El mundo de las enfermedades raras, en el próximo programa de 'Salud a todo Twitch'
Joan Carles March contará con múltiples invitados para debatir sobre las enfermedades raras, más de 6.000 existentes en el mundo
Rosa Núñez
En el mundo se conocen en torno a 6.000 enfermedades raras o poco frecuentes. Este lunes, 28 de febrero, se celebró el Día de las Enfermedades Raras. Sobre esto charlarán los expertas e investigadores que formarán la mesa de debate en el programa de 'Salud a todo Twitch' de este miércoles, que que podrá verse en el canal morado de GranadaDigital.
El espacio conducido por el profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) Joan Carles March vuelve para analizar la situación de las personas que sufren alguna de estas patologías y debatir sobre el trabajo de investigación aún tan necesario. "Contamos con un amplio panel de asociaciones que trabajan para seguir trabajando en ese sentido", asegura March.
La emisión de este miércoles contará con múltiples participantes: Isabel Gemio, presidenta de la Fundación Isabel Gemio, quien abrirá el programa; Eva García, de la Asociación Española de Hipertensión Pulmonar; María Rodríguez, que hablará de la enfermedad de Joubert de su niño; Ana José Bravo, de la Asociación Quistes de Talrov; Lola Navarrete, enferma de ataxia; Javier Gómez Melgar, que hablará de la enfermedad de Camurati Engelman; Ainhoa Notario, de la Asociación AERyOH (Raquitismo y Osteomalacia Heredados); un representante de la Asociación Piel de Mariposa aún por concretar; Carlos Roma, investigador del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer); el doctor González-Lamuño, presidente de la Asociación Española para el estudio de Errores Innatos del Metabolismo (AECOM); Gema Esteban Bueno, coordinadora del Grupo SAMFYC genética Clínica y enfermedades raras; Encarnación Guillén, presidenta de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH); Juan Carrión, presidente de Federación Española de Enfermedades Raras (Feder); Alba Ancochea, directora gerente de Feder; María José Sánchez, presidenta de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos; Jaime Espín, profesor de economía de la salud de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP); Francesc Palau, pediatra de Hospital Sant Joan de Deu; y José Luis Poveda, jefe de servicio de farmacia del Hospital La Fe de Valencia.
