Más de 9.200 niños necesitan cuidados paliativos en España
Cada año se dan unos 2.000 nuevos casos de niños en España con una enfermedad avanzada que necesitan cuidados paliativos, así se estima que existen más de 9.200 niños en esta situación, siendo las enfermedades oncológicas las prevalentes, según señala Yolanda Zuriarrain, médico en Hospital Centro de Cuidados LAGUNA-Fundación Vianorte-Laguna.
Aunque, también hay un alto porcentaje de niños con enfermedades raras. El 57 por ciento de las personas afectadas por enfermedades raras son niños y el 65 por ciento de estas enfermedades son totalmente invalidantes. "Estos son los casos más desconocidos", pero se trata de enfermedades que "dan lugar a que esos niños tengan complicaciones que son discapacitantes y cada vez sean más necesarios los cuidados paliativos", señala.
Tanto en los casos oncológicos como en las enfermedades raras, son las de causa neurológicas las que ocasionan mayor necesidad de estos cuidados. "Al no funcionar bien el cerebro hace que muchos órganos sean deficientes", lo que conlleva enfermedades respiratorias, problemas de movilidad, en la vía digestiva, etc.
Todo esto requiere un gran aparateje asistencial, además de cuidados médicos directos. "Necesitan muchos cuidados y una gran ayuda de profesionales sanitarios", explica esta experta quién destaca el gran gasto económico y dedicación que supone para la familia.
Las Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricas que son las que deberían atender a estos pacientes "está sobrecargadas", en gran parte porque escasean. Actualmente, sólo existen tres unidades integrales que ofrecen Cuidados Paliativos a Domicilio y Unidad de Hospitalización para la atención de los niños en la fase aguda de la enfermedad: el Hospital de San Juan de Dios en Barcelona, Hospital Niño Jesús en Madrid, y Hospital Universitario Son Espases en Palma de Mallorca.
Sin embargo, estos tres centros hospitalarios no pueden afrontar la "gran demanda existente", y, por tanto, "se entiende que la cifra de niños que necesita atención de estos centros es bastante alta", advierte, al tiempo que reclama la puesta en marcha de hospitales de Media-larga estancia orientados a ingresos y a ofrecer un respiro familiar, que "actualmente apenas hay en España", y Unidades de Día Pediátrica para completar así los servicios existentes.
El objetivo de los primeros sería tratar a estos niños cuando se agudiza su proceso, para así "evitar que tengan que pasar por urgencia, sabiendo que son enfermos delicados y el manejo tiene que ser más sintomático"; mientras, los centros de día pueden servir de apoyo a las familias con niños estables pero que "necesitan un respiro sus padres, porque están sobrecargados de tantos cuidados".
Otra cuestión a tener en cuenta, es que los cuidados paliativos en los niños distan mucho de la asistencia que se da a los adultos, su propia naturaleza física les hace más vulnerables. Hay que tener en cuenta, explica, que una gran mayoría no desarrolla el habla lo que implica que el manejo se base en la capacidad de "empatía" de la enfermera y la respuesta del niños a los estímulos.
Además, "se necesita una preparación más específica", para saber interaccionar ante problemas sintomáticos como pueden ser los neurológicos y los digestivos, etc; así como todo lo que tiene que ver con las terapias de rehabilitación y fisioterapia.
"Todo esto es muy caro, necesitan muchos medios físicos", tanto para mejorar su movilidad como para mantener su calidad de vida, señala la doctora Zuriarrain, quien destaca la labor que en este sentido desarrolla la Fundación Vianorte-Laguna, que cuenta con Hospital de Media-larga estancia y Unidad de Día Pediátrica.
"Muchos centros y familias no reúnen condiciones para que fallezcan estos niños, incluso muchos hospitales de agudos tampoco quieren manejar estos enfermos porque no es el habitual. En este centro van a tener todo el soporte emocional y el ambiente necesario para que puedan estar con sus niños", explica.
En su opinión, debe haber una mayor movilización tanto social como de los propios padres, de modo que "haya un contagio" entre comunidades para que se pongan en marcha más hospitales y Unidades de Día que puedan atender específicamente a estos niños. "Esto es una respuesta y una necesidad a otras cosas que quizá no son las más éticas como la eutanasia puesta en marcha en Bélgica", afirma esta experta, quien advierte de que con el apoyo del Estado y ayudas de la Unión Europea, se podrían desarrollar sin una gran inversión económica.
