Más del 50% de los afectados por enfermedades neuromusculares no tiene reconocida su dependencia

Más del 50% de las personas que padecen algún tipo de enfermedad neuromuscular degenerativa no tiene reconocida su situación de dependencia a pesar de que la mayoría presenta el grado III, es decir, una gran dependencia, según se desprende del estudio 'La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares en España', realizado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y el Real Patronato sobre Discapacidad.

El objetivo del trabajo, dirigido por la profesora de la Universidad Complutense de Madrid, Carmen Crespo, ha sido conocer la realidad de los pacientes y sus familias, dar visibilidad a sus necesidades y contribuir a la mejora de los servicios de atención que reciben. Y es que, son patologías de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético, que tienen en común la pérdida de la fuerza muscular y, por ende, de autonomía personal.

En España hay unas 60.000 personas, especialmente mujeres, afectadas por algún tipo de las más de 150 enfermedades neurológicas existentes, situándose principalmente en las comunidades autónomas de País Vasco (17,6%), Madrid (16,4%) y Cataluña (13,9%). El 77,4% de ellas son mayores de 16 años, con estudios secundarios o superiores, cerca del 40% están casadas, más del 50% recibe algún tipo de pensión y uno de cada cinco están trabajando.

La edad media en la que suelen aparecer los primeros síntomas es a los 19 años, aunque se tarda unos 3 años y 2,5 meses en diagnosticarse la enfermedad, lo que, según ha avisado Crespo, supone un "peregrinaje" de las familias y una "pérdida de oportunidad" para obtener un tratamiento efectivo a tiempo.

FALTA DE COORDINACIÓN EN LA ASISTENCIA

"Hemos detectado una importante falta de coordinación en la sanidad y es necesario que a los pacientes se les haga caso desde el principio y se les dé prioridad en los estudios genéticos", ha señalado la experta. Dicho esto, ha comentado el impacto que supone recibir este diagnóstico y ha pedido a los neurólogos "humanizar" la información que ofrecen cuando detectan la enfermedad, ya que sólo el 5,5% de los pacientes recibe apoyo psicológico en este momento, a pesar de que para el 81,9 por ciento de los afectados es "muy importante" contar con ayuda psicológica.

En cuanto a los tratamientos, el trabajo ha desvelado que sólo la mitad de las personas afectadas toma fármacos para su enfermedad, con un gasto medio cercano a los 70 euros al mes, aunque el 33% asegura que tenía otros tratamientos que les suponen gastos de más de 100 euros al mes.

Asimismo, sólo la mitad de las afectados reciben el tratamiento de rehabilitación que necesitan y que debería ser diario; el 63% necesita ayuda para realizar sus actividades diarias; el 70,7% reciben sólo la ayuda de cuidadores familiares o de amigos y sólo el 5% cuenta con cuidados profesionales. Además, según se desprende del estudio, el gasto medio mensual que tienen que pagar los pacientes en cuidadores asciende a los 378 euros.

PROBLEMAS AL ACUDIR A URGENCIAS

Ahora bien, es en Urgencias donde los pacientes señalan haberse tenido que enfrentar a problemas por desconocimiento de su enfermedad, es decir, por falta de nociones básicas relativas a la posición postural o a los medicamentos que necesitan.

En cuanto al empleo, sólo una de cada cinco personas se encuentra trabajando, y no se suele contemplar la necesidad de una persona que le asista a la hora de ir al baño o realizar un cambio postural, ni el desgaste energético que tiene y que debería traducirse en una reducción de la jornada laboral.