“Necesité dos años y una depresión para aceptar que tenía que vivir con esclerosis múltiple” | Vídeo

En la provincia de Granada hay alrededor de 900 pacientes diagnosticados con esta enfermedad | Fatiga, problemas motores o trastornos emocionales, entre sus principales síntomas

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Caridad, Claudio y Benjamín, afectados por la esclerosis múltiple, posan en esta entrevista para GranadaDigital | Autor: Antonio L. Juárez
Jessica Fernández Maldonado
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Caridad Peregrín tiene 56 años y le diagnosticaron la enfermedad a los 33. A sus espaldas lleva todo un recorrido de lucha por seguir viviendo. Además de padecer esclerosis múltiple, recientemente ha superado un cáncer de mama. Al principio, fue todo un golpe para ella. No sabía cómo iba a afrontarlo, cómo iba a ser su vida en el futuro. Lo primero que se preguntó fue si se iba a quedar así para siempre. ‘'Fue muy duro. Primero tienes que aceptarlo y no se acepta fácilmente. Yo necesité dos años y una depresión para aceptar que tenía que vivir con esclerosis múltiple. Al comienzo de la enfermedad no podía andar bien, iba apoyándome en las paredes para caminar. Tenía parestesia, que es una sensación de quemaduras o pinchazos en los pies, problemas de visión, temblores y problemas urinarios’’. Admite que los síntomas de la esclerosis aparecen y desaparecen, por ello nunca sabes cómo te encuentras. ‘’Son brotes, te da un brote y te recuperas, o no, hasta que te da el próximo, nunca se sabe’’. En su día a día se ha ido recuperando de estos ataques que comenta, que le han ido dando a lo largo de los años.

 

Caridad Peregrín, afectada por la esclerosis múltiple | Antonio L. Juárez

 

Hace poco no había nada en cuanto a medicinas. Después, llegaron los interferones, que fueron los primeros medicamentos que para ampliar el plazo entre un brote y el siguiente. ‘’Anímicamente es un golpe muy fuerte. Ves cómo tu vida va frenando, mientras que el resto no tiene ese problema. Muchas veces calculas que tienes que ir a algún sitio, tienes que pensar que luego tienes que volver y eso te trastoca muchos planes’’.

En la provincia de Granada hay alrededor de 900 pacientes diagnosticados con esta enfermedad. El intervalo de edad abarca desde los 15 hasta los 55 años. El tabaquismo, el déficit de vitamina D, la escasa exposición a la luz solar y el cambio de dieta son algunas de las causas que pueden llevar a padecer esta enfermedad. A través de una analítica, una punción lumbar o una resonancia magnética cerebral se puede diagnosticar, aunque los síntomas varían de una persona a otra. Todo va en función del tipo de esclerosis padecida, ya que existen varias como la remitente recurrente, la secundaria progresiva o la progresiva recurrente.

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Benjamín Lucas Romero, presidente de la Asociación de Esclerosis Múltiple en Granada y, además, una de las personas afectadas por esta enfermedad, nos cuenta cómo ha sido su experiencia. A él, le diagnosticaron esclerosis múltiple en 2012, a los 25 años de edad. ‘’Me costó asimilarlo. Tenía toda la vida por delante y me tuve que jubilar con esa edad. Estuve envuelto en una depresión en esos momentos, pero el apoyo de mis amigos y familiares fue vital, de hecho, uno de mis amigos fue el que me llevó a esta asociación y la verdad que a día de hoy le estoy muy agradecido. Los síntomas que yo personalmente he experimentado han sido fatigas. Recuerdo que el primer año vomitaba todos los días, lo que me llevo a adelgazar alrededor de 16 kilos. También me quedé durante un año sin movilidad en las piernas. No quería salir de casa, no quería que me vieran, pero en un momento determinado cambié el chip radicalmente y me volví más fuerte mentalmente. Digamos que me di cuenta que lo más importante en esta vida es la fuerza mental’’.

De cara a la sensibilidad por parte de la ciudadanía, Romero opina que debería haber más información. “Aún existe bastante desconocimiento. Necesitamos más ayuda de la que tenemos por parte de los medios, de las administraciones y de las empresas. Aunque, estamos contentos porque el año que viene la asociación cumple 30 años vigente, lo cual es todo un logro. Cada vez contamos con más profesionales y expertos y eso, al fin y al cabo, es gratificante’’.

Benjamín Lucas Romero, presidente de la Asociación de Esclerosis Múltiple en Granada | Antonio L. Juárez

 

Claudio Castaldo también tiene esclerosis múltiple desde los 29 años, ahora tiene 44. Para llegar al diagnóstico admite que fue un proceso largo, ya que, los síntomas que experimentó se le atribuyeron a otras causas. En su caso, el primer síntoma que experimentó fue la pérdida de movilidad en las piernas. ‘’Cuando me lo diagnosticaron fueron momentos muy complicados y más a esa edad tan joven, estaba en pleno sprint de la vida, recién casado, con trabajo, con muchas ilusiones, muchas ambiciones, muchas cosas por hacer y, de repente, te dan una noticia que te hace parar en seco. Mi inicio de la enfermedad fue muy agresivo, a través de un brote tras otro. En cuestión de un año me quedé en silla de ruedas. Al principio es complicado porque hay que replantearse todo lo que uno tenía asimilado hasta ahora’’.

Claudio Castaldo, afectado por la esclerosis múltiple | Antonio L. Juárez

 

Actualmente, Claudio no sabe con certeza si su enfermedad ha avanzado a una fase más progresiva, ya que los efectos que ha experimentado han sido muchos, aunque admite que el peor es la fatiga crónica que le acompaña las 24 horas del día. Admite que su vida diaria no es para nada como era antes. ‘’Ahora uno tiene que vivir centrado en intentar mantenerse, eso implica un cambio radical de vida en todos los aspectos, es una lucha diaria, no hay dos días iguales. Lo que si es cierto es que cada día que uno abre los ojos, es consciente de que hay que subirse al ring y pelear cada día y que hay que aceptarlo para poder sobrellevarlo’’. Y es que, Claudio define esos brotes de su enfermedad como sentirse encerrado en su propio cuerpo. ‘’Pierdes tu cuerpo y son momentos de pánico. Tienes la mente despierta, pero tu cuerpo no reacciona, no mueves las piernas, no mueves los brazos, sientes mucha impotencia, aunque debo de admitir que, dentro de lo que cabe, he aprendido a vivir con ello’’.







Comentarios

3 comentarios en ““Necesité dos años y una depresión para aceptar que tenía que vivir con esclerosis múltiple” | Vídeo

  1. Es Un luchar día día y un mirar siempre hacia adelante, me lo diagnostican a los 11 años y ahora con 22.............. He conseguido terminar mi carrera y hacer estudio profundo en cuanto a la alimentación con nuestra enfermedad.

  2. Hace poco me diagnosticaron y es una lucha de todos los días

  3. Me gustaría si pueden que me pasen a un grupo apoyo o autoayuda para procesar todo esto es muy reciente para mí y soy un mar de lágrima