorias, digestivas, del sistema musculoesquelético, y dolor. De hecho, requieren atención 24 horas al día los 7 días de la semana.

"Las familias priorizan su tiempo y su esfuerzo en función de la atención del hijo enfermo. Por eso, muchos padres pasan semanas sin dormir, largos periodos de tiempo acompañando a sus hijos en los hospitales, dedican menos tiempo a otros hijos de la familia, se generan tensiones al interior del matrimonio y con la familia ampliada y sus gastos se disparan en terapias, ayudas técnicas, pañales", ha explicado la doctora.

2.000 CASOS NUEVOS AL AÑO

Además, el médico pediatra experto en cuidados paliativos, Ricardo Martino, ha comentado que cada año hay 2.000 casos nuevos de niños con enfermedad sin expectativas de curación y necesitan asistencia especializada para ser tratados. Del mismo modo, el experto ha señalado que uno de cada 10.000 niños en España sufre una patología que limita "o amenaza" su vida, de los cuales el 60 por ciento padece una enfermedad poco frecuente.

A esto se suma la sobrecarga de los padres, dado que, según los últimos estudios, se calcula que el 62,5 por ciento habían necesitado atención médica para ellos en el último año y hasta el 41 por ciento de cuidadores pediátricos podrían estar en riesgo de sufrir enfermedades debido a la sobrecarga.

Por este motivo, la Fundación Porque Viven, la Fundación Jaime Alonso Abruña y la Fundación Vianorte-Laguna han unido sus esfuerzos para ayudar a los padres a conciliar la vida familiar y laboral. Así, la Fundación Vianorte-Laguna ha promovido la única Unidad de Día Pediátrica de Cuidados Paliativos y Respiro Familiar de España, que asiste a los pequeños durante el día.

Esta Unidad, gratuita para las familias con pocos recursos, se sostiene gracias al apoyo de muchas personas y entidades, y la ayuda inestimable de la Fundación Jaime Alonso Abruña, que colabora económicamente para que la Unidad de Día pueda seguir adelante, y la Fundación Porque Viven, que sufraga íntegramente el transporte de los pacientes pediátricos.