'Muero por vivir': el último legado de Jorge Abarca

"Por un mundo sin ELA". Ese fue el mensaje más repetido en la presentación del que fue el último legado de Jorge Abarca: 'Muero por vivir'. Una historia donde los sentimientos y emociones se transforman en palabras. El libro del granadino narra todas sus vivencias desde su diagnóstico de ELA, una enfermedad que solo sufren entre una y dos personas de cada 100.000, hasta su muerte en 2020. Como bien cuentan sus más cercanos, Jorge fue un propulsor de la tarea de dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica, algo que cambió por completo su vida y la de los demás.

A este acto, celebrado el pasado miércoles en el Hospital Universitario Clínico San Cecilio, fueron distintos representantes de organismos e instituciones. El alcalde de Granada, Paco Cuenca, recordó a Jorge como un "eterno luchador" que le ponía "a la vida una sonrisa pese a que no se encontrara bien". "Jorge despertaba muchas cosas, muchas emociones. Creó Agraela (Asociación Granadina de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica) y, gracias a ello, podemos seguir luchando y persiguiendo a la ELA", comentó.

Entre tanta oscuridad con una enfermedad tan grave y que, poco a poco, va apagando a las personas que la sufren, Jorge generó esperanza. Demostró que se podía vivir y no parar pese a este impedimento. A cada piedra que se le ponía, él se levantaba y continuaba en su camino. Era un héroe sin capa que ha sido tomado como reflejo para muchos afectados que continúan soñando con que esta agonía pueda llegar en algún momento a su fin.

Una lección de vida

Después de que se cumplan dos años del fallecimiento de Abarca, la publicación de este libro era el último gran objetivo en su labor por visibilizar a las personas afectadas por ELA. Previamente, Jorge Abarca fue protagonista de hasta un centenar de retos deportivos y acciones de sensibilización con las que recorrió España para fomentar la investigación y el conocimiento de esta enfermedad.

La obra ‘Muero por vivir’ tiene un carácter eminentemente solidario, ya que los beneficios que se obtengan por este libro irán destinados a la atención de personas afectadas por ELA de la provincia. Miguel Ángel Abarca, hermano de Jorge y presidente de Agraela, mantuvo que la solución para ello "está en la investigación", aunque requiere "de la ayuda del Gobierno y de los diferentes estamentos".

"Estas personas necesitan una asistencia personalizada. Necesitan medios económicos suficientes como para poder continuar investigando y luchando contra la ELA. Jorge, con el libro, quería plasmar una lección de vida. Para conocer la crueldad de esta enfermedad hay que lidiar con ella, Quien lea el libro lo entenderá", manifestó conmocionado y notablemente abatido su hermano, un fiel compañero en la lucha.

Su esposa, Maribel, fue una de las personas que más apoyó al protagonista de la obra. Para él, "era su mayor ilusión el poder contar las alegrías y las penas de la ELA". Jorge, además de intentar luchar por poder acabar con este sufrimiento, quería ayudar a familiares y personas que también tenían la ELA. Fue un propulsor y referente. "Al final tu vida la tienes que adaptar también a la suya. Es difícil de llevar para las familias. Es una persona que acaba con dependencia las 24 horas del día", expresó Maribel.

Un referente en la concienciación

Actualmente, la ELA es una enfermedad que está más reconocida a nivel nacional e internacional. Personas reconocidas, como Juan Carlos Unzué, han dado más visibilidad a este problema. Hace poco se celebró un encuentro entre el FC Barcelona y el Manchester City en el que todos lo ingresos recaudados fueron destinados para continuar con la lucha frente a la ELA. Un pequeño granito de arena que contribuye.

El delegado territorial de Salud y Consumo, Indalecio Sánchez-Montesinos, comentó que para continuar con la lucha "hay que tener compromiso y responsabilidad" y, sobre todo, agradecer a todos los sanitarios "a los que agradezco su trabajo y ejemplo".

Además, una pieza importante en esta batalla es la Unidad Interdisciplinar de Atención a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Umela), del Clínico San Cecilio, en la que recibía atención Abarca. Ahora mismo, se atienden a 29 personas afectadas por esta enfermedad en estrecha colaboración con Agraela.

Jorge Abarca ha sido un actor principal en la lucha contra la ELA. Le dio visibilidad e intentó dejar un mejor legado para que las personas que tengan que lidiar con esta enfermedad lo hagan de la mejor manera. Morir para vivir. Un mensaje que parece una contradicción, pero que marcó su devenir con una convicción férrea que todavía perdura.