Organizaciones de pacientes urgen a Rajoy una ley que proteja a los enfermos crónicos, similar a la de Dependencia

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes reclama al nuevo Gobierno que presidirá Mariano Rajoy una legislación específica que proteja y ayude a los afectados por una enfermedad crónicas que sea similar a la Ley de Dependencia que se aprobó hace diez años.

Coincidiendo con la sesión de investidura definitiva tras más de 300 días sin Gobierno, esta plataforma cumple este sábado su segundo aniversario aglutinando ya a 26 organizaciones estatales de pacientes, que reúnen a unas 1.500 asociaciones y representan a unos 10 millones de enfermos crónicos.

La importancia de estas patologías, que afectan al 70 por ciento de la población, es creciente y se estima que su atención supone el 75 por ciento del gasto sanitario y hasta el 80 por ciento de la factura farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS).

Además, el aumento de la esperanza de vida, el progresivo envejecimiento de la población y la cronicidad de muchas enfermedades hasta hace años incurables como el VIH o algunos tumores favorecerán que las enfermedades crónicas centren cada vez más los cuidados sanitarios.

Una situación que, según ha explicado a Europa Press el presidente de la Plataforma, Tomás Castillo, hace "cada vez más necesario una norma que proteja a quienes se enfrentan a una enfermedad sin expectativas de curación, con el impacto que esto produce en su vida diaria".

Para ello, una de las medidas que debería incluir dicha norma sería la creación de una baja laboral temporal por cronicidad "similar a la de maternidad", de modo que no computen como tal y "sea el Estado y no la empresa" la que asuma su coste.

"Si es una baja por una gripe no tiene sentido porque eso nos puede afectar a todos, pero debería ser distinto si un enfermo crónico sufre una crisis, brote o recaída de su enfermedad. Y no sólo si conlleva un ingreso hospitalario", ha explicado Castillo.

De este modo, ha aclarado, se mantendrían muchos puestos de trabajo y estos pacientes "no pasarían a depender de pensiones por discapacidad, por lo que sería bueno para los pacientes y para el sistema".

ACABAR CON LAS DESIGUALDADES ENTRE CCAA

Asimismo, otra de las prioridades para esta plataforma es que el Gobierno garantice la equidad en todas las comunidades autónomas en el acceso a servicios y tratamientos y que se cree un fondo específico para financiar los medicamentos más innovadores o de última generación, que son los más caros, que evite que "no dependan del presupuesto de cada comunidad". "Nos jugamos la vida de mucha gente", ha recordado.

Castillo también considera clave que el Gobierno acabe con las trabas actuales que existen para que un paciente sea atendido en una comunidad distinta a la que reside, similar a la normativa comunitaria que garantiza la sanidad transfronteriza en cualquier país de la Unión Europea.

"No es normal que tengamos que entrar por urgencias para ser atendidos, eso supone un calvario para muchas personas", ha reconocido el presidente de la Plataforma, que para todo ello pide que los pacientes jueguen un "papel activo, con voz y voto" en la toma de decisiones de Ministerio y consejerías autonómicas. "Queremos que se cuente con nosotros para lo que se quiere hacer, no para lo que ya se ha hecho", ha precisado.

De hecho, Castillo ha reconocido que la tendencia es intentar que los pacientes sean cada vez más participativos en el manejo de su enfermedad, si bien para ello "es necesario que tengan recursos" ya que, en el caso de las enfermedades crónicas, para muchos "supone un cambio de vida que nos siempre es fácil de asumir".

La Plataforma se ha ido reuniendo en los últimos meses con los representantes de los diferentes grupos parlamentarios y cuando se conozca el nombre del nuevo titular al frente del Ministerio de Sanidad solicitarán rápidamente una reunión para hacerle llegar sus reivindicaciones.

De hecho, ha recordado que en la última legislatura estuvieron trabajando en un convenio de colaboración que finalmente no se aprobó pero deberá retomarse para iniciar una interlocución continua, como también han avanzado en algunas comunidades autónomas.