"Las personas que vivimos con una ostomía hacemos vida normal en todos los sentidos"

Como cada año, el primer sábado del mes de octubre se conmemora el Día Mundial del Paciente Ostomizado, un día en el que las personas que viven con una bolsa adaptada a su cuerpo con un orificio en el abdomen por donde dar salida a la orina o las heces pretenden dar visibilidad, romper tabúes y dar a conocer a la sociedad cuáles son sus necesidades. La ostomía no es una enfermedad, es la consecuencia de padecerla o haberla padecido, como es el caso de distintos tipos de cánceres – colon, vejiga, recto-, enfermedades inflamatorias intestinales, Crohn, colitis ulcerosa o poliposis múltiple, entre otras. Las personas ostomizadas hacen “vida normal en todos los sentidos” y no tienen “ningún tipo de limitación”, como destaca Antonio Hermoso, paciente y también presidente de la Asociación de Ostomizados de Granada (Aogra). Para estas personas, llevar una bolsa adosada a su cuerpo “no es un problema en el día a día” aunque, en determinados momentos, necesitan vaciarla y los pacientes no tienen donde hacerlo a no ser que arrodillen al lado de la taza de un váter de un baño público, porque son muy pocos los que tienen un baño adaptado en nuestro país. Y esa es una de las reivindicaciones principales de la Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España (Fapoe), que incide en la necesidad de que haya cuartos de baño adaptados para que estos pacientes puedan vaciar con comodidad la bolsa.

Un baño adaptado a pacientes ostomizados “facilita mucho” y el presidente de Aogra considera que “sobre todo en instituciones públicas, hospitales, grandes empresas como centros comerciales, estaciones de tren y aeropuertos debería haber un baño adaptado, que no es muy costoso”, para que estas personas puedan cambiar la bolsa “con mayor comodidad y sin marcharse”.

Los pacientes ostomizados son “invisibles para la sociedad” porque, como asegura Antonio Hermoso, “es un tema que no se nota”. “No llevamos una etiqueta en la frente, como yo digo, pero sí que es verdad que a nivel de socialización sigue habiendo estigmas. Los círculos cercanos como la familia y las amistades lo entienden, pero para la sociedad, como es un tema que desconocen en general, piensan que a las personas que les pasa esto ven limitada su vida, que pueden tener muchos problemas, pero hacemos vida normal”, asegura. “La pena es que no se conozca y se sensibilice a la población. Es una realidad que afecta por encima de las 100.000 personas en España, no hay número exacto, y que va a más porque más gente tiene que vivir con bolsa a causa de cánceres de colon. En Granada, de media 400 personas al año se operan, pero no es fácil saber cuántas personas están ostomizadas porque no hay estadísticas”, añade.

Antonio Hermos vive con una ostomía desde hace diez años, cuando tenía 53. A los 25 años le diagnosticaron una colitis ulcerosa, que le generó un cáncer de colon. “Tuve dos operaciones en un periodo de 14 meses. Desde que te operas hasta que te normalizas, tienen que pasar unos meses, depende de cada persona, porque el cuerpo se tiene que adaptar a los dispositivos. Pero una vez que el cuerpo ha cicatrizado y te adaptas sobre todo emocionalmente, porque cuesta asimilar el vivir con una bolsa, no porque el cuerpo no funcione, haces vida normal”, asegura.

“La bolsa no es un problema en el día a día. Puede haber casos más complejos, por el tema de una enfermedad concreta, que complique un poco, pero lo gran mayoría de pacientes ostomizados, una vez que te adaptas con la bolsa, vives con ella, lo asumes y haces tu vida normal”, añade Hermoso, quien recuerda que hay pacientes ostomizados “de todas las edades”. “En pediatría, a algunos bebés se les pone una bolsa por alguna malformación. En muchos casos suele ser reversible. En adultos, por cáncer, por una enfermedad inflamatoria intestinal u otra patología digestiva, se ponen bolsas”, explica.

Hermoso, que es un apasionado de la alta montaña, asegura que la ostomía no le impide practicar deporte. “Estoy ahora en un proyecto con la Escuela de Pacientes que coordino llamado ‘8 cimas’, en el que hay tres personas ostomizadas y otros pacientes con otras patologías para subir las ocho cimas más altas de Andalucía y lo podemos hacer igual que otras personas que no tienen una ostomía. La ostomía no es problema para hacer esa actividad deportiva”, indica. Desde Aogra también organizan actividades y retos para estos pacientes para mostrar que pueden hacer vida normal. “El año pasado hicimos un reto, que la iniciativa fue de la Asociación de Crohn y colitis ulcerosa, de nueve días en Pirineos en invierno, haciendo alta montaña. Subimos con crespones al Aneto, que fueron 12 horas en unas condiciones malísimas. Cuatro de las personas que íbamos estábamos ostomizadas. Hacer estas actividades para visibilizar eso es muy importante”, subraya.

Entre las reivindicaciones de la Fapoe en el Día Mundial del Paciente Ostomizado está la necesidad de que haya un psicólogo de la red pública tras la cirugía en la que practican la ostomía que apoye al paciente para asimilar su nueva condición y aceptar su nuevo cuerpo. El presidente de la Asociación de Ostomizados de Granada considera que es “una figura muy importante”, pero como es “complicado” que haya porque “hay muchas unidades que demandan psicólogos en la sanidad pública”, resalta la importancia de que puedan estar presentes las asociaciones de pacientes con voluntarios en los hospitales, como por ejemplo hace Aogra. “Tenemos voluntarios en los hospitales y visitamos a los pacientes tras las operaciones o incluso antes de la operación. Cuando tienes esa interacción, se necesita mucho menos apoyo psicológico porque ya ayuda a que vayan asimilando poco a poco y vayan perdiendo miedos”, resalta.

La Fapoe también considera importante que “se regulen los estacionamientos para personas ostomizadas, como están para personas con movilidad reducida, para los casos que necesitan con urgencia acudir a un baño”. La federación pide “no un día entero aparcado, pero sí unos 60 minutos aparcados en caso de necesidad sin el riesgo de ser multados”. “Una tarjeta que te permita aparcar en zonas restringidas facilitaría mucho, porque hay gente que se le despega un poquito la bolsa y la sensación de agobio es fuerte. Así tendrían la posibilidad de cambiarse rápido”, explica Antonio Hermoso.

Para aquellas personas que aún no ven clara la ostomía, Hermoso les da el siguiente consejo: “Que se pongan en contacto con la Asociación de Ostomizados de su ciudad y si es después de la cirugía, también, que no se tienen que hacer socios. Somos una asociación de voluntarios que pretendemos ayudar a personas que viven con una bolsa. Esos primeros momentos después de la operación son muy importantes, te pueden pasar factura emocional si no vas bien. Es importante relacionarse con personas que tienen lo que tú tienes, sobre todo en esos primeros meses. Ante cualquier duda, pueden consultar a su enfermera referente y te ayuda, y a la propia Asociación de Ostomizados. Que no lo vivan en soledad. Porque eso sí que genera problemas psicológicos graves y lo importante es saber que se puede salir de esto y que hay mucha gente que te puede ayudar”.